UNIVERSIDAD DE JAÉN FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD. DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA TESIS DOCTORAL AFRONTAMIENTO, SOBRECARGA SUBJETIVA Y ANSIEDAD Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS EN PERSONAS CUIDADORAS DE FAMILIARES MAYORES DEPENDIENTES. PRESENTADA POR: NATALIA SERRANO ORTEGA DIRIGIDA POR: DR. D. RAFAEL DEL PINO CASADO. JAÉN, 28 DE JUNIO 2017 ISBN [Escribir texto] ___________________________________________________________________ Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas Depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. ______________________________________ Natalia Serrano Ortega “Lo importante no es lo que nos hace el destino, si no lo que nosotros hacemos de él”. Florence Nightingale. 1. Florence Nightingale (1820-1910): “la dama de la lámpara”. Enfermera y estadística. Pionera de la enfermería moderna. Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. DIFUSIÓN DE LOS RESULTADOS Los resultados de esta tesis doctoral han sido difundidos en los siguientes congresos y publicaciones: 1. Comunicaciones a congresos VII Congreso Nacional de FAECAP y II Congreso Regional Seapremur de Enfermería Familiar y Comunitaria. Sevilla, 11-13 mayo 2011.  Serrano Ortega N, Gutiérrez Sequera, J.L. Diagnósticos enfermeros identificados en personas cuidadoras de mayores dependientes. II Congreso Internacional virtual de Enfermería Familiar y Comunitaria de ASANEC (Asociación Andaluza de enfermería comunitaria). Granada, 11-25 octubre 2013.  Serrano Ortega N. Ancianos dependientes. Diagnósticos de más prevalencia. II Congreso Internacional Virtual Ibero Americano de Enfermería 18-25 marzo 2015.  Serrano Ortega N, Soriano Cintas J, Moral Llamas C. Relación entre diferentes Estrategias de afrontamiento y depresión ajustado por género, sobrecarga y dedicación en cuidadores familiares. IV Congreso Internacional virtual de Enfermería Familiar y Comunitaria de ASANEC (Asociación Andaluza de enfermería comunitaria). Granada, 8-22 octubre 2015. Segundo premio al mejor póster. FAECAP. Mayo 2011. Diciembre 2012.  Serrano Ortega N. Variables relacionadas con el diagnóstico enfermero de cansancio en el rol del cuidador y medición de la dedicación al cuidado en personas mayores dependientes. 1º International Congress on Multidisciplinary Health Research. Jaén, 14-15 abril 2016.  Serrano Ortega N. Estrategia de afrontamiento disfuncional y sobrecarga subjetiva en el cuidado familiar de mayores dependientes. Jornada Conmemorativa del Día Internacional de Enfermería. Córdoba, 13 Mayo 2016.  Serrano Ortega N, Moral Llamas, Cristina. Estudio Longitudinal para la mejora de la calidad de vida en el cuidado informal. XII Congreso ASANEC y V Congreso Internacional virtual de Enfermería Familiar y Comunitaria de ASANEC (Asociación Andaluza de enfermería comunitaria). Granada, 10-28 octubre 2016.  Serrano Ortega N, Soriano Cintas J, Moral Llamas C. Relación entre la estrategia de afrontamiento centras en los problemas y ansiedad en personas cuidadoras de mayores dependientes. 2. Artículos publicados  Serrano-Ortega N, Gutiérrez Sequera, JL. Diagnósticos enfermeros en personas cuidadoras de mayores dependientes. Revista Iberoamericana de Enfermería Comunitaria. 2012; 5 (2). ISSN: 1988-5474.  Serrano Ortega N. Desing and validation of a scale to measure caregiving dedication in caregivers of dependent older people. Book of the 2015 Doctoral Conference for Young Researchers at the University of Jaén. 23-27 November 2015.  Serrano-Ortega N, Frías-Osuna A, Recio-Gómez JM, del-Pino-Casado R. Diseño y validación de una escala para la medición de la dedicación al cuidado en personas cuidadoras de mayores dependientes (DeCuida). Atención Primaria. 2015; 47 (9): 589-95. Doi:10.1016/j.aprim.2014.11.012. Accésit al mejor trabajo científico. XXV Convocatoria de premios “Enfermería Cordobesa”. Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Córdoba. Diciembre 2012. El presente estudio, obtuvo un proyecto, con nº de expediente 111220, financiado por el Servicio Andaluz de Salud de la Junta de Andalucía, que se desarrolla en el Complejo Hospitalario de Jaén. AGRADECIMIENTOS A mi tutor de tesis, Dr. Rafael del Pino Casado, por su incondicional ayuda, apoyo y estímulo permanente para la realización de este trabajo. Por sus importantes aportaciones para su puesta en marcha y desarrollo. Por su tesón y empeño para que este trabajo llegara a su fin. Sus conocimientos, orientaciones, su manera de trabajar, su persistencia, su paciencia y su motivación han sido fundamentales para mi formación como investigador. En definitiva, sin su ayuda, la elaboración y defensa de esta tesis doctoral no hubiera sido posible. Gracias. Al Distrito Guadalquivir y, en especial a la Dirección de Atención primaria de la ZBS de Bujalance, que me ha permitido la posibilidad de obtener los datos necesarios. A Juan M. Recio, enfermero de enlace de la ZBS de Bujalance, por su disposición y participación en dicho estudio. A mis padres, fuente de apoyo constante e incondicional en mi vida. A mi hermano, ejemplo de lucha constante. A Juan por estar siempre a mi lado. Y a mi pequeño, por ser la alegría en nuestras vidas. GRACIAS a todas las personas que me apoyaron y creyeron en la realización de esta tesis. D. RAFAEL DEL PINO CASADO, profesor contratado doctor del Departamento de Enfermería de la Universidad de Jaén. CERTIFICA: Que el trabajo titulado: AFRONTAMIENTO, SOBRECARGA SUBJETIVA Y ANSIEDAD Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS EN PERSONAS CUIDADORAS DE FAMILIARES MAYORES DEPENDIENTES, realizado por Dª. Natalia Serrano Ortega, ha sido elaborada bajo mi dirección y se encuentra en condiciones de ser leído y defendido como Tesis Doctoral ante el Tribunal correspondiente. En Jaén, a 16 de mayo de 2017 Fdo.: Dr. Rafael del Pino Casado Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. i INDICE DE ABREVIATURAS: ABVD: Actividades básicas de la vida diaria AIVD: Actividades instrumentales de la vida diaria. ANCOVA: Análisis de la covarianza. ANOVA: Análisis de la varianza. CES-D: Center for Epidemiological Studies Depression Scale. CID: The Coping Inventory of Depression. CIS: Centro de Investigaciones Sociológicas. Cols.: Colaboradores. D: Diferencia estandarizada de medias. EADG: Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg. EDAD: Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia. EDDS: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud EUROFAMCARE: Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage (servicios para el soporte de los cuidados familiares de personas mayores en Europa: características, cobertura y uso). ii EUROSTAT: Statistical Office of the European Communities (Oficina Europea de Estadística). F: estadístico F de Snedecor. IC: Intervalo de confianza. IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales. INE: Instituto Nacional de Estadística. INSA NANDA: North American Nursing Diagnosis Association (Asociación Norteamericana de Diagnósticos enfermeros). OCDE / OECD: Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico / Organisation for economic co-operation and development. OMS / WHO: Organización Mundial de la Salud / World Health Organization. ONG: Organización no gubernamental. OR: Odds Ratio. p: Valor de p o nivel de significación estadística. p.: Página. pp.: Páginas. PIB: Producto Interior Bruto. PR: Prevalencia Relativa. iii RR: Riesgo Relativo. r: Coeficiente de correlación lineal de Pearson.LUD: Instituto Nacional de la Salud. T1: Medición inicial.T2: Medición final. iv INDICE: INTRODUCCIÓN .....................................................................................................................1 PARTE I. CONTEXTO ...............................................................................................................2 CAPITULO I. CONTEXTO SOCIODEMOGRÁFICO. ....................................................................3 1. El envejecimiento: cada vez más personas mayores…………………………………………………………………..4 2. Dependencia y discapacidad………………………………………………………………………………………………….…9 CAPITULO 2. SISTEMA INFORMAL DE CUIDADOS................................................................23 1.- conceptualización del cuidado informal…………………………………………………………………………………..24 2. Sistema informal de cuidados en la atención a mayores dependientes…………………………………….25 3. Perfil sociodemográfico de las personas cuidadoras………………………………………………………...........26 4. Sistema informal de cuidados vs sistema formal………………………………………………………………………34 PARTE II. MARCO TEÓRICO Y ESTADO DE LA CUESTIÓN ......................................................40 CAPÍTULO 3. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO DE MAYORES DEPENDIENTES SOBRE LA PERSONA CUIDADORA .........................................................................................................41 1.- Efectos sobre la salud de la persona cuidadora……………………………………………………………………….42 2.- Estrés y consecuencias negativas del cuidado…………………………………………………………………… ……45 3.- Sobrecarga Subjetiva………………………………………………………………………………………………………… ……64 4.- Ansiedad…………………………………………………………………………………………………………………………………81 5.-Depresión………………………………………………………………………………………………………………………….. ……88 CAPÍTULO 4. AFRONTAMIENTO, SOBRECARGA SUBJETIVA Y ANSIEDAD Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS EN PERSONAS CUIDADORAS DE FAMILIARES MAYORES DEPENDIENTES...... 103 1. Introducción…………………………………………………………………………………………………………………………..104 2. Afrontamiento y sobrecarga…………………………………………………………………………………..……………...104 3. Afrontamiento y Ansiedad………………………………………………………………………………………………… ….115 v 4. Afrontamiento y Depresión…………………………………………………………………………………………………….119 PARTE III. MARCO EMPÍRICO. ............................................................................................ 124 CAPITULO 5. OBJETIVOS, HIPÓTESIS Y METODOLOGÍA ..................................................... 125 1. Objetivos………………………………………………………………………………………………………………………………..126 2. Metodología…………………………………………………………………………………………………………………………..126 CAPITULO 6. RESULTADOS, DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ................................................ 134 1. Resultados……………………………………………………………………………………………………………………………..135 2. Discusión. ……………………………………………………………………………………………………………………………..146 3. Conclusiones………………………………………………………………………………………………………………………….159 PARTE IV. BIBLIOGRAFÍA Y ANEXOS .................................................................................. 173 BIBLIOGRAFÍA. .................................................................................................................. 162 ANEXOS. ............................................................................................................................ 190 vi INDICE DE TABLAS: CAPITULO I. Tabla 1.1 Esperanza de vida por edad y sexo, España, 1900-2009...........................................5 Tabla 1.2. Prevalencia de discapacidad (%) en mayores españoles, por edad (mayores y menores de 80 años) y año (1999 vs 2008). ..........................................................................17 Tabla 1.3.