UNIVERSIDAD  DE  JAÉN   FACULTAD  DE  CIENCIAS     DE  LA  SALUD     DEPARTAMENTO  DE  ENFERMERIA                   TESIS  DOCTORAL        CALIDAD  Y  USO  DE  LAS  PÁGINAS  WEBS  EN   ESPAÑOL  CON  INFORMACIÓN  SOBRE  LA   ENFERMEDAD  DE  ALZHEIMER  Y  OTRAS   DEMENCIAS  DIRIGIDAS  A  PACIENTES  Y   PERSONAS  CUIDADORAS       PRESENTADA  POR:   ISMAEL  FRÍAS  PULIDO     DIRIGIDA  POR:   DR.  D.  PEDRO  ÁNGEL  PALOMINO  MORAL   DR.  D.  RAFAEL  DEL  PINO  CASADO       JAÉN,  15  DE  SEPTIEMBRE  DE  2017     ISBN  978-­84-­9159-­118-­4   Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras ii UNIVERSIDAD DE JAÉN FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA TESIS DOCTORAL • CALIDAD Y USO DE LAS PÁGINAS WEBS EN ESPAÑOL CON INFORMACIÓN SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DIRIGIDAS A PACIENTES Y PERSONAS CUIDADORAS ISMAEL FRÍAS PULIDO TESIS PRESENTADA PARA ASPIRAR AL GRADO DE DOCTOR POR LA UNIVERSIDAD DE JAÉN JAÉN, septiembre de 2017 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras iv Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras v AGRADECIMIENTOS Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras vi Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras vii En este momento final de la elaboración de mi tesis doctoral, quisiera mostrar mi más sincero agradecimiento a todas aquellas personas que con su esfuerzo y bien hacer han contribuido a mi formación, ofreciéndome su apoyo, ayuda y motivación durante los diferentes años de estudio en la Universidad de Jaén. De forma especial quisiera poner de manifiesto mi profundo agradecimiento a los directores de esta tesis y a aquellas personas que me han guiado en mi camino: A los profesores Dr. D. Pedro A. Palomino Moral y Dr. D. Rafael del Pino Casado, que tienen la actitud y la esencia de genios: continuamente y de manera convincente transmitiéndome un espíritu de aventura en materia de investigación y erudición, y un entusiasmo por la enseñanza. Por el apoyo que vienen prestándome a lo largo de mi trayectoria y por haberme ofrecido la posibilidad de colaborar y trabajar junto a ellos, sin su orientación y ayuda persistente esta tesis doctoral no habría sido posible A mi familia por su apoyo incondicional que siempre creyeron en mí, a pesar de todos los sacrificios que realizaron para poder enseñarme buenos hábitos y valores, los cuales me han ayudado a salir adelante en los momentos más difíciles Y a todas esas personas que aunque no compartan ahora mis pasos, siguen guiando mi camino. Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras viii Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras ix ÍNDICE Páginas Introducción y Presentación de la Tesis ................................................................... 1 Capítulo 1: Internet como lugar de intercambio de información ........................... 11 1.1. Los orígenes de Internet ........................................................................... 13 1.2. Internet en la actualidad............................................................................ 16 1.2.1. Uso de Internet a nivel mundial ............................................................ 17 1.2.2. Uso de Internet y género ..................................................................... 20 1.2.3. Idiomas y uso de Internet ..................................................................... 23 1.2.4. Telefonía móvil y uso de Internet: ........................................................ 25 1.2.5. Utilidad de Internet ............................................................................... 26 1.2.6. Alfabetización tecnológica ................................................................... 27 1.3. Internet y las TIC ....................................................................................... 29 1.4. Impacto de Internet en la sociedad .......................................................... 32 1.4.1. Acceso a Internet ................................................................................. 33 1.4.2. Uso de Internet y economía ................................................................. 37 1.4.3. Uso de Internet y medios de comunicación .......................................... 41 1.4.4. Uso de Internet y administración pública ............................................. 42 1.4.5. Uso de Internet e investigación ............................................................ 44 1.4.6. Uso de Internet y educación ................................................................ 44 1.4.7. Uso de Internet y la salud .................................................................... 49 1.4.8. Uso de Internet y relaciones sociales ................................................... 51 1.5. Navegadores y Herramientas de búsqueda en Internet.......................... 53 Capítulo 2: Información sobre salud en Internet .................................................... 59 2.1. Big Data en Salud ...................................................................................... 64 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras x 2.2. Personas Usuarias de Información sobre salud en Internet .................. 69 2.3. Uso de Internet como fuente de información sobre salud ..................... 73 2.4. Comprensión y confianza en la Información sobre salud en Internet ... 82 2.5. Redes Sociales y salud ............................................................................. 87 Capítulo 3: La enfermedad de Alzheimer y otras demencias; reto y oportunidad para la E-Health ......................................................................................................... 91 3.1. Envejecimiento poblacional y enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ............................................................................................................ 94 3.2. Caracterización de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y su relación con la dependencia y los sistemas de apoyo. ...................................... 97 3.2.1. Epidemiologia de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ..... 97 3.2.2. Progresión de la Enfermedad de Alzheimer, vivir con demencia. ......... 98 3.2.3. El abordaje de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Los sistemas de cuidados formal e informal y su situación en España. ................... 101 3.3. Las personas cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ............................................................................ 104 3.3.1. Perfil y problemas en torno al rol cuidador de las personas cuidadoras familiares. ......................................................................................................... 104 3.3.2. Las necesidades de las personas cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ............................................ 111 3.4. Posibilidades de apoyo para las personas cuidadoras familiares desde la E-Health. .......................................................................................................... 115 Capítulo 4: Calidad de las páginas webs .............................................................. 121 4.1. Uso y Relevancia de las páginas webs .................................................. 125 4.1.1. Relevancia o importancia de una web ............................................... 126 4.1.2. Uso o nivel de utilización ................................................................... 126 4.2. Evaluación de la calidad de las páginas webs con información sobre salud 127 4.2.1. Experiencias de evaluación de la calidad de las páginas webs con información sobre salud .................................................................................... 129 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xi 4.2.2. Herramientas para la evaluación de información sobre salud en Internet 133 4.3. La accesibilidad como criterio determinante de la calidad de las páginas webs ...................................................................................................... 144 4.4. Estrategias y herramientas de evaluación de la calidad de las páginas webs en español con información sobre demencias/Alzheimer dirigidas a pacientes y personas cuidadoras ...................................................................... 150 Capítulo 5: Objetivos .............................................................................................. 153 5.1. Objetivo General ...................................................................................... 155 5.2. Objetivos Específicos ............................................................................. 155 Capítulo 6: Metodología ......................................................................................... 157 6.1. Diseño del estudio................................................................................... 159 6.2. Población ................................................................................................. 159 6.3. Variables .................................................................................................. 160 6.4. Instrumentos de medida ......................................................................... 165 6.4.1. PageRank de Google ........................................................................ 166 6.4.2. Alexa ................................................................................................. 167 6.4.3. Cuestionario para evaluar sitios webs sanitarios según criterios europeos.- Bermúdez-Tamayo .......................................................................... 169 6.4.4. Instrumento DISCERN para evaluar la calidad de la información sobre salud. 172 6.5. Procedimiento de recogida de datos ..................................................... 176 6.6. Análisis de los datos ............................................................................... 179 Capítulo 7: Resultados ........................................................................................... 181 7.1. Identificar las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras ........................................................................................................... 183 7.2. Caracterizar las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras. .......................................................................................................... 186 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xii 7.3. Determinar la relevancia, uso y calidad de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras. ..................................................................... 189 7.4. Relacionar tipología y filiación de las páginas webs con la relevancia, uso, calidad, acreditación y tipo de recomendación ........................................ 