UNIVERSIDAD  DE  JAÉN   FACULTAD  DE  CIENCIAS     DE  LA  SALUD     DEPARTAMENTO  DE  ENFERMERIA                 TESIS  DOCTORAL        ELABORACIÓN  Y  VALIDACIÓN   PSICOMÉTRICA  DE  UNA  ESCALA  DE   CONOCIMIENTOS  SOBRE  CUIDADOS  DE  LA   ENFERMEDAD  DE  ALZHEIMER  Y  OTRAS   DEMENCIAS.  APLICACIÓN  EN   PROFESIONALES  DE  RESIDENCIAS  DE   MAYORES  Y  EN  ESTUDIANTES  DE   ENFERMERÍA       PRESENTADA  POR:   LAURA  PARRA  ANGUITA     DIRIGIDA  POR:   DR.  D.  PEDRO  LUIS  PANCORBO  HIDALGO     JAÉN,  26  DE  MAYO  DE  2017     ISBN  978-­84-­9159-­117-­7   ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS. APLICACIÓN EN PROFESIONALES DE RESIDENCIAS DE MAYORES Y EN ESTUDIANTES DE ENFERMERÍA TESIS DOCTORAL Laura Parra Anguita 2017 Dedicatoria A mis hijos Javi y Laura para que aprendan que los logros se consiguen cuando uno se los propone. A mi PADRE, porque sé que donde esté, se sentirá orgulloso. Agradecimientos A mi director de tesis el Dr. Pedro L. Pancorbo Hidalgo por su ayuda, dedicación, esfuerzo y profesionalidad mostrada. A mi marido Javi por su apoyo incondicional, comprensión, paciencia y porque en los momentos difíciles siempre ha estado ahí. A mis hijos, los motores de mi vida. Sus palabras de ánimo me han dado fuerza para realizar este proyecto. A mi MADRE por cuidar de mi familia. Siempre me ha apoyado y gracias a ella le he podido dedicar el tiempo necesario para poder culminar la investigación. A mi hermana, a mis hermanos y al resto de mi familia que me han animado y ayudado en todo lo que han podido. A todas las personas de mi alrededor que en algún momento se han interesado por mí y me han dicho alguna palabra de aliento. A todas las personas que me han facilitado el trabajo de conseguir estos resultados, en especial a Julia Márquez Constán, alumna de 4º curso, por su ayuda en la recogida de datos de los estudiantes y a todos los profesionales y estudiantes que han rellenado los cuestionarios. ¡Muchas Gracias! Los resultados obtenidos durante la realización de la Tesis Doctoral han dado lugar a las siguientes aportaciones científicas: Artículos publicados Laura Parra-Anguita, Pedro L. Pancorbo-Hidalgo. Guías de práctica clínica de cuidados a personas con Alzheimer y otras demencias: revisión de la literatura. Gerokomos. 2013. 24 (4):152-157. Accesible en http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134- 928X2013000400002&lng=es&nrm=iso&tlng=es Indicios de calidad: - Indexada en Scimago Journal & Country Rank. Subject: Geriatric and Gerontology. SJR= 0,11 Q4 Laura Parra-Anguita, Nani Granero-Moya, Pedro L. Pancorbo-Hidalgo. Calidad de las guías de práctica clínica españolas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Rev. Esp. Salud Pública. 2016. 90: e1- e15 Accesible en http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1135- 57272016000100204&lng=es&nrm=iso&tlng=es Indicios de calidad: - JCR SSCI. IF= 0,606 Subject: Public, environmental and occupational health. 139 / 152 Q4 - Scimago Journal & Country Rank. Subject: Public Health, Enviromental and Occupational Health. SJR= 0,27 Q3 Contribuciones a Congresos Internacionales Laura Parra-Anguita, Pedro L. Pancorbo-Hidalgo. Revisión de guías de práctica clínica españolas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Comunicación en modalidad poster en el IV Congreso Internacional virtual de Enfermería y Fisioterapia “Cuidad de Granada”. 2013 http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2013000400002&lng=es&nrm=iso&tlng=es http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2013000400002&lng=es&nrm=iso&tlng=es Laura Parra-Anguita, Nani Granero-Moya, Pedro L. Pancorbo-Hidalgo. Evaluación de la calidad de las guías de práctica clínica españolas sobre la enfermedad de Alzheimer. Comunicación en modalidad poster en el V Congreso Internacional virtual de Enfermería y Fisioterapia “Cuidad de Granada”. 2014 Capítulo de libro Autora. Laura Parra Anguita. Capítulo número 53 denominado Evaluación de la calidad de las guías de práctica clínica españolas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a través del instrumento AGREE II reflejado en el libro titulado CALIDAD DE VIDA, CUIDADORES E INTERVENCIÓN PARA LA MEJORA DE LA SALUD EN EL ENVEJECIMIENTO. VOLUMEN II, editado por la Asociación Universitaria de Educación y Psicología con número de ISBN – 978-84-617-0181-0, Depósito Legal: AL 510-2014, y fecha de edición 20/05/2014. ÍNDICE GENERAL PRÓLOGO ......................................................................................................................... 1 1 INTRODUCCIÓN ......................................................................................................... 5 2 MARCO CONCEPTUAL .............................................................................................. 11 2.1 Demencia ................................................................................................................... 11 2.1.1 Concepto y definición de demencia .............................................................................................. 11 2.1.2 Incidencia y prevalencia de la demencia ....................................................................................... 12 2.1.3 Clasificación de las demencias ...................................................................................................... 13 2.2 Enfermedad de Alzheimer .......................................................................................... 18 2.2.1 Qué es la enfermedad de Alzheimer ............................................................................................. 18 2.2.2 Factores de riesgo ......................................................................................................................... 20 2.2.3 Diagnóstico .................................................................................................................................... 23 2.2.4 Evolución de la enfermedad .......................................................................................................... 29 2.2.5 Tratamiento ................................................................................................................................... 