- Gravedad por edad de las personas de 6 y más años dependientes .....................18 Tabla 1.4. Prevalencia en mayores de los distintos tipos de discapacidad por sexo (en %). ....20 Tabla 1.5. Deficiencias de origen en personas mayores. España 2008. ..................................22 CAPITULO 2. Tabla 2.1. Número de personas cuidadoras formales e informales en cuidados de larga duración seleccionados en los paises de la OCDE, 2006. ........................................................32 CAPÍTULO 3. Tabla 3.1. Clasificación del afrontamiento según Moos y cols. (1990). ..................................52 Tabla 3.2. Estrategias de afrontamiento presentes en diversos cuestionarios. ......................55 Tabla 3.3. Ítems del CID (1º PARTE)(144). .............................................................................90 Tabla 3.4. Correlaciones significantes usando el coeficiente de correlación de Spearman(133). ........................................................................................................................................... 104 Tabla 3.5. Porcentaje de la varianza explicado por el género en varios efectos. Meta- análisisde Pinquart y Sorensen, 2006(120). ......................................................................... 101 CAPÍTULO 4. Tabla 4.1. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento tipo huida-evitación y sobrecarga subjetiva. ........................................... 108 Tabla 4.1. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento tipo huida-evitación y sobrecarga subjetiva. (Continuación) ................... 109 vii Tabla 4.1. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento tipo huida-evitación y sobrecarga subjetiva. (Continuación) ................... 110 Tabla 4.2. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en el problema y sobrecarga subjetiva. .................................. 111 Tabla 4.2. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en el problema y sobrecarga subjetiva. (Continuación)........... 112 Tabla 4.2. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en el problema y sobrecarga subjetiva. (Continuación)........... 113 Tabla 4.2. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en el problema y sobrecarga subjetiva. (Continuación)........... 114 Tabla 4.3. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en las emociones y sobrecarga subjetiva. ............................... 115 Tabla 4.4. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento de evitación y Ansiedad. ......................................................................... 117 Tabla 4.5. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en el problema y Ansiedad. .................................................... 118 Tabla 4.6. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en las emociones y Ansiedad. ................................................. 119 Tabla 4.7. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento tipo huida-evitación y Depresión. ........................................................... 121 Tabla 4.8. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en los problemas y Depresión. ................................................ 122 Tabla 4.9. Resultados y limitaciones de los estudios que analizan la relación entre estrategias de afrontamiento centradas en las emociones y Depresión. ................................................ 123 CAPITULO 5. Tabla 5.1. Variables utilizadas en el estudio. ....................................................................... 123 viii CAPITULO 6. Tabla 6.1. Caracterización de la muestra y comparación de ésta con le encuesta sobre cuidado informal de 2004. .................................................................................................. 136 Tabla 6.2. Pérdidas para la variable género1. ..................................................................... 136 Tabla 6.3. Pérdidas para la variable parentesco. ................................................................. 137 Tabla 6.4. Pérdidas para la variable edad. .......................................................................... 137 Tabla 6.5. Matriz de correlaciones (r) de las variables del estudio. ...................................... 139 Tabla 6.6. Modelo de regresión para el afrontamiento centrado en los problemas y la sobrecarga subjetiva. ......................................................................................................... 140 Tabla 6.7. Modelo de regresión para el afrontamiento centrado en las emociones y la sobrecarga subjetiva. ......................................................................................................... 140 Tabla 6.8. Modelo de regresión para el afrontamiento disfuncional y la sobrecarga subjetiva. ........................................................................................................................................... 141 Tabla 6.9. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento centrada en los problemas y la Ansiedad. .................................................................................................... 142 Tabla 6.10. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento centrada en las emociones y la Ansiedad. .................................................................................................... 143 Tabla 6.11. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento disfuncional y la Ansiedad............................................................................................................................. 143 Tabla 6.12. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento centrada en los problemas y la Depresión.................................................................................................... 145 Tabla 6.13. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento centrada en las emociones y la Depresión. .................................................................................................. 145 Tabla 6.14. Modelo de regresión para la estrategia de afrontamiento disfuncional y la Depresión. .......................................................................................................................... 146 ix INDICE DE FIGURAS: CAPITULO I. Figura 1.1 Evolución de la fecundidad, España, 1970-2004. ....................................................6 Figura 1.2 Pirámide de población de España, 2011. ..............................................................12 Figura 1.3. Pirámide de población estimada para España en 2050. .........................................9 Figura 1.4. Prevalencia de discapacidad en España en 2008, por sexo y edad. ......................15 Figura 1.5. Personas con discapacidad por grupos de edad en España en dos momentos.....16 Figura 1.6. Dependencia por edad, sexo y grado. España, 2006. ...........................................19 CAPÍTULO 3. Figura 3.1. Activación psicofisiológica del estrés(57) ............................................................46 Figura 3.2. Modelo psicológico del estrés(59) .......................................................................47 Figura 3.3. Modelo de Apoyo Social de Caplan(81). ..............................................................62 Figura 3.4. Modelo teórico de diátesis- estrés de Beck. ........................................................93 Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. Objetivos: 1) Describir las características socio-demográficas y determinar la prevalencia e incidencia de la sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión; 2) analizar la relación entre afrontamiento y sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión. Diseño: Longitudinal prospectivo con seguimiento de un año. Participantes: muestra probabilística de 200 personas cuidadoras de familiares mayores dependientes del Alto Guadalquivir. Mediciones principales: Estrategias de afrontamiento con la sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión. Resultados: Las personas cuidadoras eran mujeres, hijas de la persona cuidada y que residen con ella. Hubo asociación entre el afrontamiento centrado en las emociones y el afrontamiento disfuncional con la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión. Conclusiones: El afrontamiento basado en las emociones puede tener un efecto protector sobre la sobrecarga, la ansiedad y la depresión. El afrontamiento centrado en los problemas podría no ser eficaz en situaciones poco controlables. El afrontamiento disfuncional puede predisponer a la sobrecarga subjetiva y a la ansiedad. RESUMEN Objectives: 1) To describe Socio-demographic characteristics and determine the prevalence and incidence of subjective burden, anxiety and depression. 2) To analyse the relationship between coping strategies with subjective burden, anxiety and depression at the beginning and at the end of the study. Design: Longitudinal prospective with one-year follow-up. Participants: A probabilistic sample of 200 primary caregivers of dependent elderly relatives from Córdoba, Spain. Main measurements: Coping strategies with subjective burden, anxiety and depression. Results: the caregivers were women, daughters of the care recipients, and shared home with them. There was an association between, emotion-focused coping and dysfunctional coping with subjective burden, anxiety, and depression. Conclusions: Emotion-focused coping may have a protective effect. Problem-focused coping may not be effective in poorly controlled situations. Dysfunctional coping may predispose to subjective burden and anxiety. ABSTRACT Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. INTRODUCCIÓN 1 La situación de las personas dependientes y sus personas cuidadoras es una cuestión que hasta hace poco permanecía escasamente explorada y que hoy se reconoce de relevancia social incuestionable, debido esencialmente a situaciones de deterioro funcional propias del proceso del envejecimiento y al incremento de enfermedades crónicas y degenerativas1. Se denomina cuidado informal a aquel que es prestado por parte de los miembros de la familia u otros sujetos sin otro lazo de unión ni de obligación con la persona dependiente. Por lo tanto, teóricamente puede estar desempeñado por la familia o por miembros extrafamiliares2. El interés sistemático por la atención informal a la dependencia condujo al “redescubrimiento” de los personas cuidadoras, aunque éstos hayan existido siempre3. Los personas cuidadoras informales eran la principal y casi única fuente de apoyo de los mayores dependientes. Lo que ha cambiado en las últimas décadas es la cantidad de personas que desempeñan el rol de personas cuidadoras, la duración de los cuidados y las tareas que tienen que desempeñar. En nuestro país, el cuidado de los mayores dependientes ha sido y sigue siendo una función de la familia en general y de la mujer en particular. Al mismo tiempo, los cambios sociales acaecidos en nuestro país, tales como la incorporación de la mujer al mundo laboral, la disminución de la estabilidad familiar, la desaparición de la familia extensa y las redes informales tradicionales, el aumento de la movilidad social y laboral, entre otros, hacen que haya menos personas en disposición de cuidar4 El creciente interés por el fenómeno de cuidado a los mayores ha sido atribuido a su posición como nexo de dos tendencias demográficas: el envejecimiento de la población y los cambios anteriormente mencionados, que han provocado que la sociedad española demuestre cada vez más sensibilidad hacia esta cuestión. A pesar de ello, el volumen de las investigaciones sobre cuidado informal en España no se corresponde todavía con esta creciente preocupación1. El objetivo principal de esta tesis es analizar el efecto de las distintas estrategias de afrontamiento sobre la sobrecarga subjetiva, y el efecto de dicha sobrecarga sobre la ansiedad 2 y depresión en personas cuidadoras familiares de mayores dependientes, en el Distrito Sanitario Jaén-Norte, en la provincia de Jaén. Para una adecuada contextualización del mencionado problema de investigación, analizaremos previamente varios aspectos de carácter fundamental para la comprensión de dicho problema: a) características del proceso del envejecimiento en nuestro país, tanto en su evolución reciente como en sus perspectivas futuras; b) análisis de la dependencia (evolución reciente); c) las características principales del sistema informal de cuidados a los mayores dependientes, así como sus relaciones con la participación femenina en el mercado laboral, las actitudes hacia el cuidado informal y el desarrollo del sistema formal de cuidados y d) las estrategias públicas necesarias para el mantenimiento del sistema informal de cuidados. Todo ello será descrito y analizado en los capítulos 1 y 2. Por otro lado, también se hace necesario estudiar de forma previa a la investigación del problema mencionado anteriormente (sobrecarga subjetiva, estrategias de afrontamiento, ansiedad y depresión), tanto el sistema que engloba dicho problema (para dotarlo de sentido y significado y darle especificidad necesaria para un análisis) como el estado del conocimiento sobre dicho problema en la actualidad. Ambas cuestiones se recogen en los capítulos 3 y 4. Por último, los capítulos 5 y 6 recogen la investigación original que analiza la relación entre las distintas estrategias de afrontamiento y sobrecarga subjetiva y ésta con la ansiedad y depresión, en la muestra referida anteriormente. En el capítulo 5 se exponen los objetivos, hipótesis y metodología de la citada investigación original, mientras que en el capítulo 6 se recogen sus resultados, su discusión y sus conclusiones. Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. PARTE I. CONTEXTO Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. CAPITULO I. CONTEXTO SOCIODEMOGRÁFICO Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. 4 1. El envejecimiento: cada vez más personas mayores. 1.1 Situación actual. A lo largo del siglo pasado la población española ha visto crecer, de una forma que no tiene precedentes, tanto los efectivos del grupo de personas con 65 y más años como, sobre todo, el peso relativo de este grupo respecto del total de la población. Así, la cifra de personas con 65 o más años no ha parado de crecer en el mencionado periodo y se ha multiplicado por siete, mientras que el total nacional sólo se ha duplicado. En las últimas décadas, los cambios demográficos en las sociedades desarrolladas están conduciendo a un aumento significativo del envejecimiento. El envejecimiento de la población española puede ser considerado como un fenómeno dinámico, dado su singular velocidad en comparación con otros países desarrollados5. Este aumento de la población mayor viene determinado por dos fenómenos propios del régimen demográfico moderno6: a) el incremento en la esperanza de vida y la longevidad, debido a la mejora en la calidad de vida y fundamentalmente a los avances en atención a la salud que se han producido en las últimas décadas; b) la disminución de la fecundidad, , que está muy relacionada con el retraso en la edad del matrimonio, la disminución del número de matrimonios y el retraso en la edad de tener hijos. Durante todo el siglo XX, la longevidad se ha incrementado de forma espectacular (tabla 1.1). En 1900 la esperanza de vida era de 34,8 años, y ahora es de 81,6, es decir se ha multiplicado por 2,29. El factor que más ha incidido es el descenso de la mortalidad infantil. Las mujeres españolas tienen una esperanza de vida al nacer de 84,6 años, y los varones de 78,5 años (2009). Se encuentran entre las más altas de la Unión Europea7. 5 En relación al segundo fenómeno (la disminución de la fecundidad), conviene dejar patente que España es uno de los países con los datos de fecundidad más baja a nivel mundial. El índice sintético de fecundidad no ha parado de descender y recuperarse en los últimos 100 años (figura 1.1), pero siempre con una tendencia a la disminución, que ha desembocado en una caída vertiginosa desde 1975 (donde se situaba en 2,8), llegándose en la década de los 90 a mínimos históricos por debajo de 1,2 (en 1998; 1,55), si bien ha empezado a recuperarse algo dicho indicador a partir de 1999, situándose en la actualidad en 1,3877, 8. Al nacer A los 65 años A los 75 años Años Total Varones Mujeres Total Varones Mujeres Total Varones Mujeres 1900 34,8 33,9 35,7 9,1 9 9,2 4,7 4,7 4,8 1910 41,7 40,9 42,6 10 9,8 10,1 5,4 5,4 5,4 1920 41,2 40,3 42,1 10,2 9,7 10,6 5,4 5,2 5,7 1930 50 48,4 51,6 11 10,4 11,5 5,9 5,7 6,1 1940 50,1 47,1 53,2 11 9,9 11,9 6,1 5,6 6,6 1950 62,1 59,8 64,3 12,8 11,8 13,5 7,2 6,8 7,6 1960 69,9 67,4 72,2 14,4 13,1 15,3 8,3 7,6 8,8 1970 72,4 69,6 75,1 14,7 13,3 15,9 8,6 7,8 9,1 1980 75,6 72,5 78,6 16,5 14,8 17,9 9,8 8,8 10,5 1990 76,9 73,4 80,5 17,5 15,5 19,2 10,5 9,3 11,4 2000 79,3 75,9 82,7 18,8 16,7 20,6 11,4 10,1 12,4 2001 79,7 76,3 83,1 19,0 16,9 20,8 11,6 10,2 12,7 2002 79,8 76,4 83,1 19,0 16,9 20,9 11,6 10,2 12,6 2003 79,7 76,4 83,0 18,9 16,8 20,8 11,5 10,1 12,5 2004 80,3 77,0 83,6 19,4 17,3 21,3 11,9 10,5 12,9 2005 80,3 77,0 83,5 19,3 17,2 21,1 11,8 10,4 12,8 2006 80,9 77,7 84,2 19,9 17,8 21,7 12,3 10,8 13,3 2007 80,9 77,8 84,1 19,8 17,7 21,7 12,2 10,7 13,2 2008 81,2 78,2 84,3 20,0 18,0 21,8 12,3 10,9 13,3 2009 81,6 78,5 84,6 20,2 18,1 22,0 12,5 11,0 13,5 Tabla 1.1 Esperanza de vida por edad y sexo, España, 1900-2009. FUENTE: Años 1900-1998. INE. Anuario estadístico de España 2004. Demografía. Años 2000-2009. INE. Tablas de mortalidad de la población de España Tomado de: Equipo Portal Mayores7. En la actualidad, si tomamos como referencia la revisión del Padrón municipal a 1 de enero de 2011 del Instituto Nacional de Estadística (INE)7, el porcentaje de personas con 65 o más 6 años se sitúa en el 17,2% de la población total (figura 1.2). España envejece y seguirá envejeciendo en las próximas décadas. 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 1970 1972 1974 1976 1978 1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 Años H ijo s /m u je r 26,5 27,0 27,5 28,0 28,5 29,0 29,5 30,0 30,5 31,0 31,5 E d a d m e d ia e n la m a te rn id a d Número medio de hijos por mujer Edad media en la maternidad Figura 1.1 Evolución de la fecundidad, España, 1970-2004. Fuente: tomado de: Sancho6. Desde 1900 la población mayor se ha multiplicado por ocho en términos absolutos, siendo más fuerte el incremento de los mayores de 80 que entre 1991 y 2001 aumentaron en un 42%. En el 2025 casi uno de cada cuatro ciudadanos tendrá más de 65 años y la mitad serán mayores de 50 años. Esto equivaldría aproximadamente, en términos europeos, a que todos los ciudadanos de Francia e Italia, en el 2025, fueran mayores de 65 años9 7 500.000 400.000 300.000 200.000 100.000 0 100.000 200.000 300.000 400.000 500.000 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100 y más Añ os Figura 1.2. Pirámide de población de España, 2011. Fuente: INE: INEBASE. 2011: Avance del Padrón municipal a 1 de enero de 2011. Tomado de: Equipo Portal Mayores7 En lo que respecta a Andalucía, se encuentra dentro de las CC.AA. menos envejecidas, cuenta con unos menores porcentajes de población activa, debido a que posee el mayor número de personas menores de catorce años en términos relativos respecto de las demás CC.AA., en lo que se refiere a las personas mayores de sesenta y cinco años —16,5 %—. Las Comunidades Autónomas con mayor porcentaje de población menor de 15 años son Ceuta, Melilla, Murcia, Madrid y las Islas Baleares junto con Andalucía10. 1.2 Perspectivas de futuro. Las causas anteriormente mencionadas para explicar el proceso de envejecimiento pueden seguir operando de manera efectiva en los próximos años en el reforzamiento de la importancia absoluta y relativa de la población mayor de edad. Con respecto al retrasado baby-boom español (cohortes nacidas entre 1957 y 1977), inicia su entrada en edades de jubilación a partir de 2020, aumentando la proporción de mayores y sus demandas. Además, se debe considerar el papel que la inmigración jugará próximamente, una vez ralentizada y perdido el efecto «rejuvenecedor» limitado de la estructura demográfica que ha tenido en estos últimos lustros. Habrá que tener en cuenta también el rol que desempeñará 8 la modificación de las relaciones entre generaciones, ante una clara reestructuración de las edades por la inversión demográfica (más personas de > de 65 años que niños de 0 a 14 años). El efecto del cambio en los patrones de enfermedad y muerte, los ya no tan nuevos modelos familiares en proceso de profunda reestructuración y la convivencia de varias generaciones de tamaño más reducido, exigirán una reorganización del sistema de cuidados a los miembros dependientes9. Según las proyecciones realizadas por el INE, en el 2050 la población mayor de 65 años aumentará por encima del 30% de la población (con casi 13 millones de personas) y los octogenarios llegarán a los más de 4 millones (por encima del 30% del total de la población mayor). Un análisis de los datos focalizando sobre Europa, muestra como las previsiones a 2050 estiman un porcentaje de la población mayor de 65 años cercano al 31% (figura 1.3). Con respecto al grupo de población de edad media comprendida entre los 15 y los 64 años, está disminuyendo, lo que implica la posibilidad de que en el futuro nuestra población pueda contar con una proporción más reducida de personas profesionalmente activas. El país más envejecido del mundo será, en 2050, Japón (35,9%), seguido de Italia (35,5%) y en una tercera posición España (34,1%), posición que mantiene desde el año 2000. Esa posición española se debe al rápido y profundo retroceso de la fecundidad, cuyo nivel se ha mantenido entre los más bajos del mundo, junto con el de Italia y Grecia6. 9 Año 2050 500.000 400.000 300.000 200.000 100.000 0 100.000 200.000 300.000 400.000 500.000 600.000 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100 y más Añ os Figura 1.3. Pirámide de población estimada para España en 2050. Fuente: tomado de: Equipo Portal Mayores9 En resumen, hay más personas mayores porque llegan más supervivientes a la edad de sesenta y cinco años, y hay más envejecimiento porque hay menos jóvenes, consecuencia de la caída de la fecundidad, que hace subir el peso proporcional de los mayores en el conjunto de la población. Además, los que llegan son más longevos que hace unas décadas. Por tanto, las dos fuerzas que explican el envejecimiento son: la caída de la fecundidad y el avance de la longevidad, provocando este último un aumento de las enfermedades crónicas degenerativas y consecuentemente un incremento de la dependencia1, 6. 2. Dependencia y discapacidad. 2.1 Conceptos y factores relacionados. La dependencia podemos definirla como un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia a fin de realizar actos básicos y habituales de la vida diaria11. 10 Esta definición de dependencia contiene tres características principales: a) la limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona; b) la incapacidad para realizar por sí mismo las actividades de la vida diaria; c) la necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero. Por tanto, se puede entender por dependencia el hecho de no poder valerse por sí mismo en ningún grado12, es decir, presentar ciertas dificultades para la realización de determinadas tareas, existiendo de esta manera, una estrecha relación entre la pérdida de autonomía con situaciones de dependencia. Suele diferenciarse entre las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD):  Las actividades básicas de la vida diaria (ABVD): son aquellas que permiten una mínima autonomía personal y un nivel básico de calidad de vida. Son también llamadas de cuidado personal o de funcionamiento físico. Podemos encontrar actividades como comer, vestirse y desnudarse, asearse y lavarse, levantarse, acostarse, andar con o sin bastón; en definitiva todas aquellas actividades necesarias para llevar una vida independiente en casa11.  