215 7.5. Relacionar la relevancia y el uso de las páginas webs con la calidad, acreditación y tipo de recomendación. ............................................................. 218 7.6. Relacionar la acreditación con la calidad de las páginas webs. .......... 221 7.7. Relacionar el tipo de recomendación que incluyen las páginas webs con la calidad de las mismas. ............................................................................ 223 7.8. Identificar las variables que explican el uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras. .................................................. 227 Capítulo 8: Discusión y Conclusiones .................................................................. 229 8.1. Discusión ................................................................................................. 231 8.2. Limitaciones y fortalezas ........................................................................ 248 8.3. Conclusiones ........................................................................................... 250 Referencias bibliográficas. .................................................................................... 255 Anexos..................................................................................................................... 285 Anexo 1. Cuestionario para evaluar la Tipología, Filiación y Acreditación de la web. ......................................................................................................................... 287 Anexo 2. Cuestionario de Calidad de Bermúdez-Tamayo. ................................... 291 Anexo 3. Cuestionario para evaluar la calidad de la información de las webs en español sobre demencias/alzhéimer. DISCERN ................................................... 295 Anexo 4. Manual DISCERN .................................................................................... 299 Anexo 5. total de páginas webs incluidas en este estudio, así como su dirección web. ......................................................................................................................... 325 Anexo 6. Tipología, Filiación de la web, Tipo de Recomendación y Acreditación………………………………………………………………………………...333 Anexo 7. Relevancia, Uso, Calidad Formal y Calidad de la Información ............ 341 Anexo 8. Total de webs ordenadas por Relevancia ............................................. 349 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xiii Anexo 9. Ranking total de webs ordenadas por su Uso ...................................... 357 Anexo 10. Puntuación total y por variable del Cuestionario Bermúdez- Tamayo.….…………………………………………………………………………………..367 Anexo 11. Puntuación total y por dimensión en DISCERN ................................. 381 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xiv Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xv ÌNDICE DE TABLAS Páginas Tabla 1: Uso de Internet en el mundo ......................................................................... 18 Tabla 2:Datos de acceso a Internet por género .......................................................... 22 Tabla 3: Los 10 idiomas más usados en la Web ......................................................... 24 Tabla 4: Fuentes de información utilizada para la salud general y por sexo (%) ......... 76 Tabla 5: Usos de Internet para temas de salud (%) .................................................... 82 Tabla 6: Confianza y opinión sobe la fiabilidad de la información sobre salud en Internet. ...................................................................................................................... 87 Tabla 7: Usos de redes sociales para temas de salud (%) .......................................... 89 Tabla 8: Características de las páginas webs con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias .................................................................................... 188 Tabla 9: Páginas webs con mayor puntuación (P-90) en Relevancia según PageRank de Google. ................................................................................................................ 190 Tabla 10: Rangos, media, mediana, desviación típica y P-90 de cada variable.- Relevancia ................................................................................................................ 192 Tabla 11: Páginas webs de mayor uso a nivel mundial según Alexa Rank ............... 193 Tabla 12: Páginas webs de mayor uso en España según Alexa Rank ...................... 195 Tabla 13: Páginas webs con mayor puntuación (P-90) en Calidad Formal según Cuestionario de Bermúdez-Tamayo. ......................................................................... 196 Tabla 14: Rangos, media, mediana, desviación típica y P-90 de cada variable.- Calidad Formal ...................................................................................................................... 198 Tabla 15: Número y % de páginas que cumplen cada ítem de Calidad Formal (Bermúdez-Tamayo) ................................................................................................. 199 Tabla 16: Número y % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Transparencia y conflicto de intereses ...................................................................... 201 Tabla 17: Número y % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Autoría. . 202 Tabla 18: Número y % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Responsabilidad. ...................................................................................................... 204 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xvi Tabla 19: Número y % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Accesibilidad ................................................................................................................................. 205 Tabla 20: Páginas webs con mayor puntuación (P-90) en calidad de la información según DISCERN. ...................................................................................................... 208 Tabla 21 : Rangos, media, mediana, desviación típica y P-90 de cada variable.- Calidad de la información ......................................................................................... 209 Tabla 22: Rango, media, mediana y desviación típica de cada criterio de Calidad de la Información según DISCERN. .................................................................................. 210 Tabla 23: Número y % de páginas webs que cumplen en alguna medida cada uno de los criterios de calidad de la información según DISCERN. ...................................... 212 Tabla 24: Rango, media, mediana y desviación típica de cada dimensión de calidad de la información según DISCERN ................................................................................ 214 Tabla 25: Número y % de páginas webs que obtienen una puntuación media en las dimensiones del DISCERN igual o superior al punto medio de su rango. ................. 215 Tabla 26: Matriz de correlaciones para las relaciones entre la filiación y tipología de las páginas web con la relevancia, uso, calidad y acreditación (sellos). ......................... 217 Tabla 27: Matriz de correlaciones para las relaciones entre la filiación y tipología de las páginas web con el tipo de recomendación que éstas realizan. ................................ 218 Tabla 28: Matriz de correlaciones para las relaciones entre relevancia y uso de las páginas webs con la calidad y acreditación. ............................................................. 220 Tabla 29: Matriz de correlaciones para las relaciones entre sellos de acreditación y calidad. ..................................................................................................................... 222 Tabla 30: Asociación entre el tipo de recomendaciones y calidad formal y calidad de la información. .............................................................................................................. 226 Tabla 31: Modelo de regresión lineal múltiple para el uso de las páginas webs. ....... 227 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xvii ÌNDICE DE FIGURAS Páginas Figura 1: Penetración de Internet en el mundo por regiones ....................................... 19 Figura 2: Usuarios de Internet en el mundo ................................................................ 20 Figura 3: Los 10 idiomas más utilizados, así como el número de usuarios de cada uno de ellos ....................................................................................................................... 25 Figura 4: Acceso a Internet de los hogares europeos, 2011 y 2016 (% de hogares) ... 34 Figura 5: Frecuencia de uso de Internet, 2016 (% de los individuos de entre 16 y 74) 35 Figura 6: Uso de Internet en el último trimeste 2016 ................................................... 36 Figura 7: Empresas que se conectan a Internet a través de banda ancha fija y las empresas que tienen un sitio web, la UE-28, 2011-2016 (% de empresas) ................ 38 Figura 8: Las empresas que hacen e-ventas y facturación de ventas electrónicas, la UE-28, 2008-2015 (% de las empresas,% de la facturación) ...................................... 39 Figura 9: Usuarios de Internet que compraron bienes o servicios para uso privado en Internet en los 12 meses anteriores por grupos de edad, la UE-28, 2007-2016 (% de los internautas) ........................................................................................................... 40 Figura 10: Dinero gastado en compras en línea, la UE-28, 2016 (% de las personas que compraron o ordenaron bienes o servicios en Internet para uso privado en los 3 meses anteriores) ....................................................................................................... 41 Figura 11: Empresas con publicidad en Internet, 2016 (% empresas) ........................ 42 Figura 12: Conexión a Internet por WIFI en centros educativos en España ................ 47 Figura 13: Número medio de alumnos/as por ordenador destinado a tareas de enseñanza y aprendizaje en los centros públicos, por curso escolar. ......................... 48 Figura 14: Las personas que utilizan Internet para la participación en las redes sociales, 2016 (% de personas de 16 a 74 años de edad) .......................................... 52 Figura 15: Estudio sobre el estado de Internet y las Redes Sociales en 2016 ............ 53 Figura 16: Intensidad de empoderamiento según la búsqueda de información (media) ................................................................................................................................... 71 Figura 17: Fuentes de información utilizadas para la salud (%) .................................. 75 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras xviii Figura 18: Fuentes de información utilizada para la salud general y por sexo (%) ...... 