30 2.3 Cuidados .................................................................................................................... 32 2.3.1 Guías de Práctica clínica ................................................................................................................ 32 2.3.1.1 Elaboración de una guía ........................................................................................................... 33 2.3.1.2 Implementación ....................................................................................................................... 35 2.3.1.3 Evaluación de la calidad de las guías ........................................................................................ 36 2.3.2 Utilización de las guías de práctica clínica sobre demencias en la práctica clínica. ...................... 37 2.3.3 Abordaje terapéutico global ......................................................................................................... 38 2.3.1 Concepto de “Cuidados” ............................................................................................................... 39 2.4 Conocimiento de los profesionales sanitarios y estudiantes sobre la Enfermedad de Alzheimer .............................................................................................................................. 42 2.4.1 Importancia de conocer qué sabemos sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias ... 42 2.4.2 Instrumentos de medida de conocimientos ................................................................................. 43 2.4.3 Nivel de conocimientos sobre demencias y enfermedad de Alzheimer en el personal sanitario . 47 2.4.4 Nivel de conocimientos sobre demencias y enfermedad de Alzheimer en los estudiantes ......... 49 2.4.5 Nivel de conocimientos sobre aspectos específicos en las demencias ......................................... 50 2.5 JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................... 52 3 OBJETIVOS .............................................................................................................. 57 3.1 Objetivos generales .................................................................................................... 57 3.2 Objetivos específicos .................................................................................................. 57 4 METODOLOGÍA ....................................................................................................... 61 5 RESULTADOS ........................................................................................................... 69 5.1 Guías de Práctica clínica de cuidados a personas con Alzheimer y otras demencias: Revisión de la literatura .......................................................................................................... 69 5.1.1 Objetivo ......................................................................................................................................... 69 5.1.2 Metodología .................................................................................................................................. 69 5.1.3 Resultados ..................................................................................................................................... 71 5.1.4 Discusión ....................................................................................................................................... 81 5.2 Calidad de las Guías de Práctica clínica españolas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias ..................................................................................................................... 83 5.2.1 Objetivo ......................................................................................................................................... 83 5.2.2 Metodología .................................................................................................................................. 83 5.2.3 Resultados ..................................................................................................................................... 84 5.2.4 Discusión ....................................................................................................................................... 87 5.3 Elaboración y validación de contenido de la Escala de Conocimientos sobre los Cuidados de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. ................................................................ 90 5.3.1 Objetivos ....................................................................................................................................... 90 5.3.2 Metodología .................................................................................................................................. 90 5.3.3 Resultados ..................................................................................................................................... 95 5.3.4 Discusión ..................................................................................................................................... 104 5.4 Evaluación psicométrica de la Escala de Conocimientos de Cuidados de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ................................................................................................ 107 5.4.1 Objetivos ..................................................................................................................................... 107 5.4.2 Metodología ................................................................................................................................ 107 5.4.3 Resultados ................................................................................................................................... 113 5.4.4 Discusión ..................................................................................................................................... 125 5.5 Conocimiento del personal de enfermería de las residencias de personas mayores de la provincia de Jaén sobre el cuidado de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ........... 