Las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): son actividades más complejas que implican la capacidad de tomar decisiones e interactuar con el medio. Incluyen tareas domésticas y administración del hogar (acordarse de tomar la medicación, coger el teléfono, ir al médico, preparar la comida, hacer papeleos y administrar el propio dinero, etc.)11. Por otro lado, según la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependenciai, existen tres niveles de gravedad en la dependencia: i Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (BOE, nº 299 de 15 diciembre de 2006). 11 a) Grado I. Dependencia moderada: “cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal”. b) Grado II. Dependencia severa: “cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal”. c) Grado III. Gran dependencia: “cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal”. Para una mejor comprensión de la dependencia, es necesario realizar una estimación de la incidencia diferencial de dicha dependencia en relación con diversas variables como son: la edad, apoyo social, el género, el nivel educativo y de ingresos y hábitos y conductas. La edad es uno de los grandes factores explicativos de la dependencia, y se revela como un fuerte condicionante del nivel de gravedad de la misma12. En cuanto al apoyo social, algunos estudios han demostrado que los vínculos sociales juegan un importante papel en el mantenimiento y la restauración de las ABVD en países como Finlandia, Países Bajos y España13. En relación con los hábitos y conductas, la reducción de la actividad física es uno de los mayores riesgos a edades avanzadas. Entre los mayores que realizan alguna actividad física, regular u ocasional, el nivel de autonomía es bastante alto, mientras que entre los que reconocen hábitos sedentarios, la incidencia de la dependencia se duplica. De esta forma parece perfilarse el sedentarismo como un componente de riesgo de la dependencia. Por tanto, 12 es la práctica de algún ejercicio físico la mejor medida para rebajar el riesgo de dependencia, independientemente de la edad y otros factores12. En lo que respecta al nivel educativo, la dependencia correlaciona inversamente con el nivel de instrucción. La proporción de dependientes entre quienes no saben leer ni escribir (sobre todo población de 65 y más años) o no tienen estudios es casi diez veces superior a la existente entre aquellos que tienen estudios. Esta tendencia aún es más fuerte entre la población de edad, donde las diferencias de instrucción son más abultadas14. La relación entre educación y dependencia podría explicarse por el hecho de que Una mayor educación hace que el individuo sienta que ejerce mayor control sobre su vida, y por lo tanto aporta una seguridad esencial en la vejez, al tiempo que facilita el desarrollo de redes de apoyo sociales más extensas, aumenta la capacidad de solvencia del individuo y su flexibilidad cognitiva. Tanto el nivel educativo como el nivel de renta se relacionan de forma inversa con la dependencia12. Aquellas personas con menos nivel educativo y menos recursos económicos necesitan más ayuda y viven más años en situación de dependencia. Este aspecto tiene una importancia capital, ya que los grupos más necesitados de ayuda son los que menos pueden proporcionársela por mecanismos de mercado. Con respecto al género, existe la evidencia de una mayor dependencia entre las mujeres debido a factores demográficos (estado civil, nivel de ingresos, alfabetismo, etc.) y a un mayor riesgo femenino. La dependencia en las mujeres, es un efecto de la edad, la soledad y la viudedad, aunque la condición femenina si puede empeorar la gravedad de la misma12. Algunos estudios han confirmado lo anteriormente mencionado en la literatura, demostrando que, el mayor riesgo de dependencia en ABVD en el sexo femenino se debe tanto a factores biológicos, con el desarrollo de enfermedades crónicas que limitan la movilidad, como sociales, ya que el estilo de vida de las mujeres, restringido a la esfera doméstica, conlleva mayor sedentarismo, aislamiento y depresión15. Otra cuestiones que permiten explicar las diferencias de género son la mayor escasez de ingresos por las pensiones de viudedad y un nivel de instrucción más bajo en las mujeres de 65 años. 13 En definitiva, dado el grado de feminización de la vejez, se concluye que el mayor número de personas que necesitan ayuda son mujeres16. La dependencia es, por tanto, un riesgo social. El hecho de sentirse bien, es lo que más determina la calidad de la vida diaria del mayor12. Es necesario distinguir entre dependencia y discapacidad, ya que no toda persona con discapacidad necesita de la ayuda de otra para realizar determinadas actividades. La discapacidad no es únicamente un concepto médico, sino sobre todo social. Es la conjunción de lo que la persona puede hacer y lo que demanda el medio físico y social que le rodea. En el modelo médico, la mayor atención se ha centrado en el individuo, pero relegando los factores sociales y del medio en el que se desenvuelve su vida, los cuales pueden aumentar o disminuir la autonomía e independencia de las personas con problemas. En cambio, el modelo social se basa en la relación entre la persona con problemas físicos o mentales y el medio que la rodea17. La discapacidad es, por tanto, la dificultad para desarrollar actividades de la vida diaria que son habituales para personas de similar edad y condición sociocultural; es la brecha existente entre las capacidades de la persona (condicionadas por su salud y sus funciones y estructura corporal) y las demandas del medio, es decir, lo que le exige ese medio (físico, social) para ejecutar actividades16. 2.2 Evolución reciente y situación actual. En España, los datos estadísticos más recientes que contribuyen a un mejor conocimiento del alcance de estos temas los aporta el informe sobre Dependencia y Discapacidad publicado en 2011, cuya información procede de la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) de 200818. Encontramos también datos interesantes en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de salud (EDDS) de 199919, y en la Encuesta sobre condiciones de vida de los mayores del año 200616. 14 Las dos primeras encuestas se centran fundamentalmente en el fenómeno de la discapacidad, mientras que la tercera, mide discapacidad/dependencia, aunque ambos conceptos pueden considerarse equiparables. Según la encuesta de 2008, la prevalencia de discapacidad es del 8,5% en personas mayores de 6 años residentes en hogares españoles. En los mayores de 65 años, esta prevalencia se sitúa en un 30,3%. Este último dato es muy similar al encontrado en la encuesta de 2006, cuyo porcentaje de personas que habían señalado algún tipo de discapacidad ascendía al 31,9%. Realmente existen tres perfiles sociodemográficos bastante diferenciados atendiendo a la edad y sexo: a) en los jóvenes con dependencia (6-19 años) existe predominio masculino, b) en los adultos con dependencia, existe un equilibrio entre sexos, si bien a partir de los 45-50 años la prevalencia femenina supera a la masculina (figura 1.4) y c) en los mayores con dependencia el predominio es femenino, tanto absoluto como relativo, dando lugar a una fuerte feminización en los fenómenos de la discapacidad y la dependencia.14. Como ya se ha mencionado anteriormente, se dibuja una mayor dependencia entre las mujeres, y especialmente en el conjunto del grupo de edad de 65 y más años. Esta diferencia puede ser debida a diversos factores, los cuales han sido explicados anteriormente al hablar de la relación entre dependencia y sexo (estilos de vida, enfermedades crónicas degenerativas, nivel de instrucción e ingresos, etc.). Así, la mayor longevidad de la mujer junto con su mayor riesgo de dependencia hacen que las tasas de dependencia femeninas sean más altas al analizar el conjunto14. Si se compara la EDAD-2008 con el último estudio sobre discapacidad realizado por el INE en el año 1999 se observa que se ha producido una disminución de 0,5 puntos porcentuales de la discapacidad y dependencia desde el año 1999 hasta el 2008 (figura 1.5). 15 Figura 1.4. Prevalencia de discapacidad en España en 2008, por sexo y edad. Fuente: Portal Mayores20. 16 Figura 1.5. Personas con discapacidad por grupos de edad en España en dos momentos (1999 y 2008). Prevalencia (por mil habitantes). ABREVIATURAS: EDDS 1999: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999; EDAD 2008: Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia de 2008. Fuente: INE20 Analizando la evolución de las tasas por edades, cabe destacar que la discapacidad para las edades inferiores a 65 años afecta de forma similar a como ocurría en 1999; sin embargo lo hace en menor medida para el conjunto de las edades superiores. Así, el porcentaje de personas con discapacidad disminuye para la franja de edad de 65 a 79 años, pasando de significar el 37,4% en el año 1999 al 31,2% en 2008; para el grupo de 80 y más años alcanza el 26,7% del total de personas con alguna discapacidad en 2008 frente al 21,3% que representaba en 1999 (tabla 1.2). La evolución del número de personas con discapacidad depende principalmente de dos factores. Por un lado, se ha producido un considerable aumento de la población mayor de 64 años -un 14,4%- (grupo de edad en el que más incide la discapacidad) que hace crecer el número de personas con discapacidad; pero por otro lado, la mejora de las condiciones 17 sociales y de salud, hace que el número de estas personas sea menor de lo esperado. El efecto neto de ambos factores ha supuesto que el porcentaje de población con discapacidad haya descendido 0,5 puntos desde 1999. 1999 (% sobre personas con discapacidad). 2008 (% sobre personas con discapacidad). 0-5 años 1,4 1,6 6-64 años 39,9 40,5 65-79 años 37,4 31,2 80 y más años. 21,3 26,7 Tabla 1.2. Prevalencia de discapacidad (%) en mayores españoles, por edad (mayores y menores de 80 años) y año (1999 vs 2008). Fuente: INE - Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD). Año 200820. Respecto de la gravedad de la dependencia, y de acuerdo con la encuesta EDAD de 2008, tenemos que un 15,3% de los dependientes tienen un severidad casi inapreciable (hasta 0.04 en una escala de 0-1) y un 32,3% es leve (0.05-0.24%) (tabla 1.3). El resto presenta una severidad que dicha encuesta ha estimado entre moderada y grave o total, aproximadamente medio millón de personas en cada una de estas dos categorías. Las situaciones más severas se encuentran entre los mayores: 463.102 dependientes con severidad grave o total, de un total de 577.577 dependientes graves. También entre los jóvenes destacan las situaciones de máxima severidad, aunque su cifra absoluta es baja. 18 6-19 años 20-64 años 65 + años Insignificante 14,3 21,2 12,8 Leve 32,7 40,7 28,7 Moderado 19,8 20,5 25,6 Grave o total 29,1 16,0 31,7 Tabla 1.3.- Gravedad por edad de las personas de 6 y más años dependientes Nota: Porcentajes verticales. FUENTE: INE. EDAD, 2008. Población de 6 y más años en viviendas familiares20. Al comparar la gravedad entre las dos encuestas, EDDES y EDAD, se ha utilizado la clasificación de severidad codificada por el INE (y diferente de la estimación de severidad, utilizada hasta aquí) y para las mismas actividades seleccionadas; según esta clasificación para 2008, un 61,1% de los dependientes declaran una severidad total, un 24,3% dificultad severa, 12,8% moderada; en 1999, los porcentajes eran 49,6%, 31,7% y 17,8%, respectivamente. La razón podría residir, como ya se ha indicado antes, en el aumento del número y proporción de personas de mucha edad, con mayor dependencia y gravedad declaradas. Esta conclusión es parecida a la que se obtiene en la encuesta de 2006, en la cual se muestra que es a partir de los 85 años cuando aumenta de forma importante la dependencia grave (figura 1.6). 