76 Figura 19: Uso de Internet para informarse sobre salud según grupos de edad (%) ... 78 Figura 20: Uso de Internet parar informase sobre salud según el nivel de estudios (%) ................................................................................................................................... 78 Figura 21: Uso de Internet para informarse sobre salud según la tendencia de hijos menores a su cargo (%) .............................................................................................. 79 Figura 22: Formas de búsqueda de información sobre salud ...................................... 80 Figura 23: Última vez en buscar información sobre salud en Internet (%) ................... 81 Figura 24: Frecuencia en la comprensión de la información sobre salud que aparece en los medios ............................................................................................................. 83 Figura 25: Confianza en Internet como fuente de información sobre salud ................. 84 Figura 26: Confianza en Internet como fuente de información sobre salud según la edad (%) ..................................................................................................................... 85 Figura 27: Confianza en Internet como fuente de información sobre salud según nivel de estudios (%) ........................................................................................................... 86 Figura 28: Confianza en redes sociales como fuente de información sobre salud (%) 88 Figura 29: Diagrama de flujo del proceso de búsqueda y selección de las páginas webs ......................................................................................................................... 185 Figura 30: % de páginas que cumplen cada ítem de Calidad Formal (Bermúdez- Tamayo) ................................................................................................................... 200 Figura 31: % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Transparencia y conflicto de intereses ................................................................................................ 201 Figura 32: % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Autoría. ................. 202 Figura 33: % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Responsabilidad. . 204 Figura 34: % de webs que cumplen criterios de Calidad Formal: Accesibilidad ........ 206 Figura 35: Puntuaciones medias de cada criterio de Calidad de la Información según DISCERN ................................................................................................................. 211 INTRODUCCIÓN Y PRESENTACIÓN DE LA TESIS Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 2 Introducción y presentación de la tesis Tesis Doctoral, 2017 | 3 INTRODUCCIÓN Y PRESENTACIÓN DE LA TESIS La investigación presentada en esta tesis doctoral se enmarca en la línea de investigación de “cuidados familiares a personas mayores dependientes” del programa de doctorado de Ciencias de la Salud, y desarrollada desde el Departamento de Enfermería y del Grupo de Investigación CuidSalud de la Universidad de Jaén. Dentro de esta línea de investigación, los cuidados familiares a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias constituyen uno de los ámbitos de estudio. El trabajo desarrollado en los últimos años ha analizado desde diferentes puntos de vista las relaciones entre la enfermedad de Alzheimer y a las personas cuidadoras familiares (PCF) mediante cuestiones como sobrecarga del cuidador, problemas y necesidades de las PCF, etc. Esta trayectoria de investigación está condicionada por el trabajo en una auténtica prioridad social y epidemiológica por un lado y por la importancia de las familias y las personas cuidadoras familiares como soporte del sistema de atención a la dependencia de las personas mayores en España. El apoyo a las PCF es un aspecto central para asegurar la sostenibilidad del sistema y reducir la carga de estas personas que se encuentran sometidas a un estrés crónico debido a las especiales características del cuidado en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De esta manera es un hecho bien conocido la necesidad de información, educación en cuidados y apoyo de las personas cuidadoras familiares que se dedican al cuidado familiar de estos pacientes. Pronto se identificó que el uso de Internet podría constituir un recurso valioso para dar respuesta a esta necesidad. Con el propósito de Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 4 abordar la evaluación de la calidad y uso de esta información, se planteó la necesidad del desarrollo de esta investigación. Mi incorporación como ingeniero informático y experto en Tecnologías de la Información y de la Comunicación a esta línea de investigación, ha facilitado el abordaje de esta temática. La confluencia de las Ciencias de la Salud y la Informática en el abordaje de este tema de investigación nos ha permitido el estudio de forma profunda y amplia de esta realidad. El presente trabajo constituye un ejemplo del potencial que tiene a interdisciplinaridad en el desarrollo de la investigación en un tema de candente actualidad y de gran relevancia social. Nuestra tesis se enmarca en el desafío global del envejecimiento. Las personas mayores constituyen el segmento poblacional que más crece en los países desarrollados. Se prevé que entre 2.010 a 2.030 se triplique su presencia a nivel mundial. Europa es actualmente la región más envejecida del mundo, destacando Alemania y España como países con mayor tasa de envejecimiento (1). La prevalencia de personas afectadas por enfermedad de Alzheimer y otras demencias ha crecido a nivel mundial y europeo asociada al progresivo envejecimiento de la población. Actualmente, Italia, España y Francia tienen la mayor prevalencia de demencias, con más del 7.5% de la población mayor de 60 años (2). Por otro lado sabemos que la necesidad de información es un aspecto importante del reto social planteado por la demencia, un síndrome directamente relacionado con el fenómeno del envejecimiento de la población y que demanda soluciones urgentes tanto para las personas afectadas y sus cuidadoras familiares como para los/as profesionales sanitarios/as (3). Introducción y presentación de la tesis Tesis Doctoral, 2017 | 5 Por otro lado Internet es una realidad tangible que está permitiendo el acceso e intercambio de forma inmediata, universal y gratuita de una ingente cantidad de información sanitaria por parte de la población general, convirtiéndose en la herramienta más importante para encontrar y difundir información científica y de salud (4, 5). Actualmente se estima que más del 60% de la población española utiliza Internet para consultar información sobre salud (6). En el caso de las personas cuidadoras de familiares mayores con demencias, Internet adquiere una gran importancia, dada la especial dificultad de dichas personas cuidadoras para atender actividades educativas presenciales (7). También sabemos que la calidad de la información sanitaria existente en Internet es muy diversa. Los distintos sitios webs con información sobre salud se caracterizan por almacenar información heterogénea que puede ser incompleta o errónea, lo cual complica enormemente la selección de información válida y fiable por parte de las personas usuarias (4). Por otro lado, hay autores que han puesto de manifiesto que las personas usuarias de información sobre salud en Internet suelen estar satisfechas con dicha información, con independencia de la veracidad de la misma (8). La unión de ambos hechos podría llegar a poner en riesgo la salud de las personas que la utilizan y pone de manifiesto la importancia de la necesidad de evaluar la calidad de la información sobre salud disponible en Internet. Con la finalidad de garantizar la calidad de la información sobre salud en Internet, se han desarrollado diferentes instrumentos (9) y líneas de actuación (10, 11). A este respecto, es de destacar la gran variedad de instrumentos no Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 6 validados (12), la diversidad de criterios de calidad utilizados (9), la poca importancia que las personas usuarias le otorgan a los sellos de calidad (13), el hecho de que la visibilidad de las páginas webs (medida como relevancia o número de enlaces con otras páginas) parece no estar relacionada con la calidad de las mismas (14) o el que la apariencia y diseño de las páginas webs sobre salud, puedan ser las cuestiones más importantes para las personas que las utilizan, a la hora de evaluar la credibilidad de una página web (15). Los anteriores aspectos, junto con la mencionada alta utilización de las webs sobre salud, conlleva la posibilidad de que la población esté consultando información sanitaria sin garantía de calidad. Además, hasta el momento se han llevado a cabo escasos estudios sobre los contenidos y calidad de páginas webs que proveen información acerca de las demencias y no tenemos conocimiento de estudios específicos sobre webs construidas en español. Por todo ello, el propósito de este estudio es identificar y caracterizar las páginas webs que proporcionan información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias en español dirigidas a pacientes y personas cuidadoras, evaluar su calidad, relacionarla con su relevancia e identificar las variables que explican su utilización. Para dar respuesta a este propósito en el primer capítulo de esta tesis se realiza una revisión de Internet como lugar de intercambio de información, analizando sus orígenes y evolución hasta el momento actual, el nivel de uso e implantación en la diferentes zonas del planeta y en España. Además, se analizan las repercusiones que Internet está teniendo en el modelo de sociedad actual. Se presenta el impacto de Internet en diferentes ámbitos, Introducción y presentación de la tesis Tesis Doctoral, 2017 | 7 desde la economía, los medios de comunicación, la administración pública, la investigación, la educación y de forma especial el impacto sobre la salud y la relación con los sistemas sanitarios. En el segundo capítulo, se analiza de forma específica la importancia y características de Internet como fuente de información sobre salud y como recurso por parte de los sistemas de salud para la mejora de los mismos. Se presenta la E-Health como una nueva propuesta de modelo de salud desarrollado en el contexto de Internet. Además se analiza el impacto y potencialidades que proporciona el “Big Data en Salud” para el estudio de la salud y de los sistemas sanitarios a nivel mundial. En este capítulo se presentan una caracterización de las personas usuarias de información sobre salud en Internet y se describe el uso que se hace de la misma. Se aborda el tema de la comprensión y confianza que la población tiene sobre la información sobre salud incluida en la Internet, así como las características, el