130 5.5.1 Objetivos ..................................................................................................................................... 130 5.5.2 Metodología ................................................................................................................................ 130 5.5.3 Resultados ................................................................................................................................... 135 5.5.4 Discusión ..................................................................................................................................... 148 5.6 Conocimiento de los estudiantes del Grado de Enfermería de la Universidad de Jaén sobre el cuidado de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. ...................................... 152 5.6.1 Objetivo general .......................................................................................................................... 152 5.6.2 Metodología ................................................................................................................................ 152 5.6.3 Resultados ................................................................................................................................... 155 5.6.4 Discusión ..................................................................................................................................... 162 6 DISCUSIÓN CONJUNTA ........................................................................................... 169 7 CONCLUSIONES ...................................................................................................... 175 8 BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................................ 179 9 ANEXOS.................................................................................................................. 193 ÍNDICE DE TABLAS TABLA 2.1. CLASIFICACIÓN DE LAS DEMENCIAS ADAPTADA DE LA GUÍA SEN. 2009. .............................................. 14 TABLA 2.2. CRITERIOS DSM-IV-TR PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA DEMENCIA (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION & AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2000)....................................................................................... 15 TABLA 2.3. CRITERIOS CIE-10 PARA EL DIAGNÓSTICO DE DEMENCIA, ADAPTADO Y RESUMIDO DE LA OMS, 1992 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1992). ............................................................................................ 16 TABLA 2.4. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS NINCDS-ADRDA PARA EL DIAGNÓSTICO DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (MCKHANN ET AL., 1984). ................................................................................................................. 24 TABLA 2.5. CRITERIOS DE DEMENCIA POR ENFERMEDAD DE ALZHEIMER NIA-AA (MCKHANN ET AL., 2011) ............ 25 TABLA 2.6. CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE ENFERMEDAD DE ALZHEIMER PROBABLE DE DUBOIS ET AL (DUBOIS ET AL., 2007): REÚNE LOS CRITERIOS DE A MÁS AL MENOS UNO DE B, C, D O E. ................................................... 27 TABLA 2.7. VENTAJAS E INCONVENIENTES Y LIMITACIONES ASOCIADOS A LAS GPC ................................................ 34 TABLA 2.8. INSTRUMENTOS DE MEDIDA DE CONOCIMIENTO SOBRE LA DEMENCIA Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER .. 44 TABLA 4.1. CRONOGRAMA DEL DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN .................................................................... 61 TABLA 5.1.1. BASES DE DATOS, PORTALES DE INTERNET Y OTROS SITIOS UTILIZADOS PARA LA BÚSQUEDA DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS. .............................................. 70 TABLA 5.1.2. GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA SOBRE ATEMCIÓN A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS PUBLICADAS EN ESPAÑOL (2002 – 2011) ............................................................................................. 72 TABLA 5.2.1. GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA SELECCIONADAS PARA SU EVALUACIÓN ................................................ 85 TABLA 5.2.2. NÚMERO DE GUÍAS SEGÚN LA PUNTUACIÓN ALCANZADA PARA CADA UNO DE LOS DOMINIOS .............. 86 TABLA 5.2.3. CALIFICACIÓN OBTENIDA POR LAS GPC MEDIANTE EL INSTRUMENTO AGREE II ................................ 87 TABLA 5.3.1. FUENTES DE LAS GPC SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ........................................................ 96 TABLA 5.3.2. ÍNDICE DE ACUERDO ENTRE LOS EXPERTOS DEL PANEL ................................................................... 98 TABLA 5.3.3. VERSIÓN 1 DE LA ESCALA DE CONOCIMIENTO SOBRE LOS CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (30 ÍTEMS). .................................................................................................................................... 101 TABLA 5.4.1. CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LAS MUESTRAS. ........................................................ 114 TABLA 5.4.2. ANÁLISIS DE LOS ÍTEMS DEL CUESTIONARIO, EN LA MUESTRA DE PERSONAL DE ENFERMERÍA. ÍTEMS RETENIDOS PARA LA VERSIÓN FINAL. ÍTEMS ELIMINADOS. ....................................................................... 115 TABLA 5.4.3. VALIDEZ CONVERGENTE ENTRE LA ESCALA DE CONOCIMIENTOS DE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y LA VERSIÓN ESPAÑOLA DEL CUESTIONARIO DKAT2. ........................................................... 119 TABLA 5.4.4. VALIDEZ DE CONSTRUCTO DE LA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS A EA EN GRUPOS CONOCIDOS, EN PERSONAL DE ENFERMERÍA Y EN ESTUDIANTES. .............................................................. 121 TABLA 5.4.5. CONSISTENCIA INTERNA DE LA ESCALA DE CONOCIMIENTOS EN LAS 2 MUESTRAS ESTUDIADAS. ........... 122 TABLA 5.4.6. CORRELACIÓN ÍTEM-TOTAL Y CONSISTENCIA INTERNA DE LOS ÍTEMS SELECCIONADOS PARA LA ESCALA. 123 TABLA 5.4.7. ESCALA UJA ALZHEIMER-CARE, VERSIÓN FINAL ......................................................................... 