19 Figura 1.6. Dependencia por edad, sexo y grado. España, 2006. Tomado de: Abellán y cols16. Respecto de los distintos tipos de discapacidad y los problemas que se derivan de la misma, y de acuerdo con la encuesta EDAD de 2008, tenemos que la discapacidad puede clasificarse en las siguientes áreas: visión, audición, comunicación, aprendizaje, aplicación de conocimientos y desarrollo de tareas, movilidad, autocuidado, vida doméstica y relaciones personales. Para los grupos de edad de mayores y menores de 80 años (ambos sexos), los principales grupos de discapacidad residentes en hogares, son los de movilidad (que afecta al 6,0% de la población), vida doméstica (4,9%) y autocuidado (4,3%). (tabla 1.4). En los hombres los problemas de autocuidado están por delante de las discapacidades para la vida doméstica. 20 Total varones mujeres Movilidad 21,9 14,9 27,1 Vida doméstica 18,8 11,1 24,5 Autocuidado 17,6 12,4 21,4 Audición 10,4 9,4 11,1 Visión 9,1 7,1 10,7 Comunicación 6 4,9 6,8 Aprendizaje 5 3,6 6,1 Relaciones personales 4,3 3,3 5,1 Tabla 1.4. Prevalencia en mayores de los distintos tipos de discapacidad por sexo (en %). España, 2008. Fuente: Modificado de Portal Mayores21. En cuanto a las deficiencias que causan la discapacidad, según muestra la tabla 1.5, las más frecuentes son las que afectan a los huesos y articulaciones, las del oído, las visuales, las viscerales y las mentales. En las mujeres destacan los problemas osteoarticulares, cuya presencia es más del doble que la de cualquier otro grupo de deficiencia. Más de un millón de mujeres tienen una discapacidad provocada por una deficiencia en huesos y articulaciones (el 5,0% de la población femenina). Estratificando por edad, a partir de los 45 años priman los problemas osteoarticulares, presentes en más de cuatro de cada 10 personas de este colectivo. El 31,1% de las personas 21 con discapacidad de seis a 44 años afirma tener limitaciones en las relaciones personales, porcentaje que desciende al 12,0% en el grupo de 45 a 64 años. Lo mismo sucede con las discapacidades de comunicación (pasan del 31,1% al 11,0%), las de realización y aprendizaje de tareas (del 28,4% al 9,3%) y las de autocuidado (del 35,6% al 33,3%). Esto se debe a que estas tres discapacidades están muy relacionadas con las deficiencias mentales. En cambio, las discapacidades de movilidad, vida doméstica, visión y audición incrementan su presencia a medida que aumenta la edad. Según los datos de la encuesta EDAD de 2008, tenemos que la causa más frecuente de las deficiencias es alguna enfermedad. El segundo factor más importante son otras causas, especialmente para el tramo de edad de 80 y más años, entre las que se incluye el envejecimiento como origen de la deficiencia. Le siguen los accidentes y los problemas perinatales (causas congénitas o problemas en el parto). Con respecto al análisis de ayuda percibida por las personas mayores dependientes, es importante señalar que un 18,4% de los mayores dependientes afirma no recibir ningún tipo de ayuda. Este porcentaje, aumenta en menores de 80 años, no obstante lo que resulta más preocupante son los mayores de 80 años, los cuales afirman no contar con ningún tipo de ayuda. 22 % del total de personas con discapacidad 65 y más. Ambos sexos Prevalencias por mil. 65 y más. De 65 a 79 años. De 80 y más años. Ambos sexos Ambos sexos Varones Mujeres Ambos sexos Varones Mujeres Deficiencias osteoarticulares. 43,60 127,24 98,31 57,2 132,17 222,58 122,02 279,58 Deficiencias de oído. 28,60 83,45 57,85 58,26 57,51 136,81 147,93 172,81 Deficiencias visuales. 24,75 72,21 51,68 42,22 59,47 137,38 113,91 150,68 Deficiencias viscerales. 18,31 53,43 42,92 39,32 45,88 89,04 77,27 95,71 Deficiencias mentales. 17,78 51,88 28,34 24,04 31,89 122,37 75,77 148,79 Deficiencias del sistema nervioso. 11,54 33,68 26,52 25,82 27,11 57,56 56,15 58,37 Deficiencias del lenguaje, habla y voz. 2,31 6,75 4,92 6,46 3,65 12,59 11,08 13,03 Tabla 1.5. Deficiencias de origen en personas mayores. España 2008.Porcentaje respecto del total de deficiencias (el total vertical suma más de 100) y prevalencias (por mil habitante) por edad y sexo. España 2008.Fuente: elaboración propia a partir de Portal Mayores21. 23 CAPITULO 2. SISTEMA INFORMAL DE CUIDADOS. 24 1.- conceptualización del cuidado informal. Es en el grupo de personas mayores dependientes donde se concentra la mayor cantidad de personas con restricciones para realizar actividades de forma autónoma, y, por tanto, que requieren de distintos tipos de ayudas para poder seguir desarrollando su vida de forma normal22. En la sociedad actual, las necesidades asistenciales en las personas mayores dependientes son básicamente de dos tipos; la asistencia sanitaria y los cuidados de larga duración23. La primera tiene como objetivo la recuperación, mantenimiento y prevención de la salud. En cambio estos últimos, en un sentido amplio, serían todas aquellas actividades que se llevan a cabo con el propósito de que las personas mayores dependientes puedan seguir disfrutando de la mayor calidad de vida posible. La principal característica de los cuidados de larga duración es que se desarrolla durante periodos de tiempo prolongado, además de que pueden ser dispensados sin grandes requerimientos tecnológicos, tantos humanos como materiales, lo que permite que estos puedan ser provistos por los familiares de la persona dependiente. Dichos servicios engloban una gran variedad de cuidados que van desde los prestados en residencias y centros de día hasta la atención domiciliaria, incluyendo elementos tales como: actividades básicas de la vida diaria, fisioterapia, cuidados de enfermería, rehabilitación, control de síntomas, etc.1. Ante esta situación, muchos países se han empezado a plantear como combinar en el futuro las tres piezas (familia, Estado y mercado) que intervienen en la satisfacción de las necesidades de las personas mayores dependientes. Así, en un estudio reciente de la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico) en que se preguntaba a los países miembros a cerca del modo en que deberían proveerse los cuidados de larga duración, la mayoría de respuestas enfatizaban la necesidad de contar con dispositivos asistenciales que combinaran distintos tipos de servicios24. Lo veremos en capítulos posteriores. 25 Hoy en día se distingue entre cuidado formal e informal o familiar. Según Calvente, el cuidado informal se basa en relaciones afectivas y de parentesco y pertenece al terreno de lo privado, se trata de “asuntos de familia” que se desarrolla en el ámbito doméstico25. Es, por tanto, el cuidado no remunerado prestado por la familia, los amigos, los vecinos o los parientes. Se presta cuando hay una necesidad de cuidados personales en actividades de la vida cotidiana y cuyo objetivo se basa en que las personas enfermas puedan permanecer en su hogar. El conjunto de dichos cuidados recibe el nombre de sistema informal de cuidados26. Con respecto al cuidado formal, y según la anteriormente mencionada Ley de Promoción De la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, podemos diferenciar dos tipos dentro de los cuidados formales: los cuidados profesionales y la asistencia personal. Los primeros serían los servicios de carácter profesional y especializado que son prestados por instituciones públicas, por entidades privadas sin ánimo de lucro (organizaciones no gubernamentales), o por mecanismos de mercado (entidades privadas con ánimo de lucro y profesionales autónomos). La asistencia personal sería el servicio prestado por un/a empleado/a del hogar que realiza tareas de la vida cotidiana. 2. Sistema informal de cuidados en la atención a mayores dependientes. El sector informal está considerado como “segundo estado del bienestar”, llegando a hablarse de un familismo en los países mediterráneos, por la importancia social del cuidado informal y la familia dentro de él, el número de personas implicadas y su repercusión económica12. En este modelo tradicional la asistencia al mayor necesitado de ayuda es asegurada por la familia, que permanece también como entidad de referencia cuando son necesarias las ayudas desde el exterior. Actualmente, sin embargo, las cosas son mucho más complejas. Como hemos comentado en el apartado anterior, en todos los países, además de la familia, también el Estado y el sector privado están involucrados tanto en la financiación como en la provisión de los cuidados de larga duración, aunque con grandes diferencias frente al cuidado informal. 26 En España, algunos autores12, 27 han aportado en sus estudios que el 88,9% de las personas mayores dependientes declaran recibir ayuda desde el sector informal. En cambio, tan solo un 2,5% recibe ayuda de servicios sociales públicos y el 7,3% de empleados del hogar remunerados. Por tanto, los servicios formales participan de forma minoritaria en el cuidado continuado de las personas mayores dependientes que viven en la comunidad. En la actualidad, la encuesta 200428revela que una de cada tres personas que tiene ayuda formal, recibe servicios municipales, y una de cada dos declara contar con la ayuda de un empleado/a del hogar. Por tanto, comienza a ser muy relevante la «delegación» de los cuidados hacia personas cuidadoras/as retribuidos que hacen las familias con mayores ingresos, ya que en un 14% de hogares en que existe una persona mayor que precisa cuidados permanentes, el cuidador/a principal es un empleado/a de hogar29. 3. Perfil sociodemográfico de las personas cuidadoras. El perfil típico de las personas que asumen el papel de cuidadora principal es el de una mujer, responsable de las tareas domésticas, familiar directo (madre, hija o esposa) y que convive con la persona a la que cuida. Género, convivencia y parentesco son las variables más importantes para predecir qué persona del grupo familiar va a ser la cuidadora principal25. En la encuesta sobre apoyo informal de 200428, el 83% del total de cuidadoras eran mujeres. Este desigual reparto de tareas de cuidados dentro del seno familiar, se ha agudizado aún más con el paso del tiempo, pues en 2004 ha subido un punto el porcentaje de mujeres (84%) que son cuidadoras principales. El Libro blanco de la Dependencia hace referencia a esto de la siguiente manera: “reticente resistencia para modificar la división sexual del trabajo en lo que atañe a los cuidados a las personas”29 (p. 185). Lo que sí ha mejorado para estas cuidadoras ha sido la ayuda que reciben de otros familiares. Así, del total de personas cuidadoras en 1994, un 61,5% informaron no recibir ayuda de nadie para la realización de este trabajo, mientras que en la encuesta de 2004 el 66% afirmó estar apoyadas por otros miembros de su familia en la realización de los cuidados28, 30. También es 27 esperanzador que respecto de 1994 haya aumentado la colaboración de esposos, hijos y hermanos con la persona cuidadora principal. Dentro de este cuidado informal, la contribución de la familia es mayoritaria. En la mencionada encuesta sobre apoyo informal de 200428, se tiene que las principales relaciones de parentesco son; hija/o (57,2%), esposa/o o compañero/a (16,8%) y nuera/yerno (10,1%). A raíz de conocer los resultados de la encuesta de 2004, podemos comprobar la desproporcionada presencia de las hijas entre la población cuidadora. Con respecto a la relación género-parentesco, el predominio femenino se mantiene en todas las categorías, de forma que del 57% de hijas/os, solo 7 puntos porcentuales corresponden a los hombres, y del casi 17% de esposos/as o compañeros/as, 12 puntos corresponden a las mujeres. La mayor esperanza de vida de las mujeres, pero sobre todo los anteriormente mencionados roles del cuidado en el ámbito doméstico, pueden explicar estas diferencias de género. En cuanto a las formas de convivencia, es de interés hacer notar que, dos de cada tres de las personas mayores dependientes viven de forman permanente con la persona que lo cuida, habiendo incluso aumentado la proporción desde 1994 (58,8%- 60,7%)30. Además, una de cada tres vive con algún miembro de su familia de la generación posterior y un 15,4% viven solas. Como conclusión de lo analizado, destacar dos aspectos importantes: por un lado, la existencia de importantes diferencias de género en la participación en el cuidado de las personas mayores dependientes, con evidencia de predominio femenino; y por otro, que los cambios que se está produciendo en la sociedad actual no han afectado en los hogares de los personas cuidadoras. Esto último puede ser debido a la existencia de una residencia en común entre mayor dependiente y la persona cuidadora, al modelo de familia extensa, el cual es más frecuente en estos hogares que en la población general, y a las familias, donde hay personas mayores dependientes, no han disminuido de tamaño. 