papel, y la utilidad de las redes sociales como fuente de intercambio de información sobre salud. El análisis de la situación de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y las posibilidades que ofrece la E-Health como fuente de apoyo para el cuidado de las mismas, se aborda en el tercer capítulo. En primer lugar se presenta la magnitud del problema y sus tendencias en los últimos años. Se exponen las características de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, y en especial el impacto sobre las familias y la Figura de la PCF que es el eje de nuestro modelo de atención a la dependencia basado en los cuidados familiares. En este capítulo se realiza una caracterización de las personas Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 8 cuidadoras familiares de pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, como principales usuarias de la información y recursos disponibles en Internet. Especial atención se dedica a plantear las posibilidades de apoyo para estas personas desde la E-Health. El capítulo cuarto se dedica a la revisión de las principales estrategias y herramientas disponibles para la evaluación de la calidad de las páginas webs sobre salud. Tras el análisis de las principales experiencias desarrolladas hasta el momento, se seleccionan aquellos criterios y herramientas de mayor fiabilidad y validez y que han demostrado ser útiles en la evaluación de la calidad de la información, tanto en los aspectos relacionados con la relevancia y el uso, como con la calidad formal de las páginas webs y con la calidad de la información incluida en ellas. Tanto los objetivos generales como los específicos de esta investigación se presentan en el capítulo cinco. La metodología utilizada en el desarrollo de esta tesis doctoral se expone detalladamente en el capítulo seis. En primer lugar, se especifica el tipo de diseño del estudio, la población de estudio y el sistema de selección utilizado para la identificación de las páginas webs con información en español sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras, a evaluar. A continuación, se presentan cada uno de los instrumentos de medida que se han utilizado en esta investigación, el procedimiento de recogida de datos y el proceso de análisis de los datos desarrollado. Introducción y presentación de la tesis Tesis Doctoral, 2017 | 9 Los resultados de esta investigación se presentan en el capítulo siete, la presentación de los mismos se hace respondiendo a cada uno de los objetivos planteados. Los primeros resultados se refieren a la relación de las páginas webs identificadas para el estudio, aquellas páginas webs en español con información sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras. A continuación se caracterizan el conjunto de páginas webs identificadas atendiendo a su filiación (entidad responsable de su diseño y mantenimiento), tipología (específicas de enfermedad de Alzheimer y otras demencias o generales de salud con contenidos sobre esta problemática), tipo de recomendación que incluyen y si disponen de algún sistema de acreditación. Se presentan los resultados respecto a los valores obtenidos en cuanto a relevancia, uso y calidad, tanto formal como de la información incluida en ellas. Las relaciones encontradas entre las diferentes variables de este estudio se muestran a continuación. Para finalizar los resultados, se incluyen los datos respecto a las variables que explican el uso de las páginas webs con información en español sobre enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas pacientes y personas cuidadoras. Para finalizar, en el capítulo ocho, se realiza la discusión de los resultados de esta investigación, se especifican las limitaciones y fortalezas de este estudio y se relatan las conclusiones a las que hemos llegado. Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 10 CAPÍTULO 1: INTERNET COMO LUGAR DE INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 12 Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 13 1. INTERNET COMO LUGAR DE INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN La Real Academia Española define Internet como una “red informática mundial, descentralizada, formada por la conexión directa entre computadoras mediante un protocolo especial de comunicación”. Este protocolo es denominado como TCP/IP (“Transmisión Control Protocol/Internet Protocol”). Es interesante conocer además, la definición de términos como web, “red informática” y página web como “Documento situado en una red informática, al que se accede mediante enlaces de hipertexto” (16). Otros autores definen esta herramienta como un grupo de recursos de información mundial (17), o un conjunto de redes de computadores, interconectados entre sí dando lugar a la mayor red de ámbito mundial cambiante, diversa y descentralizada (18). 1.1. LOS ORÍGENES DE INTERNET Para conocer los orígenes de Internet habría que remontarse a 1969, cuando se estableció la primera conexión de computadoras conocida como ARPANET, aunque ya esta idea había empezado a madurar al principio de los años sesenta en el Departamento de Defensa de los Estados Unidos de América (DOD) (19),con la colaboración de tres universidades en California y una en Utah. Aunque no es hasta finales de la década de los ochenta cuando surge la Web en el contexto que la conocemos actualmente. Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 14 En 1989, Tim Berners-Lee, científico que se encontraba desarrollando su actividad en el Centro Europeo de Investigación Nuclear (CERN), publica el documento titulado “Gestión de la información: una propuesta”, en el cuál, propuso un protocolo para el intercambio de información a través de Internet (20). En 1990 este científico inglés utiliza el primer servidor web del mundo, utilizando un ordenador de Next Computer. Sólamente unos años después, se desarrollará el primer cliente Web conocido como WWW (World Wide Web), además del protocolo http (Hypertext Transfer Protocol) y el lenguaje html (Hypertext Markup Lenguage) en el cuál se basa la red actualmente. En las navidades de 1991 Berners-Lee ya había desarrollado todos los instrumentos para que una página web funcionase, desarrollando la primera página web, en la que publicó su trabajo “Gestión de la información: una propuesta” (21). A principios de años noventa se empieza a cuestionar la subvención del gobierno estadounidense al sostenimiento y la administración de la red, así como la prohibición existente al uso comercial del Internet. Los hechos se sucedieron rápidamente y para 1993 ya se había levantado la prohibición al uso comercial del Internet y definido la transición hacia un modelo de administración no gubernamental que permitiese, a su vez, la integración de redes y proveedores de acceso privados. Con la creación del protocolo WorldWideWeb y la aparición de los primeros ordenadores personales (PC), Internet empezó a desplegarse por millones de empresas y hogares (22). Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 15 Por tanto, podemos decir que uno de los servicios que más éxito ha tenido en Internet ha sido la World Wide Web (WWW), hasta el punto que es habitual la confusión entre los términos Internet y WWW. La WWW es un conjunto de protocolos que permite, de forma sencilla, la consulta remota de archivos de hipertexto y utiliza Internet como medio de transmisión (23). Existen otros muchos servicios y protocolos en Internet, aparte de la Web: el envío de correo electrónico (SMTP), la transmisión de archivos (FTP y P2P), las conversaciones en línea (IRC), la mensajería instantánea, la transmisión de contenido, comunicación multimedia, etc. En 1991 surge Internet Society (ISOC) (24), cuya misión es promover el desarrollo, la evolución y el uso de Internet para el beneficio de todas las personas en todo el mundo. ISOC es una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro, constituida como la única organización dedicada exclusivamente al desarrollo mundial de Internet y con la tarea específica de concentrar sus esfuerzos y acciones en asuntos particulares sobre Internet. Adell (25) y Barbera (26) indican que en nuestro país Internet hace presencia a mitad de los años noventa con el Proyecto IRIS y que los primeros centros conectados fueron los de (FUNDESCO), el Departamento de Ingeniería Telemática de la Universidad Politécnica de Madrid, el Centro de Informática Científica de Andalucía y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT). Los primeros datos disponibles corresponden del uso de Internet en nuestro país corresponde al año 2002, en el que se muestra una desventaja clara en el caso de España con respecto a la Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 16 media europea, en este año solo el 20% de la población española usaban Internet (23% de los hombres y el 18% de la mujeres) frente al 40% de media europea (27). 1.2. INTERNET EN LA ACTUALIDAD Actualmente nos encontramos inmersos en lo que definimos como la Sociedad de la Información y de la Comunicación (SIC), lugar en el que Internet ocupa un papel fundamental en el impulso de la vida moderna. La Sociedad de la Información y de la Comunicación está produciendo la incorporación del ser humano a este modelo, en el que las tecnologías de la información y comunicación (TIC) se han vuelto indispensables para la vida. Diferentes autores han definido la Sociedad de la Información y de la Comunicación como: Sociedad del Conocimiento (28), Sociedad en Red (29) o Sociedad de la Información (30). En estos años, la capacidad de procesamiento de la información se ha incrementado de una forma exponencial. La ley de Moore establece que cada dos años se multiplica por dos el número de transistores que puede permitir un circuito integrado. Está ley empírica, formulada por Gordon E. Moore cofundador de Intel, se ha podido constatar (31). Al principio del Siglo XXI, se originó el fenómeno que ha intervenido en la democratización del acceso de Internet, el incremento del número de usuario y dispositivos conectados. Este fenómeno está marcado por la aparición de los Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 17 dispositivos móviles inteligentes, pequeños ordenadores de mano capaces de comunicarse y conectarse a Internet, este avance ha sido posible por los avances en el campo de la miniaturización de la información. Gracias a esta tecnología se ha desarrollado dispositivos inteligentes, capaces de interconectar objetos cotidianos y dotarlos de la capacidad para conectarse a Internet o procesar datos, se le ha llamado Internet de las Cosas (32). 