124 TABLA 5.5.1. VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS Y PROFESIONALES. .................................................................. 133 TABLA 5.5.2. CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA. ...................................... 136 TABLA 5.5.3. CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS A PERSONAS CON EA. GRUPO: ENFERMERAS (N=69) ................ 137 TABLA 5.5.4. CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS A PERSONAS CON EA. GRUPO: AUXILIARES Y GEROCULTORAS (N= 291) ............................................................................................................................................. 138 TABLA 5.5.5. ÍNDICE DE CONOCIMIENTO, FALLOS Y DESCONOCIMIENTO DE CADA ÍTEM SEPARADO POR GRUPOS: ENFERMERAS / AUXILIARES Y GEROCULTORAS ...................................................................................... 143 TABLA 5.5.6. ASOCIACIÓN ENTRE VARIABLES DEMOGRÁFICAS Y FORMATIVAS Y EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTO MEDIDO CON LA ESCALA UJA ALZHEIMER-CARE, EN EL GRUPO DE ENFERMERAS .................................................... 145 TABLA 5.5.7. ASOCIACIÓN ENTRE VARIABLES DEMOGRÁFICAS Y FORMATIVAS Y EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTO MEDIDO CON LA ESCALA UJA ALZHEIMER-CARE, EN EL GRUPO DE AUXILIARES Y GEROCULTORAS .............................. 146 TABLA 5.5.8. VARIABLES FORMATIVAS QUE INFLUYEN SOBRE EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTOS (ESCALA UJA ALZHEIMER- CARE) DE LAS ENFERMERAS, TRAS AJUSTE MEDIANTE REGRESIÓN LINEAL MULTIVARIANTE ............................ 147 TABLA 5.5.9. VARIABLES FORMATIVAS QUE INFLUYEN SOBRE EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTOS (ESCALA UJA ALZHEIMER- CARE) DE LAS AUXILIARES Y GEROCULTORAS, TRAS AJUSTE MEDIANTE REGRESIÓN LINEAL MULTIVARIANTE ..... 148 TABLA 5.6.1. VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS Y FORMATIVAS DE ESTUDIANTES DE ENFERMERÍA ......................... 153 TABLA 5.6.2. CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS ESTUDIANTES ..................................................... 156 TABLA 5.6.3. CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS A PERSONAS CON EA. ESTUDIANTES (N:297) .......................... 157 TABLA 5.6.4. ÍNDICE DE CONOCIMIENTO, FALLOS Y DESCONOCIMIENTO DE CADA ÍTEM EN LOS ESTUDIANTES DE ENFERMERÍA .................................................................................................................................. 158 TABLA 5.6.5. ASOCIACIÓN ENTRE VARIABLES DEMOGRÁFICAS Y FORMATIVAS Y EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTO MEDIDO CON LA ESCALA UJA ALZHEIMER-CARE, EN EL GRUPO DE ESTUDIANTES .................................................... 160 TABLA 5.6.6. ASOCIACIÓN ENTRE CURSO MATRICULADO Y NIVEL DE FORMACIÓN SOBRE LA EA AUTOPERCIBIDA POR LOS ESTUDIANTES. ................................................................................................................................. 161 TABLA 5.6.7. VARIABLES FORMATIVAS QUE INFLUYEN SOBRE EL ÍNDICE DE CONOCIMIENTOS DE LOS ESTUDIANTES DE ENFERMERÍA, TRAS AJUSTE MEDIANTE REGRESIÓN LINEAL MULTIVARIANTE ................................................ 162 ÍNDICE DE GRÁFICOS GRAFICO 5.4.1. GRÁFICO BLAND-ALTMANN. 1ER GRÁFICO MUESTRA DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA. 2º GRÁFICO MUESTRA DE LOS ESTUDIANTES. ......................................................................................................... 120 GRÁFICO 5.5.1. ÍNDICE DE CONOCIMIENTOS DE LAS ENFERMERAS SEGÚN LAS RESIDENCIAS. ................................. 139 GRÁFICO 5.5.2. ÍNDICE DE CONOCIMIENTOS DE LAS AUXILIARES Y GEROCULTORAS SEGÚN LAS RESIDENCIAS. ........... 140 GRÁFICO 5.5.3. PORCENTAJE DE DESCONOCIMIENTO DE LAS ENFERMERAS SEGÚN LAS RESIDENCIAS. ..................... 141 GRÁFICO 5.5.4. PORCENTAJE DE DESCONOCIMIENTO DE LAS AUXILIARES Y GEROCULTORAS SEGÚN LAS RESIDENCIAS. .................................................................................................................................................... 141 ÍNDICE DE FIGURAS FIGURA 2.1. SOLAPAMIENTO E INTERRELACIÓN ENTRE LOS CONCEPTOS DE CUIDADOS, TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO Y TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS (TFN) EN LAS DEMENCIAS (OLAZARÁN ET AL., 2007). ................................ 39 FIGURA 5.3.1: DIAGRAMA DE FLUJO SELECCIÓN GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA ...................................................... 95 FIGURA 5.3.2: DIAGRAMA DE FLUJO DE LA PRIMERA VERSIÓN DE LA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (30 ÍTEMS) ............................................................................................ 100 ABREVIATURAS ABVD. Actividades básicas de la vida diaria ADKS. Alzheimer´s disease Knowledge Scale ADKT. Alzheimer´s Disease Knowledge Test AGREE. Appraisal of Guidelines Research and Evaluation AINE. Antiinflamatorios no esteroideos AP. Atención primaria AVD. Actividades de la vida diaria CIE. Clasificación Internacional de Enfermedades DCL. Deterioro Cognitivo Leve DK-20. Dementia Knowledge 20 DKAS. Dementia Knowledge Assessment Scale DKAT2. Dementia Knowledge Assessment Tool Versión 2 DLB. Demencia por cuerpos de Lewy DLFT. Degeneración lobular frontotemporal DQ. Dementia Quiz DSM-IV-TR. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4ª edición, texto revisado DV. Demencia vascular EA. Enfermedad de Alzheimer GDS. Global Dementia Scale IACE. Inhibidores de la acetilcolinesterasa GPC. Guía de práctica clínica MMSE. Minimental State Examination NMDA. Antagonista no competitivo de los receptores N-metil D-Aspartato OMC. Organización Médica Colegial OMS. Organización Mundial de la Salud PDD. Demencia asociada al Parkinson SCPD. Síntomas conductuales y psicológicos en las demencias SEN. Sociedad Española de Neurología TNF. Terapias no farmacológicas UAB-ADKT. University of Alabama Alzheimer´s Disease Knowledge Test PRÓLOGO Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 1 PRÓLOGO Esta tesis doctoral muestra el proceso de elaboración y validación psicométrica de una escala de conocimientos sobre cuidados de las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Este proceso ha constado de varias etapas que se van a describir a lo largo de todo el documento. La organización por capítulos utilizada en esta memoria de tesis ha sido la siguiente. En el primer capítulo se procede a realizar una introducción que sirve de presentación de la situación actual del tema a estudiar. En el capítulo segundo se presenta el marco teórico que nos sirven de soporte para justificar y relacionar nuestros resultados. Se presenta información actual sobre las demencias, en especial sobre la enfermedad de Alzheimer. A continuación, se muestra la importancia de proporcionar cuidados de calidad apoyados en la mejor evidencia científica disponible y, por último, se expone el nivel de conocimientos que sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias poseen los profesionales sanitarios y los estudiantes, así como los instrumentos de medida del nivel de conocimientos existentes. Los objetivos, tanto generales como específicos se exponen en el capítulo tres. En el capítulo cuatro se procede a explicar de forma general la metodología utilizada en las distintas fases que se han llevado a cabo. La descripción detallada de la metodología se explica en cada uno de los apartados del capítulo de resultados. El capítulo quinto corresponde con los resultados de nuestra investigación. Esta sección se presenta en varios apartados organizados según los objetivos y está escrita en formato de artículos científicos. En el primero se describe la búsqueda bibliográfica realizada para la localización de las guías de práctica clínica sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. En el segundo se describe el proceso de evaluación de la calidad de las guías anteriores. En el tercero se muestra el proceso de elaboración de la escala de medida del 2 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén conocimiento sobre cuidados de la enfermedad, así como la validación de contenido por juicio de expertos. En el cuarto se presenta todo el proceso de validación psicométrica de la escala. En el quinto y en el sexto se muestran el nivel de conocimiento (utilizando la nueva escala creada) del personal de enfermería de las residencias de mayores de la provincia de Jaén y de los estudiantes del grado de enfermería, respectivamente. En los capítulos seis y siete se presentan la discusión general de los resultados del capítulo anterior y se plantean las conclusiones finales de la tesis doctoral. Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 3 INTRODUCCIÓN 4 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 5 1 INTRODUCCIÓN El envejecimiento progresivo de la población es uno de los fenómenos sociales que más destacan en la actualidad, convirtiéndose en un gran reto para la sociedad de los países desarrollados, junto con otros factores como son el aumento de la esperanza de vida, descenso de la natalidad o los nuevos estilos de vida, entre otros. Según el Instituto Nacional de estadística INE, en su publicación España en cifras, 2016. El número de personas de 65 y más años, en España alcanza el número de 8,6 millones y representa el 18,5% de la población total. Situándose la esperanza de vida en las mujeres en los 85,58 años y en los hombres en los 80,08 años. A la vez se va produciendo un “envejecimiento del envejecimiento”, es decir, el aumento de la población de más de 80 años. Según la misma publicación del INE, 15.479 personas tienes 100 años o más (Instituto Nacional de Estadística, 2017). Los estudios epidemiológicos indican que la edad es el mayor factor de riesgo para padecer demencia; por lo que la incidencia y la prevalencia se duplican cada 5 años a partir de los 65 años de edad (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Debido al envejecimiento de la población mundial, se prevé que la atención a las personas que padecen demencia sea un gran reto para la sociedad. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente (60-70% de los casos), seguida de la vascular (12,5-25%) (Qiu, De Ronchi, & Fratiglioni, 2007). En España la prevalencia de demencia en la población mayor de 65 años oscila entre 5-14,9% y en personas de más de70 años entre un 9-17,2% (de Pedro-Cuesta et al., 2009; Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). Todo lo expuesto anteriormente ha hecho que se tengan que adaptar las políticas socioeconómicas a las necesidades de la población. Diseñando nuevas estrategias de intervención, adaptación de los recursos asistenciales existentes o creación de otros nuevos, para adecuarlos a las características de la población anciana y a su nivel de dependencia. Dentro de esta estructura de la población envejecida, toman un carácter especial las personas que padecen algún tipo de demencia, más concretamente la enfermedad de Alzheimer. 6 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén La demencia es un síndrome adquirido originado por múltiples causas orgánicas y que se caracteriza por una disminución progresiva de las distintas funciones cognitivas, lo que en pacientes conscientes origina un deterioro irreversible que ocasiona limitaciones en el autocuidado y en el desarrollo normal de las personas a nivel familiar y social, y por consiguiente una discapacidad progresiva (Niño, 2011). La demencia es, una de las patologías que mayor impacto ocasiona sobre la calidad de vida del enfermo y de las personas que lo cuidan. Convivir con este problema acarrea importantes repercusiones socioeconómicas, en parte debido a la afectación de las áreas intelectual, conductual y funcional. Según Dementia in Europe Yearbook (Alzheimer Europe, 2017) los cuidados directos e informales que todos los pacientes de Alzheimer u otras demencias reciben a lo largo de un año tiene un coste de 130.000 millones de euros, unos 21.000 euros anuales por paciente, de los cuales el 56% corresponde a los cuidados informales. La irreversibilidad de la enfermedad, la falta de tratamiento curativo y la gran demanda de cuidados que requiere hacen que sea una enfermedad