28 Otras características sociodemográficas para definir el perfil de las personas cuidadoras familiares son: la edad, el estado civil, el nivel de estudios y la ocupación28. La edad media actual de las personas cuidadoras es de 53 años, mientras que en la encuesta de 199430, la edad media del cuidador/a principal era de 52 años. El grupo de edad del potencial cuidador se sitúa entre los 45 y los 69 años. El estado civil que predomina entre los/as personas cuidadoras/as es el de casadas/os (76,2%). En cuanto al nivel de estudios, el 65,6% del conjunto de personas cuidadoras y cuidadoras principales mostraba en 199430 un nivel de enseñanza muy bajo (sin estudios o primarios), y aunque ese porcentaje es algo menor en 2004 (el 60%), continúa siendo predominante. Respecto de la ocupación, destacar lo siguiente: a) en 2004, el 73% no tienen actividad laboral retribuida y, como puede observarse, se produce un decremento de las amas de casa (de 50,1% a 44,2%) y un incremento de las personas jubiladas con respecto a 1994; b) el 26% desarrolla un trabajo renumerado, compatibilizando esta actividad con los cuidados; c) un 11,7% manifiesta que ha tenido que dejar de trabajar (13,2% para mujeres y 4,1% para hombres), mientras que un 11,2% ha tenido que reducir su jornada de trabajo (11,5% mujeres y 9,6% hombres). Tenemos por tanto, que el perfil más común de la persona cuidadora es de una mujer de 53 años, casada, mujer o hija de la persona cuidada que comparte residencia con ella, con estudios primarios y cuya actividad principal son las tareas del hogar. En definitiva, el perfil de la persona cuidadora es el de una mujer que mantiene los roles tradicionales de cuidado y afecto propios de una sociedad patriarcal. Una vez analizado el perfil de la persona cuidadora familiar española, lo vamos a comparar con la situación en otras sociedades modernas desarrolladas. En este sentido, podemos hallar datos interesantes en una encuesta de ámbito nacional realizada en Estados Unidos en el año 2009, sobre el apoyo familiar a personas dependientes mayores de 18 años31. 29 En ella encontramos que el 28,5% de la población estadounidense provee cuidado de carácter no retribuido a algún familiar (86%) o amigo mayor de 18 años, siendo mujeres el 66%, en el caso de personas cuidadoras que dedican más de 40 horas semanales al cuidado de dos o más ABVD, la participación femenina sube al 71%. El perfil típico es una mujer de 48 años, con algún nivel de universidad, hija de la persona cuidada, que trabaja a tiempo parcial y que dedica más de 20 horas a su cuidado. Del total de personas cuidadoras, 58% tienen trabajo remunerado y 48% trabajan a tiempo completo y el 10% a media jornada. Solo el 9% de las personas cuidadoras se dedican de forma exclusiva a las labores domésticas. El 70% de las mujeres cuidadoras que trabajan fuera de casa, han de hacer sacrificios para acomodarse al cuidado (trabajar menos horas, cogerse permisos sin sueldo, llegar más tarde…). En cuanto a las formas de convivencia, tan solo el 29% de las personas cuidadoras viven en el mismo hogar de la persona dependiente, mientras que el 43% de estas personas dependientes viven solas. Debemos de tener en cuenta que lo expuesto hace referencia a personas dependientes mayores de 18 años, y que los datos expuestos anteriormente para España eran para personas mayores de 65 años. Por tanto, al comparar las dos realidades podemos sacar las siguientes conclusiones: en primer lugar, vemos como en Estados Unidos hay una menor residencia en común, las mujeres trabajan más fuera de casa y hay una mayor proporción de mayores dependientes viviendo solos. Por el contrario, en España, los hogares se resisten a los cambios del sistema familista y a los nuevos roles femeninos en la sociedad. Con respecto a la situación del apoyo informal en Europa32, encontramos importantes datos sobre las características de las personas cuidadoras. Entre esta información cabe destacar el predominio femenino en la población cuidadora. Si sólo se tiene en cuenta personas que cuidan a mayores con dependencia severa o total, el número de mujeres aumenta en algunos países por encima del 80% (por ejemplo; Alemania, España, Italia y Luxemburgo). 30 En lo que hace referencia a la situación en el mercado de trabajo de la población cuidadora, tenemos por un lado países con altos porcentajes de mujeres cuidadoras con trabajo remunerado (Dinamarca, Finlandia, Portugal, República Checa y Suecia) y por otro, países con predominio de amas de casa, pensionistas o paradas (Alemania, Bélgica, España y Grecia). En el caso de Suecia y Noruega, ha aumentado en los últimos años el número de cuidadoras y personas cuidadoras familiares, debido a que han podido disminuir su dedicación mediante la utilización de buenos servicios formales de apoyo. Con respecto a las expectativas de futuro, en varios países puede percibirse una disminución de la voluntad de cuidar y donde el aumento de cifras de mujeres en el mercado laboral permite dar de lado al cuidado. Es el caso de Alemania, Austria y Noruega. Todos estos datos pueden completarse con otros aportados por sendos estudios realizados por la OCDE33, 34. En un estudio33 realizado por la OCDE en siete países desarrollados (Alemania, Australia, Austria, Canadá, Finlandia, Francia y Japón), sobre la prestación de cuidado a mayores frágiles y su impacto en la mujer cuidadora, también se confirma que España tiene uno de los porcentajes más altos de participación de la mujer en el cuidado de los mayores dependientes. Además, se pone de manifiesto el aumento de la participación de la mujer en el mercado laboral, cuya curva de participación de ésta se acerca bastante a la de los hombres, con altos niveles en las edades medias y más bajos al principio y al final de la vida laboral. En cuanto al estudio de la OCDE de 200934, sobre la importancia del crecimiento de los cuidados de larga duración, en los cinco países estudiados (Italia, Países Bajos, España, Reino Unido y Estados Unidos), se pone de manifiesto que el número de personas cuidadoras informales duplica al de personas cuidadoras formales (ver tabla 2.1). Entre 60% y el 77% de estas personas cuidadoras informales son mujeres. Con respecto a la edad, en algunos países de la OCDE, la gran mayoría de los personas cuidadoras informales pertenecen a cortes de mediana edad o superiores. En Australia, el mayor número de personas cuidadoras principales tienen entre 45 y 54 años de edad. De acuerdo con la encuesta integral de salud y bienestar 31 social, en Japón, un tercio de los personas cuidadoras informales que viven con sus familiares son mayores de 70 años y el 10% son mayores de 80 años. En otros países de la OCDE, la edad media de los personas cuidadoras informales es relativamente baja. En Dinamarca, Francia, los Países Bajos, España, Suecia y el Reino Unido, alrededor de un tercio de los personas cuidadoras superan los 45 años, mientras que la mitad del tercio tiene edades comprendidas entre 25 y 45 años. Encontramos más datos interesantes en dicho estudio, desde el punto de vista del empleo femenino, el cual ha aumentado de un 47% en 1960 a un 62% en 2005 entre los países de la OCDE. Un patrón similar se puede encontrar también en los países de la Unión europea, donde la tasa de empleo femenino alcanzó el 58% en 2006 frente al 49% en 1992. 32 PAISES PERSONAS CUIDADORAS INFORMALES PERSONAS CUIDADORAS FORMALES Italia 4 034696 125 717 Países Bajos 1 193 000 100 000 España 2 709 305 10 856 Inglaterra y Norte de Irlanda 5 062 126 92 133 Estados Unidos 44 443 800 4 385 600 Tabla 2.1. Número de personas cuidadoras formales e informales en cuidados de larga duración seleccionados en los países de la OCDE, 2006. Encontramos también más datos interesantes en la revisión sistemática realizada por Lilly y cols.35, así como en un estudio comparativo de los 12 países de la Antigua Comunidad Económica Europea, basado en los datos de la European Community Household Panel36. En el primero, encontramos algunas conclusiones; existen pocas diferencias en el porcentaje de ocupación de personas cuidadoras y no cuidadoras, sin embargo, si encontramos diferencias en la dedicación, siendo más probable que las personas cuidadoras trabajen menos horas. Sólo aquellas que están muy involucradas en el cuidado, son más propensas a retirarse del mercado de trabajo. En el segundo estudio, encontramos asociación negativa entre cambios en las horas de trabajo remunerado y cambios en las horas dedicadas al cuidado, si bien esta asociación depende del momento de la actividad cuidadora en el que se produzcan los cambios, de que aumente o disminuyan las horas dedicadas al cuidado y del país en cuestión. Así, la anterior asociación 33 se da al comienzo de la actividad cuidadora (pero no la finalización de ésta) y cuando hay un aumento en el número de horas dedicadas al cuidado (pero no al reducir dichas horas). De manera que la mencionada asociación entre el inicio de la actividad cuidadora y los cambios en las horas de trabajo se da en los países del norte de Europa excepto Irlanda, mientras que la asociación entre el incremento de la actividad cuidadoras y los ajustes en las horas de trabajo remunerado se da en los países del sur de Europa. Por tanto queda de manifiesto que España posee un perfil caracterizado por una alta participación de la mujer en el cuidado familiar de mayores dependientes donde el modelo patriarcal sigue teniendo el poder, baja participación femenina en el mercado laboral y ausencia de una tendencia creciente de la participación masculina en el apoyo informal. También queda patente, el predominio de la participación femenina en los países desarrollados. Por último, podemos afirmar que los cambios en la familia moderna que influyen sobre el cuidado familiar de mayores dependientes (reducción del tamaño de las familias, dispersión geográfica, incorporación de la mujer al mercado laboral, no han afectado todavía de lleno al sistema informal de cuidados, por tanto no se puede hablar aún de debilitamiento de las redes de parentesco en el cuidado de las personas mayores dependientes. Ello es debido a que la escasez de cuidadoras está por llegar, y también a que las familias con mayores dependientes han visto reducido menos su tamaño que la población general. También, tenemos que el predominio de familias nucleares y la disminución del tamaño de las mismas no son determinantes, ya que las relaciones de parentesco perviven más allá de la familia nuclear. Además, la cohorte actual de mujeres cuidadoras es ajena a muchos de los cambios sociales en general y de la familia en particular, siendo esto lo que permite la viabilidad actual del sistema informal de cuidados. A continuación, analizaremos las relaciones entre los sistemas de cuidados formal e informal. 