1.2.1. USO DE INTERNET A NIVEL MUNDIAL En general, el uso de Internet ha experimentado un tremendo crecimiento, cada día hay más personas usuarias y dispositivos conectados, más páginas webs y se generan millones de datos en cada momento. Ante esta situación aparecen dos tendencias bien diferenciadas; una el incremento de personas usuarias y dispositivos conectados a Internet, y la otra tendencia es el aumento de los datos que producen los dispositivos (33). De 2000 a 2017, el número de personas usuarias de Internet a nivel mundial aumentó de 394 millones a 3.731 millones, es decir, el 49,6% de la población mundial, véase Tabla 1. El acceso a Internet se está extendiendo a regiones del mundo y personas que antes eran totalmente ajenas a esta red de comunicaciones (33). Sin embargo, el acceso a Internet sigue siendo limitado en el mundo en desarrollo. Norte América es la región del mundo más conectada, con una penetración (% de población con conexión a Internet) del 88,1%, superando ampliamente las regiones de Asia y el Pacífico (45,2%) y África (27,7%). África es la región el mundo que ha experimentado un mayor incremento (7557,2%) en el uso de Internet en los últimos años (34), véase Tabla 1 y Figura 1. Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 18 Tabla 1: Uso de Internet en el mundo INTERNET USAGE STATISTICS The Internet Big Picture World Internet Users and 2017 Population Stats WORLD INTERNET USAGE AND POPULATION STATISTICS MARCH, 2017 World Regions Population ( 2017 Est.) Population % of World Internet Users 31 Mar 2017 Penetration Rate (% Pop.) Growth 2000- 2017 Users % Table Africa 1,246,504,865 16.6 % 345,676,501 27.7 % 7,557.2% 9.3 % Asia 4,148,177,672 55.2 % 1,873,856,654 45.2 % 1,539.4% 50.2 % Europe 822,710,362 10.9 % 636,971,824 77.4 % 506.1% 17.1 % Latin America / Caribbean 647,604,645 8.6 % 385,919,382 59.6 % 2,035.8% 10.3 % Middle East 250,327,574 3.3 % 141,931,765 56.7 % 4,220.9% 3.8 % North America 363,224,006 4.8 % 320,068,243 88.1 % 196.1% 8.6 % Oceania / Australia 40,479,846 0.5 % 27,549,054 68.1 % 261.5% 0.7 % WORLD TOTAL 7,519,028,970 100.0 % 3,731,973,423 49.6 % 933.8% 100.0 % NOTES: (1) Internet Usage and World Population Statistics updated as of March 30, 2017. (2) Demographic (Population) numbers are based on data from the United Nations - Population Division. (3) Internet usage information comes from data published by Nielsen Online, by ITU, the International Telecommunications Union, by GfK, by local ICT Regulators and other reliable sources Fuente: www.Internetworldstats.com Copyright © 2017, Miniwatts Marketing Group. All rights reserved worldwide Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 19 Figura 1: Penetración de Internet en el mundo por regiones Fuente: Internet World Stats - www.Internetworldstats.com/stats.htm Por primera vez en la historia, más de la mitad de los hogares del mundo (52,3%) están conectados a Internet (35). En el caso de los países desarrollados, 8 de cada 10 personas cuentan con conexión a Internet (83,8%), mientras que en los países en vías de desarrollo cuentan con acceso a la Red 4 de cada 10 personas (41,1%) (36). El crecimiento ha sido mayor en los países en vías de desarrollo (10,7%) que en los países desarrollados (4,4%). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 20 La cuota de usuarios de Internet por regiones se puede observar en la Figura 2 (34). Figura 2: Usuarios de Internet en el mundo Fuente: Internet World Stats - www.Internetworldstats.com/stats.htm 1.2.2. USO DE INTERNET Y GÉNERO Las diferencias de uso de Internet entre países pueden ser superada en algunos casos por las diferencias de uso dentro de algunos países; una razón de ello es que las mujeres tienen menos probabilidades que los hombres de usar o tener acceso a tecnologías digitales. Según el último estudio mundial del Centro de Investigaciones Pew (37) “existen brechas de género en muchos aspectos del uso de la tecnología”. Por ejemplo, en 20 países, los hombres tienen más probabilidades que las mujeres de usar Internet. Estas diferencias son especialmente graves en los países africanos. En otros lugares, la proporción de hombres y mujeres que usan Internet es similar. Pero, también Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 21 existen grandes diferencias de género en lo que respecta a la tenencia de teléfonos inteligentes (es más probable que los hombres tengan un teléfono inteligente) en muchos países, incluyendo México (diferencia superior a 16 puntos porcentuales), Nigeria (diferencia superior a 13 puntos porcentuales), Kenya (diferencia superior a 12) y Ghana (diferencia superior a 12 puntos porcentuales) (37). La mayor brecha en el uso de Internet entre todos los países estudiados por Pew se registra en Nigeria, donde el 48% de los hombres dicen que usan Internet en comparación con solo el 29% de las mujeres. También se observan diferencias de género de dos dígitos en Kenya, Ghana, Viet Nam, Tanzanía, Pakistán, los Territorios Palestinos, Japón, Burkina Faso, India y Uganda. Asimismo, es importante mencionar que existen desigualdades de género estadísticamente importantes y significativas en el acceso a Internet en naciones europeas, como Francia, Alemania y el Reino Unido (37), véase Tabla 2. Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 22 Tabla 2:Datos de acceso a Internet por género . Fuente: Spring 2015 Global Attitudes survey. Q70 & Q72 Conclusiones del Informe sobre el desarrollo mundial 2016, indican que: “Más de 1.700 millones de mujeres en los países de ingreso mediano y bajo no tienen teléfonos móviles. Las mujeres en estos países tienen, en promedio, un 14% menos de probabilidades que los hombres de poseer un teléfono móvil. Las mujeres en Asia meridional tienen un 38% menos de probabilidades que Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 23 los hombres de tener un teléfono. Las barreras de acceso pueden ser especialmente importantes en los lugares pobres y apartados, donde se accede a Internet sobre todo fuera del hogar y donde las normas sociales de socialización o los aspectos relativos a la seguridad pueden llegar a ser un obstáculo” (38). De modo similar, una investigación de la Fundación Web, en que se consultó a miles de hombres y mujeres pobres en nueve países en desarrollo, indicó que: “las mujeres aún tienen aproximadamente un 50% menos de probabilidades que los hombres de acceder a Internet en las mismas comunidades, y que solo el 37% de las mujeres encuestadas informaron que usaban Internet” (39). 1.2.3. IDIOMAS Y USO DE INTERNET Los idiomas más utilizados en Internet en el año 2016 son el inglés con 948 millones de personas usuarias, seguido del Chino con 751 millones y del Español con 277 millones de personas usuarias, habiendo experimentado, este último, un incremento del 1,424.3% desde el año 2000 a la actualidad, frente a un incremento del 573.9% que ha experimentado el Inglés, además los 10 idiomas más utilizados, así como el número de personas usuarias de cada uno de ellos se pueden observar en la Tabla 3 y la Figura 3 (40). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 24 Tabla 3: Los 10 idiomas más usados en la Web Top Ten Languages Used in the Web - June 30, 2016 ( Number of Internet Users by Language ) TOP TEN LANGUAGES IN THE INTERNET Internet Users by Language Internet Penetration (% Population) Users Growth in Internet (2000 - 2016) Internet Users % of World Total (Participation) World Population for this Language (2016 Estimate) English 948,608,782 67.8 % 573.9 % 26.3 % 1,400,052,373 Chinese 751,985,224 53.1 % 2,227.9 % 20.8 % 1,415,572,934 Spanish 277,125,947 61.6 % 1,424.3 % 7.7 % 450,235,963 Arabic 168,426,690 43.4 % 6,602.5 % 4.7 % 388,332,877 Portuguese 154,525,606 57.9 % 1,939.7 % 4.3 % 266,757,744 Japanese 115,111,595 91.0 % 144.5 % 3.2 % 126,464,583 Malay 109,400,982 37.8 % 1,809.3 % 3.0 % 289,702,633 Russian 103,147,691 70.5 % 3,227.3 % 2.9 % 146,358,055 French 102,171,481 25.9 % 751.5 % 2.8 % 393,892,299 German 83,825,134 88.3 % 204.6 % 2.3 % 94,973,855 TOP 10 LANGUAGES 2,814,329,132 56.6 % 848.4 % 77.9 % 4,972,343,316 Rest of the Languages 797,046,681 33.7 % 1,141.0 % 22.1 % 2,367,750,664 WORLD TOTAL 3,611,375,813 49.2 % 900.4 % 100.0 % 7,340,093,980 Fuente: http://www.Internetworldstats.com/stats7.htm Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 25 Figura 3: Los 10 idiomas más utilizados, así como el número de usuarios de cada uno de ellos Fuente: Internet World Stats - www.Internetworldstats.com/stats7.htm 1.2.4. TELEFONÍA MÓVIL Y USO DE INTERNET: El desarrollo de la telefonía móvil está facilitando de forma manifiesta el acceso a Internet. La penetración de la telefónica móvil alcanza casi las 100 líneas por cada 100 habitantes (99,7%) en el mundo, superando los 7.300 millones de líneas (35, 41). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 26 Mientras que en los países desarrollados alcanza las 126,7 líneas por 100 habitantes, en los países en vías de desarrollo se sitúa en 94,1/100 habitantes. En la Unión Europea en el año 2015 existían 131 subscripciones por cada 100 habitantes (34, 41- 43) 1.2.5. UTILIDAD DE INTERNET Este aumento del uso de Internet de los últimos años se debe a varias ventajas de Internet como son: el dinamismo de la información disponible en Internet, la aparición de nuevos sitios web, la universalidad, el anonimato, económico, rápido, de fácil uso, interconectabilidad o la aparición de lo que se conoce como organizaciones en redes virtuales o teletrabajo. Hoy en día las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), se han convertido en un instrumento imprescindible para nuestra vida diaria, por ejemplo, en el ámbito económico las TIC nos dan la posibilidad de llevar a cabo cualquier forma de transacción económica a través de Internet, en el ámbito del ocio, podemos llevar a cabo la reserva de vacaciones sin moverse de casa. En el plano personal, las TIC nos permiten llevar a cabo nuevas amistades, observar cómo interactúan nuestros hijos en la guardería o comprar en cualquier parte del mundo, cualquier producto. Además, en el plano educativo somos capaces de llevar a cabo una formación académica, matriculándose en cursos por lejanos que estén, permitiendo una formación continua, actualizada y sin la necesidad de presencialidad. Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 27 Actualmente en la era de la Sociedad de la Información y de la Comunicación, lo que supuso el comienzo de la Edad moderna queda ampliamente superado por la amplitud de conocimientos de todo tipo que se albergan y actualizan constantemente en la red. La vida tiene en Internet una ventana abierta al mundo, En el plano de las comunicaciones, el e-mail ha modificado nuestros hábitos, utilizándose diariamente por gran parte de la población para comunicarse al igual que el WhatsApp o los sistemas de videoconferencia. En el plano de las redes sociales como Facebook, Whatsapp o Twitter constituyen una nueva forma de relacionarse para las nuevas generaciones. Las Tecnologías de la Información y Comunicación y específicamente Internet están generando nuevos entornos de comunicación. La sociedad actual ha sido definida como un estadio de desarrollo social caracterizado por la capacidad de sus miembros para obtener, compartir y procesar cualquier información por medios telemáticos instantáneamente, desde cualquier lugar del mundo y en la forma que se prefiera (44). Además, está caracterizada por la abundante presencia de conocimiento como eje conFigurador de la vida económica, social e individual (45). 