importante para la sociedad. El diagnóstico precoz y las medidas terapéuticas que eviten su aparición o frenen su evolución, así como mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus cuidadores son el reto actual (Niño, 2011). La asistencia de las personas afectadas por la demencia, de sus cuidadores y de sus familias, es un problema de salud de difícil afrontamiento, por lo que su asistencia requiere de un enfoque multidisciplinar para un abordaje terapéutico integral. En el cual, colaboran distintos profesionales y en los que el personal de enfermería tiene una relevancia especial tanto en atención primaria como en especializada, ya que están continuamente en contacto con el enfermo (Márquez Alfonso, 2009). La evidencia muestra que los profesionales especialistas o expertos desempeñan significativamente mejor la atención a las personas que padecen Alzheimer que los profesionales generalistas. Los profesionales generalistas muestran déficits importantes en el conocimiento fundamental acerca de la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, solo el 40% de los profesionales generalistas frente al 97% de los expertos, sabían que la Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 7 enfermedad de Alzheimer es la causa más común de pérdida de memoria severa en personas mayores de 65 años (Barrett, Haley, Harrell, & Powers, 1997). Las medidas del nivel de conocimiento sobre la demencia son claves para la identificación de las áreas de información erróneas y el nivel de conocimiento existente, para posteriormente poder orientar los programas educativos y las intervenciones (Spector, Orrell, Schepers, & Shanahan, 2012). Existen estudios donde se ha procedido a determinar el nivel de conocimientos que los profesionales sanitarios poseen sobre la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (Annear, Toye et al., 2015a; Barrett et al., 1997; Carpenter, Balsis, Otilingam, Hanson, & Gatz, 2009), en los cuales han utilizados instrumentos validados para tal fin. En esta Tesis se hará referencia a tres grupos de profesionales, y debido a que, en los tres casos, el porcentaje mayoritario está representado por el género femenino, nos referiremos a ellas con la terminología siguiente. Enfermeras: Personas de ambos sexos que poseen el título de Diplomatura en Enfermería o Grado en Enfermería. Auxiliares de enfermería: Personas de ambos sexos que poseen el título de Formación Profesional de Auxiliares de enfermería o el del Ciclo de Grado Medio de Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería (TCAE) Gerocultoras: Personas de ambos sexos que poseen la certificación de Gerocultora. 8 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 9 MARCO CONCEPTUAL 10 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 11 2 MARCO CONCEPTUAL 2.1 Demencia 2.1.1 Concepto y definición de demencia El término demencia deriva del latín "demens, dementatus" que significa sin mente. La Organización Mundial de la Salud define demencia, en la Clasificación Internacional de las Enfermedades Décima Edición (CIE-10, 1992), "como un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores, entre las que se cuentan la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad para el aprendizaje, el lenguaje y el juicio y que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo" (Organización Mundial de la Salud, 2016). La demencia es un síndrome clínico que por lo general implica un deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo como puede ser pérdida de memoria, cambios de humor, problemas de orientación, de comprensión, dificultades en el cálculo, problemas de aprendizaje, de lenguaje y de razonamiento. La demencia es generalmente una enfermedad progresiva o crónica que representa un declive con respecto al estado previo. Esto significa que los síntomas tienden a desarrollarse lentamente y de manera constante durante varios años (Alzheimer Europe, 2017; Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). El deterioro gradual y progresivo de las funciones cognitivas como la memoria, el razonamiento, la planificación y la coordinación motriz afecta a la capacidad de las personas para poder llevar a cabo diversas actividades como levantarse, lavarse, ir al cuarto de baño, vestirse o preparar comidas. La demencia tiene un impacto social, físico y psicológico en las personas que afecta al funcionamiento personal y social (Alzheimer Europe, 2017; Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). La demencia cursa en la mayoría de los casos con síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD). El síndrome demencial debe cumplir con las siguientes características: 12 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén - Adquirido y que perdure en el tiempo - Nivel de conciencia normal - Que tenga tanta intensidad que repercuta en el ámbito laboral, personal o social. - Que afecte a varias funciones cognitivas (Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica, 2007) 2.1.2 Incidencia y prevalencia de la demencia Según la Organización Mundial de la Salud, en los últimos años, la incidencia de la demencia ha aumentado principalmente en los países desarrollados, a la vez, que se ha producido un envejecimiento de la población. Así en el mundo entero hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia, y cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos. En un estudio realizado en España, se estimó que la incidencia anual de demencia está entre 10-15 casos por 1.000 personas-año en la población mayor de 65 años (Bermejo-Pareja, Benito-León, Vega, Medrano, & Román, 2008). Las conclusiones del estudio del grupo de Jesús de Pedro Cuesta de Ciberned sobre la demencia en España, indican que la prevalencia de la demencia y la enfermedad de Alzheimer en el centro y el noroeste de España es mayor en las mujeres, aumenta con la edad y muestra una considerable variación geográfica. La demencia más frecuente es la enfermedad de Alzheimer. En España hay cerca de 600.000 personas que padecen demencia de los cuales 400.000 sufren enfermedad de Alzheimer. Siendo nuestro país uno de los que presenta mayor envejecimiento de la población en el mundo (de Pedro-Cuesta et al., 2009). Solo Francia e Italia tienen una mayor proporción de enfermos de Alzheimer en mayores de 60 años, según el informe de la OECD “Health at a Glance”. El 6,3% de los españoles mayores de 60 años sufren algún grado de demencia. Sólo Francia (6.5%) e Italia (6,4%) se sitúan por delante (OECD, 2011). Como consecuencia del envejecimiento de la población mundial, se prevé que la atención a las personas que padecen demencia sea un gran reto para la sociedad. La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente (60-70% de los casos), seguida de la demencia vascular (12,5-25%) (Qiu et al., 2007). En España la prevalencia de demencia en la población mayor de 65 años oscila entre 5-14,9% y en personas de más de70 años entre un 9-17,2% (de Pedro-Cuesta et al., 2009; Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 13 Las previsiones para el futuro son bastante desalentadoras, ya que indican que la situación no va a mejorar, el número de personas afectadas por la demencia en el mundo se duplicará cada 20 años, alcanzando 81,1 millones para el año 2040 (Ferri et al., 2006). 2.1.3 Clasificación de las demencias Las demencias se pueden clasificar según varios criterios. Como puede ser: edad de inicio, estructuras cerebrales afectadas, implicación del factor genético…etc. Aunque el criterio más utilizado es el etiológico, en el cual se dividen en tres grandes grupos: demencias degenerativas primarias, demencias secundarias y demencias combinadas o mixtas (de etiología múltiple). Dentro del grupo de demencias primarias se incluirían entre otras la enfermedad de Alzheimer, degeneración lóbulo frontotemporal, demencia por cuerpos de Lewy y la demencia asociada a Parkinson. Aunque también se pueden clasificar según la edad de inicio o criterios no clínicos. En la guía de práctica clínica (GPC) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) aparece una clasificación adaptada (Molinuevo & Peña- Casanova, 2009) (Tabla 2.1). El diagnóstico de demencia se establece a partir de criterios clínicos, según qué clasificación de enfermedades se utilice, aparecerá como obligatorio la presencia de algún deterioro mnésico, como es el caso del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4ª edición, texto revisado (DSM-IV-TR) (American Psychiatric Association & American Psychiatric Association, 2000) (Tabla 2.2) y en la Clasificación internacional de Enfermedades 10ª edición (CIE-10) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (World Health Organization, 1992) (Tabla 2.3). Pero, como se sabe que algunas formas de demencia pueden no tener alteración de la memoria hasta muy avanzada la enfermedad, como es el caso de la degeneración lobular frontotemporal (DLFT), demencia por cuerpos de Lewy (DLB), demencia asociada al Parkinson (PDD) o la demencia vascular (DV), se ha excluido la obligatoriedad de este criterio para establecer el diagnóstico de demencia. Por lo que en los criterios diagnósticos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) no figura este síntoma como obligatorio (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). 14 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Tabla 2.1. Clasificación de las demencias adaptada de la guía SEN. 2009. 1. DEMENCIAS DEGENERATIVAS 1.a. Enfermedades degenerativas en las que la demencia es una de las manifestaciones principales Enfermedad de Alzheimer Demencia con cuerpos de Lewy Degeneración lobular frontotemporal Demencia por priones Otras demencias infrecuentes 1.b. Enfermedades degenerativas en las que la demencia puede formar parte del cuadro clínico Corea de Huntington Degeneración corticobasal Parálisis supranuclear progresiva Enfermedad de Parkinson Enfermedad de la motoneurona 2. CLASIFICACIÓN DE LAS DEMENCIAS VASCULARES 2.a. Isquémicas Demencia multiinfarto Demencia por infarto estratégico Estado lagunar Leucoencefalopatía subcortical arteriosclerótica (enfermedad de Binswanger) Angiopatías hereditarias Angiopatía hipertensiva y arteriosclerótica Vasculitis 2.b. Isquémicas hipóxicas Encefalopatía difusa anóxico-isquémica o restringida debido a vulnerabilidad selectiva Infartos incompletos de la sustancia blanca Infartos de zonas fronterizas 2.c. Hemorrágicas Hematoma subdural crónico Hemorragia subaracnoidea Hematoma cerebral Angiopatía amiloidea 2.d. Combinadas 3. DEMENCIAS SECUNDARIAS Por alteración de la dinámica del LCR Asociada a neoplasia De origen infeccioso De origen endocrino-metabólico, carencial o tóxica Por enfermedad desmielinizante Por vasculitis y colagenosis Por traumatismos Por enfermedades psiquiátricas Otras Fuente: elaboración propia basada en el anexo 1.4 de la Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con Alzheimer y otras demencias Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 15 Tabla 2.2. Criterios DSM-IV-TR para el diagnóstico de la demencia (American Psychiatric Association & American Psychiatric Association, 2000) A. Presencia de múltiples déficits cognitivos, manifestados por: (1) Alteración de la memoria (alteración de la capacidad de aprender nueva información o de recordar información previamente aprendida) y (2) Una (o más) de las siguientes alteraciones cognitivas: (a) afasia (alteración del lenguaje) (b) apraxia (capacidad alterada de llevar a cabo actividades motoras a pesar de una función motora intacta) (c) agnosia (fallo en el reconocimiento o identificación de objetos a pesar de una función sensorial intacta) (d) deficiencia en las funciones ejecutivas (p. ej. planificación, organización, secuenciación, abstracción) B. Los déficits cognitivos de los criterios (1) y (2) causan una alteración significativa en la función social y ocupacional y representan un deterioro significativo respecto al nivel previo. Fuente: elaboración propia basada en el anexo 1.1 de la Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias La sintomatología que aparece en la demencia es muy variada: • Alteraciones cognitivas. Que van a variar en función del tipo de demencia que padezca. Así en la enfermedad de Alzheimer los síntomas más típicos son los trastornos de la memoria episódica, trastornos apráxicos, afásicos y agnósicos. En cambio, en la DLFT predominan las alteraciones de la personalidad y de la conducta social. Es común en los distintos tipos de demencia alteraciones de la función ejecutiva que permiten la planificación, la anticipación, la realización de operaciones mentales, la autorregulación y monitorización de tareas, la organización en el tiempo y en el espacio, entre otras. Las alteraciones mnésicas pueden aparecer en cualquier momento de la evolución de una demencia. Así en la enfermedad de Alzheimer (EA) y DLB, en las que la región cortical es la más afectada, puede aparecer afasia, apraxia, agnosia y amnesia. Cuando la lesión afecta a la zona subcortical, como en la DV subcortical, aparece bradipsiquia que es la lentitud del procesamiento mental, reducción de la fluidez verbal e hipocinesia, entre otros síntomas (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). 