34 4. Sistema informal de cuidados vs sistema formal. En el presente apartado analizaremos las relaciones entre el apoyo familiar, el desarrollo del sistema formal y las actitudes hacia el cuidado familiar. 4.1- Estructura básica del sistema formal de atención a la dependencia. En el marco del análisis sobre el sistema formal de cuidados para la atención a la dependencia, no puede faltar una mención y unas consideraciones sobre la necesidad de potenciar unos servicios sociosanitarios para abordar de manera integral la atención al mismo. Tanto el Sistema Nacional de Salud, a través de los distintos servicios de salud de las Comunidades Autónomas, como los servicios sociales prestados por las distintas Administraciones públicas autonómicas y locales, configuran el llamado espacio sociosanitario. La atención sanitaria tiene lugar tanto en el nivel primario de atención como en el nivel especializado. En Atención Primaria existen tanto programas específicos de atención a personas mayores, con una importante carga conceptual de actividades preventivas y de promoción de salud, con el propósito de promover, mantener y restaurar la salud o, en su caso, minimizar el efecto de la enfermedad o la discapacidad, como es el caso de la atención domiciliaria, que es prestada tanto por los equipos de Atención Primaria como por los equipos especializados de soporte. En el nivel especializado encontramos tanto hospitales de agudos como hospitales y unidades de media y larga estancia29. En el caso de los primeros, y según el Libro Blanco de la Dependencia, el 32% de los hospitales españoles tienen cobertura geriátrica especializada. En un 22% de los hospitales generales esta cobertura geriátrica estaría constituida por los equipos geriátricos multidisciplinares de evaluación con diferentes nomenclatura según la Comunidad Autónoma y en un 10% por una cobertura que podemos considerar más completa. Los hospitales o unidades de media estancia o convalecencia constituyen una pieza clave en la eficacia de la asistencia al paciente dependiente con necesidades de atención sanitaria. Estas 35 unidades hospitalarias tienen como objetivo prioritario la recuperación funcional de los pacientes, generalmente ancianos con incapacidad o deterioro inicialmente reversible; pero también administran cuidados dirigidos a la adaptación de los pacientes a la incapacidad, la implicación y aprendizaje de familiares en el cuidado de ancianos incapacitados, el cuidado y cicatrización de úlceras y heridas, la planificación de la ubicación definitiva al alta hospitalaria, la evaluación de los síndromes geriátricos e incluso la estabilización clínica de enfermedades en fase subaguda. En lo que respecta a las unidades de larga estancia, su principal característica en común es su heterogeneidad. No existe consenso suficiente en cuanto a su necesidad y características, y en la práctica las formas de acceso y financiación son muy variables. Los servicios sociales de atención a la dependencia pueden clasificarse en cuatro tipos29: Servicio de Ayuda a Domicilio, teleasistencia, servicios intermedios y de respiro familiar y servicios residenciales. El Servicio de Ayuda a Domicilio, que es prestado por los servicios sociales, se encarga de prestar ayuda personal, apoyo familiar y psicosocial y servicios orientados a las actividades domésticas, a personas con autonomía limitada. Sus objetivos pueden concretarse en: a) incrementar la autonomía de la persona atendida, y la de su familia, para que aquélla pueda permanecer viviendo en su casa el mayor tiempo posible manteniendo control sobre su propia vida; b) conseguir cambios conductuales en la persona tendentes a mejorar su calidad de vida; c) facilitarle la realización de tareas y actividades que no puede realizar por sí sola, sin interferir en su capacidad de decisión; d) fomentar el desarrollo de hábitos saludables (alimentación, higiene, ejercicio físico...); e) adecuar la vivienda a las necesidades de la persona atendida, mediante reparaciones, adaptaciones y/o instalación de ayudas técnicas; f) potenciar el desarrollo de actividades en la propia casa y en el entorno comunitario, dentro de las posibilidades reales de la persona; g) aumentar la seguridad y la autoestima personal; h) potenciar las relaciones sociales, estimulando la comunicación con el exterior, y paliar así posibles problemas de aislamiento y soledad; i) mejorar el equilibrio personal del individuo, de su familia y de su entorno mediante el reforzamiento de los vínculos familiares, vecinales y 36 de amistad; y j) favorecer la prevalencia de sentimientos positivos ante la vida, desterrando actitudes nihilistas y autocompasivas. La teleasistencia engloba diversos tipos de servicios. La base de todos ellos consiste en la aplicación de sistemas electrónicos e informáticos para la emisión de una señal de alarma desde un dispositivo situado en el domicilio del usuario. Dicha señal desencadena un contacto telefónico para investigar el motivo de la llamada y la actuación más adecuada. Actualmente este dispositivo también puede usarse para recordatorios, avisos o control de constantes vitales u otros parámetros biológicos. Los servicios intermedios y de respiro familiar reciben este nombre por estar situados entre el domicilio y los centros residenciales. Reciben diversas denominaciones (Centros de Día, de estancia temporal, programas de respiro, estancias de día o de noche en centros gerontológicos, etc.) y pueden clasificarse en función de la duración de la estancia en centros de día o de noche y estancias temporales. Su finalidad reside servir de descanso temporal a las personas cuidadoras, como forma de paliar el estrés del cuidador. Los centros residenciales pueden conceptualizarse como centros gerontológicos de carácter abierto hacia la comunidad (tanto en lo referente a las posibles salidas de los residentes, cuando ello sea posible, como a la incorporación de recursos y agentes externos), de desarrollo personal y atención sociosanitaria interprofesional en el que viven temporal o permanentemente personas mayores con algún grado de dependencia. La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (ya referida en el capítulo 2), define y conceptualiza el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, el cual se configura como una red de utilización pública que integra, de forma coordinada, centros y servicios para la atención a la dependencia, tanto públicos como privados. Dicha atención tiene como finalidad mejorar la calidad de vida mediante la facilitación de una existencia autónoma en el medio habitual, la prestación de un trato digno en todos los ámbitos de la vida (personal, familiar y social) y la facilitación de la incorporación activa a la vida de la comunidad. 37 4.2- Interacciones entre los sistemas formal e informal. Los sistemas formal e informal no funcionan de forma independiente, sino que poseen diversas zonas de intersección. Las relaciones entre ambos sistemas son complejas y difíciles de categorizar. No obstante, existen modelos teóricos que ayudan a su comprensión. Siguiendo a Mª del Mar García Calvente37, podemos encontrar los siguientes modelos teóricos: - El Modelo de complementariedad o de especificidad de tareas38: plantea que personas cuidadoras informales y proveedores formales de servicios proporcionan diferentes tipos de cuidados, en función de sus distintas características, de manera que ambos tipos de servicios se perciben de manera dicotómica, actuando paralelamente. - El modelo de sustitución o jerárquico compensatorio39: afirma que cada grupo presta asistencia cuando otra fuente, anterior en la escala de preferencia, no está disponible. En el caso más estudiado que es el que nos ocupa (el de los mayores), la familia es la proveedora preferente de cuidados, seguida de amigos, vecinos y por último de organizaciones formales. El sistema formal es utilizado como último recurso y su uso no sólo está determinado por necesidades de salud, sino por la disponibilidad de apoyo informal. - El modelo holístico40, en el que se plantea una estrecha interrelación entre el sistema informal y formal, de maneras que se genera un sistema de cuidados, que se denomina cuasi- formal, y que está integrado por grupos de ayuda mutua, voluntariado, asociaciones de autoayuda, etc. Este modelo recoge por tanto un importante número de recursos que en la actualidad prestan servicios en general a las personas dependientes y en particular a las personas mayores dependientes. Así, podemos observar como básicamente existen dos tendencias al ahora de definir las relaciones entre el cuidado no retribuido y el retribuido: la de la complementariedad, representada por el primer modelo y ampliada por el tercero, y la de la competencia o sustitución, defendida por el segundo. 38 Con respecto a las investigaciones, es mucho el interés que desencadenan sobre el tema, ya que ayudan a poner de manifiesto si verdaderamente existe complementariedad o sustitución. Haciendo referencia a las investigaciones, encontramos que Künemund y Rein41 encontraron que había países, como Alemania y Austria, donde los niveles de apoyo formal e informal eran altos, mientras que en otros, como Estados Unidos, ambos tipos de apoyo eran bajos. Por su parte, Penning y Keating42, llegaron a la conclusión de que ambos tipos de apoyo actuaban conjuntamente, sin que el formal desplazase al informal. Por otro lado, Liu y cols. 43, demostraron que el aumento de la utilización de asistencia formal entre los años 1982 y 1994 se produjo de forma paralela a un aumento en el apoyo formal, de manera que aumentó el uso combinado de ambos sistemas. Además, hemos de recordar que en el estudio EUROFAMCARE32 (ya comentado anteriormente), se pone de manifiesto que hay países europeos, como Suecia y Noruega, donde sistema informal y formal aumentan de forma paralela, siendo precisamente la oferta de servicios formales y su accesibilidad las que permiten el aumento del cuidado familiar, al permitir una disminución de las horas de dedicación de la familia que posibilita la conciliación del cuidado con otras aspiraciones como el trabajo o el tiempo libre. Todas estas investigaciones ponen de manifiesto que el sistema informal necesita del formal para su mantenimiento. El Libro Blanco de la Dependencia29, suscribe lo anteriormente expuesto al afirmarse en él: “La complementariedad entre el apoyo informal y los servicios formales es garantía, por otra parte, de que puedan mantenerse durante más tiempo los cuidados que presta la familia, pues no es verdad que cuando existen servicios formales las familias se desentienden, sino que si éstas se sienten apoyadas pueden continuar desempeñando buena parte de la atención durante mucho más tiempo”. Pero nuestro país no se caracteriza precisamente por un importante desarrollo de los servicios formales de atención a la dependencia. Para corroborar esta afirmación, recordamos el dato ya presentado con anterioridad (en el capítulo 1) sobre el porcentaje de mayores dependientes que manifiestan 39 no recibir ningún tipo de ayuda, en la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia de 200821, que asciende a un 18,4. Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. 40 PARTE II. MARCO TEÓRICO Y ESTADO DE LA CUESTIÓN. Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. 41 CAPÍTULO 3. CONSECUENCIAS DEL CUIDADO DE MAYORES DEPENDIENTES SOBRE LA PERSONA CUIDADORA. Afrontamiento, sobrecarga subjetiva y ansiedad y síntomas depresivos en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes. 42 1.- Efectos sobre la salud de la persona cuidadora. El cuidado de una persona dependiente supone con frecuencia una notable fuente de estrés que puede llegar a afectar de manera importante a la vida del cuidador. Debido a la alta dedicación que exige dicho cuidado, las personas cuidadoras sienten afectados todos los demás ámbitos de su vida cotidiana. Además de ver mermado su tiempo libre y las actividades de ocio, de ver restringida su vida social, de tener dificultades en la vida familiar y laboral, ven alterada su propia salud. Las personas cuidadoras presentan problemas de salud tanto físicos como emocionales o psicológicos, los cuales, aún pudiendo afectar a todos los familiares de la persona mayor dependiente, se hacen especialmente patentes en cuidadoras/es principales y en las/os que cuidan a mayores con demencia4,44. Los estudios realizados sobre la salud de los personas cuidadoras han tenido en cuenta tanto indicadores objetivos de salud física (tensión arterial, nivel de insulina, dolor de diversa localización, reducción de la respuesta inmunológica, etc.) como valoraciones subjetivas de salud4. Estos datos nos indican que las personas cuidadoras de mayores dependientes presentan importantes problemas de salud. En la encuesta sobre el Apoyo Informal a las Personas Mayores de 2004 (IMSERSO)44, el 27,5% de las personas cuidadoras encuestadas manifestaron deterioro de la salud percibida como consecuencia del cuidar, cifra superior a la encontrada en 1994 (21,8%). Las repercusiones sobre la salud física han sido menos estudiadas, son con frecuencia más ocultadas por la persona cuidadora y se pueden concretar en la aparición de: dolor de diversa localización, problemas osteoarticulares, cansancio, alteraciones del sueño, riesgo de hipertensión o reducción de la respuesta inmunológica4. Dos meta-análisis45, 46 han puesto de manifiesto que las/los cuidadoras/es informales tienen peor salud física que las personas no cuidadoras, tanto en salud física percibida46como en medidas objetivas de salud como determinaciones hormonales, de anticuerpos o uso de medicación45. Se estima que entre el 18 y el 35% de las personas cuidadoras perciben su salud física como pobre47. 43 Las alteraciones físicas consecuentes al hecho de cuidar se deben fundamentalmente a48: a) esfuerzos físicos que producen tensión muscular, daños óseos, agravamiento de problemas crónicos como la artrosis, dolor o malestar físico; b) cambios negativos en el estilo de vida, tales como dieta o ejercicio; c) deterioro inmunológico consecuente con problemas psicológicos como la depresión y d) cambios en la excitación simpática y en la reactividad cardiovascular que aumentan el resigo de hipertensión y enfermedad cardiovascular. Así, un 84% de los personas cuidadoras experimentan algún problema físico49. En lo que respecta a la salud emocional, los efectos sobre la salud mental en forma de trastornos psicopatológicos aparecen de forma más frecuente e intensa que las enfermedades físicas50. Los trastornos depresivos, la ansiedad, ira y hostilidad, así como también una gran variedad de trastornos del ánimo (apatía, desesperanza, etc.4), aparecen de forma repetida como efectos mentales y emocionales del cuidado en los estudios y encuestas realizados con población de personas cuidadoras informales, siendo los más frecuentes los dos primeros frente al resto46,51 y siendo más frecuentes todos ellos que las consecuencias físicas del cuidado46. Además son más frecuentes en personas cuidadoras/as de personas con demencia, frente a personas cuidadoras/as de otro tipo de pacientes46,47. Como ya hemos comentado anteriormente, los efectos de dicho cuidado no solo tiene consecuencias sobre la salud, sino también puede extenderse al tiempo libre y actividades de ocio, y a la vida familiar y laboral. Con respecto a la reducción del tiempo de ocio, estas restricciones se materializan en una disminución de salidas con amigos; de relación con los familiares; de recibir o realizar visitas a amigos, vecinos y familiares; menos disponibilidad temporal para ir d vacaciones, para dedicarlo a otras responsabilidades o para disponer libremente de él52. En este sentido, las encuestas realizadas para medir los perjuicios en esta áreas de la vida de los personas cuidadoras indican que, por ejemplo, en España un 64,1% de los personas cuidadoras de personas mayores dependientes ha sufrido una reducción sensible de su tiempo 44 de ocio, el 48% ha dejado de ir de vacaciones y el 39% no tiene tiempo para frecuentar amistades44. A nivel familiar, además de los problemas físicos y emocionales, el cuidador principal experimenta importantes conflictos y tensiones con el resto de familiares53. Estos conflictos familiares tienen que ver tanto con la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejar al familiar, como con tensiones relacionadas respecto a los comportamientos y las actitudes que algunos familiares tienen hacia el mayor o hacia el propio cuidador que lo atiende4. En este sentido, podemos encontrar en la encuesta del IMSERSO44, un tercio de las personas cuidadoras manifiesta que no recibe ayuda de sus familiares, mientras que un 7% manifiesta tener conflictos de pareja como consecuencia del cuidado. Como muy bien indica Bazo3, uno de los problemas más importantes de las personas cuidadoras principales es el sentimiento de soledad y de incomprensión, incluso con sus familiares más cercanos (cónyuge, hermanos, etc.). Se ha encontrado que los problemas familiares son más comunes entre hijos/as personas cuidadoras que entre los cónyuges53. En relación al ámbito económico y profesional, las repercusiones del cuidado en el área laboral son múltiples. El cuidado y el trabajo son a menudo necesidades que entran en conflicto para las personas cuidadoras informales y son frecuentemente percibidas como un factor de sobrecarga54. Algunos autores han comentado que los efectos del cuidado sobre el nivel de participación en el mercado de trabajo pueden verse modulados por la variable intensidad del cuidado proporcionado. Entre un grupo de personas cuidadoras de personas mayores dependientes, el 17% informó que su promoción laboral se había visto perjudicada por sus responsabilidades de cuidado55. También sería interesante comentar (como ya se hizo en el capítulo anterior) que en la mencionada encuesta de 2004 del IMSERSO44, un 11,7% manifiesta que ha tenido que dejar 45 de trabajar (13,2% para mujeres y 4,1% para hombres), mientras que un 11,2% ha tenido que reducir su jornada de trabajo (11,5% mujeres y 9,6% hombres). 2.- Estrés y consecuencias negativas del cuidado. Muchas de las alteraciones de la salud descritas en el apartado anterior (tanto las de tipo emocional como muchas de las de tipo físico, como ya se ha comentado), aparecen como consecuencia del estrés. En la mayoría de las veces, dicho estrés es de carácter mantenido. Existe evidencia contrastada de que cuidar a una persona dependiente supone con frecuencia una notable fuente de estrés que puede llegar a afectar de manera importante a la vida de la persona cuidadora46. 2.1. Definición de estrés. Antes de proceder a realizar una definición del estrés, es necesario realizar una diferenciación entrés éste proceso y los procesos emocionales. El estrés es un proceso adaptativo y de emergencia que genera emociones, pero no es una emoción en sí mismo. Así, cada emoción está desencadenada por un tipo de situaciones muy específicas, mientras que el estrés se desencadena ante cualquier cambio en la estimulación o alteración en las rutinas cotidianas. Además, el estrés actúa al mismo tiempo como una motivación energizando y direccionando el comportamiento. El origen del término “estrés” proviene del vocablo “distress”, que en inglés antiguo tenía un significado equivalente al de “pena” o “aflicción”, pero que con el uso perdería parte de su primera sílaba (“dis”), hasta convertirse en la palabra actual de stress. El vocablo estrés fue tomado por Selye de la física, donde se utiliza para referirse a la fuerza que actúa sobre un objeto y que, al rebasar una determinada magnitud, produce la deformación, estiramiento y /o destrucción del objeto. Por tanto, podemos definir el estrés como un proceso psicológico que se origina ante una exigencia al organismo, frente a la cuál éste no tiene información para darle una respuesta 46 adecuada, activando un mecanismo de emergencia consistente en una activación psicofisiológica que permite recoger más y mejor información, procesarla e interpretarla más rápida y eficientemente, y así permitir al organismo dar una respuesta adecuada a la demanda56. Ante un mismo suceso potencialmente estresante la gente presenta reacciones muy diversas. Las investigaciones iniciales sobre el estrés (p. ej., las de Selye en los años cincuenta) partían del supuesto implícito de la existencia de estresores prácticamente universales, es decir, ciertas condiciones ambientales con capacidad para llegar a agotar la resistencia de cualquier organismo. Pronto se observó que había enormes diferencias en cómo diferentes personas afrontan el mismo suceso. Así, de una noción más fisiológica- universal del estrés (ver figura 3.1) en las décadas de los sesenta y setenta, se pasó en la década de los ochenta a una perspectiva más psicológica/ idiosincrásica57-59, según la cual un suceso es estresante en la medida en que el sujeto lo perciba o lo valore como tal, sean cuales sean las características físicas objetivas del suceso. Figura 3.1. Activación psicofisiológica del estrés60 47 Ante la aparición de un suceso determinado, el individuo realiza una serie de valoraciones sobre el mismo (lo veremos a continuación cuando hablemos de Lazarus y Folkman, 1986)59. En primer lugar, existe una valoración primaria, consistente en analizar si el hecho es positivo o no y, además, valorar las consecuencias presentes y / o futuras del mismo. En segundo lugar, se produce una valoración secundaria en la que el objeto de análisis son las capacidades del organismo para afrontarlos y serán los que con más probabilidad susciten reacciones de estrés (ver figura 3.2). Por lo tanto, los modelos actuales de estrés conciben la propia respuesta de estrés no como una consecuencia inevitable y directa de elementos universal e inequívocamente definibles, sino como un resultado de una delicada y continua transacción entre las presiones que uno percibe del medio (interno o externo) y los recursos de afrontamiento que uno considera disponibles y activables61. Figura 3.2. Modelo psicológico del estrés61 Son muchos los modelos teóricos que han sido utilizados para explicar la aparición y el mantenimiento del estrés, así como sus efectos y consecuencias. De todos ellos, hemos considerado oportuno presentar uno genérico, por su importancia como referente del resto de modelos, y otro específico del ámbito del cuidado informal. 48 2.2. Teoría transaccional del estrés de Lazarus y Folkman. Como ya hemos señalado anteriormente, desde una perspectiva psicológica, esta teoría concibe el estrés como el resultado de la interacción entre los individuos y su ambiente, siendo de vital importancia la interpretación individual y personal de los estresores