1.2.6. ALFABETIZACIÓN TECNOLÓGICA La alfabetización tecnológica, se entiende como “la capacidad para utilizar las tecnologías, tanto en la vida cotidiana como en la vida laboral” (46) Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 28 De esta misma forma, Vilches (47), la entiende como el conjunto de destrezas y competencias necesarias para tener la capacidad de determinar qué información y herramientas necesitamos para utilizar efectivamente todos los recursos tecnológicos, saber acceder a ellos, seleccionarlos y usarlos de manera adecuada. En nuestro entorno una de las primeras medidas dirigidas a fomentar la alfabetización tecnológica fue llevada a cabo por el Consejo de Europa (48), con la finalidad de crear una economía competitiva y dinámica basada en la innovación y el conocimiento como principales fuentes de riqueza. La iniciativa eEuropa 2002 (48), tuvo como propósito acelerar el desarrollo de la Sociedad de la Información en Europa y garantizar que todos los ciudadanos europeos aprovechasen las posibilidades que ofrecía Internet. Los objetivos principales de la iniciativa eEuropa fueron (48): � Llevar la era digital y a la comunicación en línea a cada ciudadano, hogar y escuela y a cada empresa y administración. � Crear una Europa que domine el ámbito digital, basada en un espíritu emprendedor dispuesto a financiar y desarrollar las nuevas ideas. � Velar por que todo el proceso sea socialmente integrador, afirme la confianza de los consumidores y refuerce la cohesión social. Para alcanzar estos objetivos, se propusieron diez acciones prioritarias que deberían llevarse a cabo a través de la actuación conjunta de la Comisión, los Estados miembros, las empresas y los ciudadanos europeos: dar acceso a la juventud europea a la era digital, abaratar el acceso a Internet, acelerar la implantación del comercio electrónico, un acceso rápido a Internet para Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 29 investigadores y estudiantes, tarjetas inteligentes para el acceso seguro a las aplicaciones electrónicas, capital-riesgo para las PYME de alta tecnología, la participación de los discapacitados en la cultura electrónica, la salud en línea, el transporte inteligente, y la administración pública en línea. Diferentes medidas han sido adoptadas por las instituciones de los diferentes países para mejorar el acceso y las habilidades de la ciudadanía en el manejo de Internet. Entre ellas, en la Unión Europea destacan la Iniciativa eEuropa 2005 (49), cuyo objetivo principal era estimular el desarrollo de servicios, aplicaciones y contenidos, acelerando al mismo tiempo el despliegue de un acceso seguro a Internet de banda ancha. La iniciativa se formuló como: “i2010: la sociedad de la información y los medios de comunicación al servicio del crecimiento y el empleo” (49). Esta iniciativa se propuso fomentar el conocimiento y la innovación al objeto de promover el crecimiento y la creación de empleo, tanto cualitativa como cuantitativamente. Además, incluye acciones sectoriales para el desarrollo de las TIC en ámbitos como la administración pública, las actividades económicas y la salud, entre otras. 1.3. INTERNET Y LAS TIC Dos son los conceptos que se encuentran hoy en día englobados en las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC), estos son las Nuevas Tecnologías (NT) y las Nuevas Tecnologías de la Información y Comunicación (NTIC). Distintos autores han dado una definición de (TIC) como el conjunto de herramientas y dispositivos capaces de almacenar, procesar, Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 30 recuperar, transmitir y operar con grandes cantidades de información de cualquier tipo, de una forma rápida y fiable utilizando la electrónica (29, 50-52). Otros autores usan está definición añadiendo que no solo son estas herramientas sino el conjunto de las que ya existían más las últimas que aparecen en el mercado como tablets, mp4, Internet, televisión por satélite, etc. (50-54). Siendo Internet la herramienta que más rápido ha calado en la sociedad, cambiando hábitos y costumbres (50). Siguiendo las pautas propuestas por Resnick, podemos definir las TIC, diciendo que “son algo más que ordenadores y máquinas de información, las TIC representan un nuevo medio a través del cual las personas pueden crear y expresarse” (55). Internet y las TIC se establecen a día de hoy como uno de los principales motores en el desarrollo de la sociedad, gobiernos e instituciones. Tal y como hemos visto anteriormente, las TIC han apoyado el desarrollo de esta tecnología, a saber: el eEurope, e-España, e-Inclusión, España.es, Plan Info XXI, etc., proyectos cuyo objetivo es el de apostar por una adaptación tecnológica de nuestro país con respecto a otras economías y mercados. A nivel de empresa, son muchas las que han apostado fuertemente por integrar las TIC en su cadena productiva, sabiendo que cuando una empresa emplea Internet toda su forma de actuar se transforma (56). Generando una mejor gestión de recursos y tiempo, lo que implica un beneficio económico. Dando lugar a una incorporación de las TIC al mundo empresarial español con pasos de gigante (41, 57). Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 31 Una de las principales características que presenta Internet es que este es bidireccional, a diferencia de otras tecnologías, le ha permitido convertirse en el principal medio de comunicación, la diferencia con respecto al resto de medios de comunicación es que esta puede evitar ser mediatizada. Esta libertad simboliza una de las peculiaridades más significativas en comparación con las demás. Internet presenta un gran impacto tanto en la economía, en la educación como en la salud. Gracias a las TIC ha sido posible: � Tener un fácil acceso a todo tipo de información. � Disponer de instrumentos para procesar datos de forma rápida y fiable. � Comunicarse con cualquier persona sin importar la distancia. � Almacenar gran cantidad de información en pequeños soportes. � Interactuar con otros contenidos multimedia. Las tecnologías han desempeñado un papel básico en los cambios que se han producido en la Sociedad de La Información y Comunicación en la que nos encontramos actualmente. Produciéndose grandes innovaciones en todos los segmentos de la sociedad, la economía, la comunicación, la sanidad, etc. Estamos ante la realidad de las tecnologías de la información ilimitada y de la comunicación multidireccional, lo que lleva a un modelo de sociedad que cuenta con la alianza de las redes de comunicación, la informática y las Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 32 telecomunicaciones, produciendo un nuevo nodo de interacción personal y una nueva manera de generar y acceder al conocimiento (58). 1.4. IMPACTO DE INTERNET EN LA SOCIEDAD Uno de los nuevos conceptos que ha dado lugar el uso de Internet es lo que se conoce como “analfabeto tecnológico”, aquella persona que no posee conocimientos ni formación suficiente en las TIC, situándose en un lugar muy desventajado respecto a los demás. Esta diferencia en el uso de Internet ha generado lo que se conoce como “brecha digital”. Molnar (59) ya avisó de que en la nueva era de información, la desigualdad en el acceso de las tecnologías por parte de la población podría provocar una distinción entre ricos y pobres. Hilbert (60) definió la brecha digital como “la distancia entre aquellos que tiene acceso a las tecnologías digitales y aquellos que no”. La UNESCO publica que “La pobreza ya no se mide solamente en términos económicos o sociales, ahora el mundo se divide también entre los que dominan las TIC y los que no” (61). La “brecha digital” creada entre el primer y el tercer mundo en el acceso y uso de las TIC es abismal, tal y como se puede observar en la Tabla 1. Los países desarrollados tienen un mayor número de personas usuarias que los subdesarrollados, aunque estos últimos observaron un crecimiento mayor en los últimos años. Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 33 En nuestro país, esta brecha digital entre los que tienen un acceso nulo a las TIC y lo que son capaces de disfrutarlas sin limitaciones, se ha intentado solventar con el establecimiento de diferentes acciones como la de Internet para todos (62) Internet en el aula (63) o el Plan 2006-2010 (64). Otro concepto a tener en cuenta y que se ha desarrollado a partir del primero es lo que se conoce como “segunda brecha digital” (65). Teniendo en cuenta y haciendo una diferencia entre la división provocada por el acceso a Internet “primera brecha digital”, y las distintas formas en las que el ser humano usa y se relaciona utilizando las TIC e Internet en el mundo (66). Las TIC e Internet están dando lugar a múltiples cambios y transformaciones en la vida de las personas, las empresas y los gobiernos. 1.4.1. ACCESO A INTERNET El aumento exponencial de los dispositivos que permiten el acceso a Internet tanto en la vida personal como profesional y el abaratamiento de estos dispositivos, ha provocado que la mayoría de las familias puedan acceder a esta tecnología, provocando que las TIC y los productos tecnológicos estén muy presentes en la vida diaria. Según la encuesta comunitaria sobre el uso de las TIC en los hogares y por los individuos en Europa realizada en el año 2016, el 85% de los hogares europeos tienen acceso a Internet con un incremento de 30 puntos porcentuales desde 2007. La proporción más alta (97%) de los hogares con acceso a Internet en el año 2016 se registró en Luxemburgo y en Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 34 los Países Bajos, superando también el 90% Unido, Alemania y Finlandia. L Estados miembros de la U de los hogares tienen acceso a crecimiento exponencial acceso (67), Figura 4. Figura 4: Acceso a Fuente: Eurostat (67) Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras superando también el 90% Dinamarca, Suecia, el Reino emania y Finlandia. La tasa más baja de acceso a Internet Estados miembros de la Unión Europea fue Bulgaria (64%). En España el 82% de los hogares tienen acceso a Internet, habiendo experimentado un crecimiento exponencial desde el año 2005 en el que solo el 36% tenían 4: Acceso a Internet de los hogares europeos, 2011 y 2016 (% de hogares) Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Dinamarca, Suecia, el Reino Internet entre los En España el 82% , habiendo experimentado un desde el año 2005 en el que solo el 36% tenían 011 y 2016 (% de A partir de principios de 20 Europea (EU-28) con edades comprendidas entre los 16 y 74 usuarias de Internet. Más de dos tercios (71 a Internet diariamente y un 8% adicional lo usaba semana. Por lo tanto, el 79% semanal) de Internet (67) Figura 5: Frecuencia de uso de Fuente: Eurostat (67) Según la Encuesta sobre equipamiento y uso de las tecnologías de la información y la comunicación en los hogares España, el 80,6% de la población de 16 a 74 años ha utilizado últimos tres meses (un 82,5% de hombres y un 78,6% de mujeres). personas usuarias de Internet Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 A partir de principios de 2016, el 82% de todas las personas en la Unión con edades comprendidas entre los 16 y 74 ás de dos tercios (71%) de la ciudadanía diariamente y un 8% adicional lo usaba al menos una vez a la , el 79% eran personas usuarias regulares (al menos (67), (Figura 5). Frecuencia de uso de Internet, 2016 (% de los individuos de entre 16 y 74) Encuesta sobre equipamiento y uso de las tecnologías de la comunicación en los hogares, del INE, en el año 2016 en España, el 80,6% de la población de 16 a 74 años ha utilizado últimos tres meses (un 82,5% de hombres y un 78,6% de mujeres). Internet se han elevado en los últimos años y el valor de Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 35 e todas las personas en la Unión con edades comprendidas entre los 16 y 74 años, son %) de la ciudadanía se conectaba al menos una vez a la gulares (al menos , 2016 (% de los individuos de Encuesta sobre equipamiento y uso de las tecnologías de la el año 2016 en España, el 80,6% de la población de 16 a 74 años ha utilizado Internet en los últimos tres meses (un 82,5% de hombres y un 78,6% de mujeres). Las elevado en los últimos años y el valor de Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 36 la brecha de género en España ha pasado de 5,4 puntos en el año 2011 a 3,9 puntos en el año 2016. El uso de Internet es una práctica mayoritaria en los/as jóvenes de 16 a 24 años, con un 98,6% en los hombres y un 98,2% en las mujeres. Al aumentar la edad desciende el uso de Internet en hombres y mujeres, siendo el porcentaje más bajo el que corresponde al grupo de edad de 65 a 74 años (un 40,6% para los hombres y un 29,4% para las mujeres). Los valores más altos de la brecha de género en el año 2016 en España, corresponden a edades avanzadas, con 7,0 puntos en el grupo de edad de 55 a 64 años y 11,2 puntos en el grupo de 65 a 74 años (Figura 6). El valor de la brecha de género está entre 3 y 4 puntos tanto en España como en la UE-28. Los valores más altos de la brecha de género en el año 2015 corresponden a Croacia (9 puntos porcentuales) y a Austria e Italia (con 8 puntos porcentuales) (68). Figura 6: Uso de Internet en el último trimeste 2016 Fuente: INE (68) Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 37 En 2012 el 36% de las personas de 16 a 74 años, dentro de la UE-28, utilizaba un dispositivo móvil para conectarse a Internet fuera de casa o del trabajo, en 2016 esta proporción se había elevado a 59%. España es uno de los países con un porcentaje más elevado superando el 70%; los dispositivos móviles más comunes para las conexiones a Internet son móviles o teléfonos inteligentes, ordenadores portátiles y Tablet PC (68). Debido al impacto de las TIC en la vida diaria de las personas, se están viendo obligadas a cambiar su forma de actuar entrando en un bucle de constante reciclaje. Años atrás, autores como Wellman y Rainie (69) adviertían que el email se convirtió en una forma extra de comunicación, siendo una de las aplicaciones más utilizada por las personas (70), siendo las mujeres las que utilizaban el email en mayor porcentaje que los hombres para comunicarse (71) y estando ellas más interesadas en el uso de Internet como medio de comunicación. Actualmente Whatsapp ocupa el primer puesto en el modo de comunicación, siendo las mujeres las que más lo utilizan, seguido por el email (72-74). 1.4.2. USO DE INTERNET Y ECONOMÍA Podríamos afirmar que Internet está provocando una transformación de la economía. Esta transformación se caracteriza por el hecho de que cada vez existen más empresas que funcionan con esta tecnología, dando lugar a un nuevo modelo de organización de empresas y al desarrollo de un nuevo concepto de negocio como es el “comercio electrónico”, en el que el centro de Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 38 operaciones es una página web, transformando el modelo empresarial 2016, el 92% de las empresas de la empleadas utilizan de una conexión de banda ancha fija para acceder a Internet y el 77% disponían de un sitio web o página de inicio Figura 7: Empresas que se conectan a fija y las empresas que tienen un sitio web, la UE Fuente: Eurostat (75) Además, Internet como transacción financiera electrónica, mercados electrónicos o el desarrollo de los mercados financieros y bursátiles cada cinco empresas de porcentaje de la facturación a través de venta electrónica ascendió a 16% de la Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras operaciones es una página web, transformando el modelo empresarial el 92% de las empresas de la Unión Europea con al menos 10 personas empleadas utilizan de una conexión de banda ancha fija para acceder a y el 77% disponían de un sitio web o página de inicio (75) Empresas que se conectan a Internet a través de banda ancha fija y las empresas que tienen un sitio web, la UE-28, 2011-2016 (% de empresas) Internet ha producido el gran avance en lo que se conoce como transacción financiera electrónica, mercados electrónicos o el desarrollo de los mercados financieros y bursátiles (76). Durante el año 2015, cada cinco empresas de la Unión Europea realizan ventas electrónicas. porcentaje de la facturación a través de venta electrónica ascendió a 16% de la Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de operaciones es una página web, transformando el modelo empresarial (29). En con al menos 10 personas empleadas utilizan de una conexión de banda ancha fija para acceder a (75) (Figura 7). a través de banda ancha 2016 (% de empresas) ha producido el gran avance en lo que se conoce como transacción financiera electrónica, mercados electrónicos o el desarrollo Durante el año 2015, una de electrónicas. El porcentaje de la facturación a través de venta electrónica ascendió a 16% de la facturación total en las empresas de 10 o má este mismo porcentaje para el caso de las empresas españolas Figura 8: Las empresas que hacen e electrónicas, la UE-28, 2008 Fuente: Eurostat (75) La proporción de personas ordenaron o compraron bienes o servicios en 2016, alcanzó el 55%. Siendo en España el 44% de este grupo de edad Dos terceras partes de línea. En general, la proporción de e de Internet está creciendo, grupos de edad 16-24 años Véase Figura 9. Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 facturación total en las empresas de 10 o más personas empleadas. Siendo e mismo porcentaje para el caso de las empresas españolas (75) Las empresas que hacen e-ventas y facturación de ventas 28, 2008-2015 (% de las empresas,% de la facturación) a proporción de personas de 16 a 74 años en la Unión Europea ordenaron o compraron bienes o servicios en Internet para uso privado . Siendo en España el 44% de este grupo de edad Dos terceras partes de las personas usuarias de Internet hacen compras en En general, la proporción de e-compradores entre las personas usuarias está creciendo, las proporciones más altas se encuentran en los años y 25-54 años (68% y 69%, respectivamente) Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 39 s personas empleadas. Siendo (75) (Figura 8). ventas y facturación de ventas empresas,% de la facturación) de 16 a 74 años en la Unión Europea que para uso privado en . Siendo en España el 44% de este grupo de edad (77). hacen compras en las personas usuarias las proporciones más altas se encuentran en los (68% y 69%, respectivamente) (78). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 40 Figura 9: Usuarios de privado en Internet en los 12 meses anteriores por grupos de edad, la UE 2007 Fuente: Eurostat (78) El tipo más frecuente Unión Europea era la compradores), seguido de los viajes y el alojamiento (52%). En términos gasto, la mayor proporción de e total de 100-499 € (Figura 10 Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras suarios de Internet que compraron bienes o servicios para uso en los 12 meses anteriores por grupos de edad, la UE 2007-2016 (% de los internautas) El tipo más frecuente de los bienes y servicios adquiridos en línea en la era la ropa y los artículos deportivos (61% de los e ores), seguido de los viajes y el alojamiento (52%). En términos gasto, la mayor proporción de e-compradores (40%) compró bienes o servicios por un Figura 10). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de que compraron bienes o servicios para uso en los 12 meses anteriores por grupos de edad, la UE-28, de los bienes y servicios adquiridos en línea en la artículos deportivos (61% de los e- ores), seguido de los viajes y el alojamiento (52%). En términos gasto, compradores (40%) compró bienes o servicios por un Figura 10: Dinero gastado en compras en línea, la UE personas que compraron o ordenaron bienes o servicios en privado en los 3 meses anteriores Fuente:http://ec.europa.eu/eurostat/statistics commerce_statistics_for_individual 1.4.3. USO DE INTERNET Los medios de comunicación, sobre todo los escritos cambios han sufrido con la llegada de los que sus redactores cuentan con una sala de redacción integrada en esta tecnología y con toda su información en tiempo real. En televisión, ha convertido en el núcleo o centro de la articulación de todo el contenido multimedia (29). En los últimos 15 años, tradicionales de difusión tales como revistas y periódicos. ampliados, sobre todo en la comercialización y la publicidad. Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 inero gastado en compras en línea, la UE-28, 2016 (% de las personas que compraron o ordenaron bienes o servicios en Internet privado en los 3 meses anteriores) http://ec.europa.eu/eurostat/statistics-explained/index.php/E- commerce_statistics_for_individual NTERNET Y MEDIOS DE COMUNICA Los medios de comunicación, sobre todo los escritos, son los que más cambios han sufrido con la llegada de Internet. Siendo numerosos periódicos los que sus redactores cuentan con una sala de redacción integrada en esta tecnología y con toda su información en tiempo real. En televisión, rtido en el núcleo o centro de la articulación de todo el contenido En los últimos 15 años, Internet ha redefinido los medios tradicionales de difusión - televisión y radio -, así como los medios impresos, tales como revistas y periódicos. Ofrece una serie de servicios nuevos o ampliados, sobre todo en la comercialización y la publicidad. Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 41 28, 2016 (% de las Internet para uso Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN son los que más . Siendo numerosos periódicos los que sus redactores cuentan con una sala de redacción integrada en esta tecnología y con toda su información en tiempo real. En televisión, Internet se rtido en el núcleo o centro de la articulación de todo el contenido ha redefinido los medios , así como los medios impresos, una serie de servicios nuevos o ampliados, sobre todo en la comercialización y la publicidad. En 2016, Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 42 alrededor del 25% de las empresas de la UE que empleen al me personas colocaron publicidad en Figura 11: Empresas con Fuente: Eurostat (79) Otros autores hablan del caso de los “blogs” que debido a su características y su multidire comunicación tradiciones 18 años eran autores y creadores de blogs, páginas webs, etc. 1.4.4. USO DE INTERNET La mayoría de produciendo una agilización en tod 2006 se pone en marcha en la UE el “Plan de acción sobre administración electrónica i2010”. Este plan de acción estuvo destinado a Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras alrededor del 25% de las empresas de la UE que empleen al me publicidad en Internet (79), véase Figura 11. : Empresas con publicidad en Internet, 2016 (% empresas) Otros autores hablan del caso de los “blogs” que debido a su características y su multidireccionalidad van ganando terreno a los medios de comunicación tradiciones (80, 81). En EEUU el 60% de sus jóvenes entre 12 y 18 años eran autores y creadores de blogs, páginas webs, etc. (82) NTERNET Y ADMINISTRACIÓN PÚB La mayoría de entes públicos han cambiado su forma de gestión, produciendo una agilización en toda su implantación y tramitación 2006 se pone en marcha en la UE el “Plan de acción sobre administración Este plan de acción estuvo destinado a hacer más eficaces Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de alrededor del 25% de las empresas de la UE que empleen al menos a 10 2016 (% empresas) Otros autores hablan del caso de los “blogs” que debido a sus ccionalidad van ganando terreno a los medios de . En EEUU el 60% de sus jóvenes entre 12 y (82). Y ADMINISTRACIÓN PÚBLICA entes públicos han cambiado su forma de gestión, a su implantación y tramitación. En el año 2006 se pone en marcha en la UE el “Plan de acción sobre administración hacer más eficaces Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 43 los servicios públicos, a modernizarlos y a ajustarlos mejor a las necesidades de la población. Este plan de acción puso de relieve la importancia de acelerar la instauración de la administración electrónica en Europa, con los objetivos de: modernizar y hacer más eficaces los servicios públicos; ofrecer servicios de mayor calidad y más seguros a la población; responder a la demanda de las empresas que desean menos burocracia y más eficacia; garantizar la continuidad transfronteriza de los servicios públicos, imprescindible para respaldar la movilidad en Europa. En el año 2016 se establece en la Unión Europea el “ Plan de acción sobre administración electrónica 2016-2020” que tiene como objetivos: modernizar la administración pública, lograr el mercado interior digital, y comprometerse más con los ciudadanos y las empresas para ofrecer servicios de alta calidad. Con el fin de lograr su misión, el Plan de acción sobre administración electrónica identifica tres prioridades políticas: • La modernización de las administraciones públicas utilizando la claves facilitadores digitales (por ejemplo, bloques de construcción, tales como técnicas CEF DSIS como la identificación electrónica, firma electrónica, eDelivery, etc.). • Activación de la movilidad de los ciudadanos y las empresas de interoperabilidad transfronteriza. • Facilitar la interacción digital entre las administraciones y los ciudadanos / empresas de servicios públicos de calidad (83). Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 44 1.4.5. USO DE INTERNET E INVESTIGACIÓN La investigación ha sido uno de los campos donde el impacto de Internet ha sido mayor, tanto investigadores como grupos de expertos utilizan está herramienta para llevar a cabo sus trabajos sin importar el lugar donde se encuentren. Además de la gran cantidad de información que se encuentra, se distribuye y se utiliza para poder informarse sin necesidad de recurrir al papel. En la actualidad y en nuestro contexto, el programa “Horizonte 2020”, Programa marco de la Unión Europea para la investigación y la innovación se encuentra sustentado sobre el uso de las TIC, lo que está facilitando la creación de grupos de investigación y la puesta en marcha de proyectos coordinados a nivel europeo entre investigadores de diferentes contextos y países (84). 1.4.6. USO DE INTERNET Y EDUCACIÓN Para las nuevas generaciones, la actividad online forma parte de sus vidas desde que nacen y constituye un requisito básico para su vida, casi tanto como el oxígeno, el agua o la electricidad. Donald Tapscott lo expresa de la siguiente forma: «para ellos, la tecnología es como el aire» (85). La educación contemporánea no es posible de entender sin la intensa participación de Internet, especialmente en los países desarrollados. Autores como Jeb Bush llega a afirmar que: “Internet no es solo una poderosa herramienta para la comunicación. Podría decirse que es la fuerza de aprendizaje e innovación más potente desde la invención de la imprenta” (86). Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 45 Las repercusiones de Internet en la educación y el aprendizaje son diversas. Por una parte, Internet ofrece a las personas la posibilidad de aprender con más libertad, sin las ataduras y restricciones; reduciendo las limitaciones locales, espaciales, temporales y geográficas para que las personas puedan tener acceso a oportunidades de aprendizaje y a medios educativos de alta calidad, con independencia de sus circunstancias particulares (87). Por otra parte, Internet es visto como el soporte de una «nueva cultura del aprendizaje» caracterizada por la exploración colectiva, el juego y la innovación, frente a la instrucción individualizada de la educación tradicional (88). Pedagogos como Luckin (89), opinan que los/as estudiantes se beneficia de los entornos socialmente ricos que hace posible Internet, considerando a la red como una poderosa herramienta que permite el aprendizaje a través de actividades auténticas y de la interacción entre personas y entornos sociales más amplios (90). Además, Internet ha personalizado de forma radical el modo en que la gente aprende, de ahí que la educación se convierta en un proceso bastante más individualizado que antes. Internet ofrece a las personas más posibilidades de elección en cuanto a la forma y la naturaleza de lo que aprenden, además de dónde, cuándo y cómo lo hacen. Así, la educación se convierte en un aspecto más de la vida, permitiendo al individuo simultanear la actividad educativa con otras ocupaciones y deberes cotidianos (91). En los últimos años están surgiendo diferentes modelos de educación basados en Internet, denominados e-learning o educación online, y que van desde cursos online, aulas o escuelas virtuales, ciberescuelas y universidades online, entre otras. Otra modalidad de educación online es la Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 46 creación abierta y colectiva de información y conocimientos, como es el caso de Wikipedia. Esta misma línea, coincide con un movimiento más amplio de recursos educativos abiertos, que pretende hacer accesibles online y de manera gratuita materiales educativos desarrollados por profesionales. Así, por ejemplo, se estima que casi el 80% de los cursos que se imparten en el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) están disponibles en este soporte gratuito. Iniciativas similares se pueden encontrar en instituciones que van desde universidades de prestigio internacional, como Yale y Oxford, hasta universidades más próximas a nuestro entorno. En todos estos casos, el material didáctico, como notas de seminarios, podcasts y vídeos de las clases se comparte online con estudiantes de todo el mundo, la mayoría de los/as cuales no podría asistir a clases presenciales. La libre difusión de contenidos educativos creados por individuos y también por instituciones es otra manera de compartir conocimientos online, como es el caso del servicio YouTube.Edu que ofrece acceso a millones de vídeos educativos producidos por educadores y estudiantes particulares. De igual modo iTunes-U se describe a sí misma como «posiblemente la mayor colección mundial de medios educativos libres disponible para estudiantes, profesores y alumnos de formación continua». Ofrece libre acceso a cientos de miles de podcasts con contenidos educativos en soporte audio y vídeo. Otro ejemplo de este tipo de recursos es el acceso online de la Khan Academy a miles de vídeos educativos a medida, test y evaluaciones interactivas que abarcan una gran variedad de temas y áreas de conocimiento (90). Otra de las modalidades de educación abierta basada en Internet son los Mooc (Massive open online course), cursos masivos online abiertos y Capítulo 1. Internet como lugar de intercambio de información Tesis Doctoral, 2017 | 47 gratuitos. Iniciativas como Hole-in-the-Wall (Agujero en la Pared) y School in the Cloud (Escuela en la Nube) constituyen otra aplicación radical de Internet como soporte de un aprendizaje autodirigido y no institucional. Se trata de ofrecer una alternativa a «quienes no pueden acceder a la escolarización formal» en países pobres (92). Según el informe, “Indicadores del uso de las TIC en España y en Europa del año 2016” (Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado) en el curso escolar 2014-2015, el 99,9% de los centros escolares españoles disponía de conexión a Internet, en el 92,7% de los centros esta conexión es generalizada en todas las aulas habituales de clase, a través de cable estructurado o de red inalámbrica. El 86,8% de los centros escolares disponía de conexión a Internet por WiFi en el curso 2014- 2015 (Figura 12) Figura 12: Conexión a Internet por WIFI en centros educativos en España Fuente: (INTEF). Indicadores del uso de las TIC en España y en Europa año 2016. Ministerio de Educación, Cultura y Deporte. 2016.) Calidad y Uso de las páginas webs en español con información sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias dirigidas a pacientes y personas cuidadoras | Ismael Frías Pulido 48 En el curso 2014-2015, de media entre todos los centros escolares españoles, había 3 alumnos/as por ordenador destinado a tareas de enseñanza y aprendizaje (Figura 13), encontrándose esta cifra por encima de la media europea con una media de 7 alumnos/as por ordenador en 4º de primaria y 5 en 2º de le ESO (93). Figura 13: Número medio de alumnos/as por ordenador destinado a tareas de enseñanza y aprendizaje en los centros públicos,