16 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Tabla 2.3. Criterios CIE-10 para el diagnóstico de demencia, adaptado y resumido de la OMS, 1992 (World Health Organization, 1992). G1. Presencia de los dos siguientes: (1) Deterioro de la memoria (2) Deterioro en otras capacidades cognitivas respecto al nivel de función previo: razonamiento, planificación, organización y procesamiento general de la información G2. Nivel de conciencia del entorno preservada durante suficiente tiempo como para demostrar claramente G1. Si existen episodios superpuestos de delirium, debe diferirse el diagnóstico de demencia. G3. Deterioro en el control emocional o la motivación, o cambio en el comportamiento social, manifestado al menos por uno de los siguientes hallazgos: (1) labilidad emocional (2) irritabilidad (3) apatía (4) vulgarización del comportamiento social G4. Para un diagnóstico más seguro, G1 debe haber estado presente al menos durante 6 meses. Fuente: elaboración propia basada en el anexo 1.2 de la Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias • Síntomas conductuales y psicológicos de las demencias (SCPD). Aproximadamente, el 80% de las personas que padecen demencia presentan SCPD en algún momento de la enfermedad (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). La presencia de SCPD, a veces, dificulta el diagnóstico y otras ayudas para identificar el tipo de demencia. Estos síntomas se pueden empeorar con los cambios del entorno del paciente al igual que los déficits cognitivos. • Otros síntomas. Como el parkinsonismo, signos de motoneurona, movimientos involuntarios, síndrome cerebeloso, trastornos autonómicos o liberación de reflejos primitivos ayudan al diagnóstico del tipo de demencia (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 17 En el caso de las demencias neurodegenerativas el comienzo es insidioso y progresivo. En las fases iniciales de las demencias neurodegenerativas y en la mayoría de los casos de EA se produce una afectación de la memoria reciente, posteriormente se van deteriorando las funciones cognitivas hasta verse alteradas las actividades avanzadas, instrumentales y también por últimos, las básicas de la vida diaria. A continuación, se deteriora la función motora, aparecen mioclonias, incontinencia de esfínteres, trastorno de la marcha, temblor, disfagia y terminado en las últimas fases con inmovilización y fallecimiento del paciente por alguna complicación intercurrente como una infección o un tromboembolismo. La evolución de la demencia es variable de unos pacientes a otros, aunque por lo general no suele superar los 15 años de evolución, en los cuales aparecen fases de meseta frente a otras de deterioro. Los SCPD dificultan la evolución y son la causa en la mayoría de los casos de institucionalización precoz y de tener que administrar tratamiento farmacológico que puede empeorar el deterioro cognitivo. En la EA son frecuentes SCPD como la apatía, irritabilidad y trastorno afectivo, que empeora conforme la enfermedad avanza (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Cuando se mide el deterioro cognitivo con el Minimental State Examination (MMSE) en los tres principales tipos de demencia, Enfermedad Alzheimer, Demencia vascular y Demencia por cuerpos de Lewy, se obtiene unas tasas de deterioro muy parecidas, unos 3-4 puntos por cada año de evolución (National Institute for Health and Clinical Excellence (Great Britain), 2006). En las demencias secundarias y en las combinadas o mixtas la evolución depende de la causa que la produce y de la rapidez del inicio del tratamiento (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Las demencias degenerativas se caracterizan por destrucción neuronal y sináptica y por la acumulación de restos proteicos solubles intra y/o extracelulares en el cerebro. Se produce un fenómeno progresivo de pérdida de actividad, de tropismo y de funciones del tejido nervioso cuya causa no es producida por un agente externo conocido ni debido a un accidente agudo de daño cerebral (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010; 18 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). Quedando excluida del termino neurodegenerativo el daño cerebral producidos por los accidentes vasculares, traumatismos, procesos neoformativos, enfermedades inflamatorias, enfermedades por malformaciones congénitas y enfermedades infecciosas (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). La mayoría de este tipo de demencias aparece a partir de los 65 años. Su presentación es esporádica, aunque existen formas de inicio precoz y hereditario. Su inicio es insidioso, progresivo e irreversible (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). 2.2 Enfermedad de Alzheimer 2.2.1 Qué es la enfermedad de Alzheimer La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. Fue descrita por primera vez en 1906 por el psiquiatra y neuropatólogo alemán Alois Alzheimer, que en el cerebro de una paciente que había sufrido pérdida de memoria, problemas de lenguaje y alteraciones del comportamiento observó la existencia de ovillos neurofibrilares y placas seniles de beta- amiloide (Daviglus et al., 2010). La EA es de naturaleza degenerativa y progresiva, caracterizada por presencia de placas neuríticas y de ovillos neurofibrilares en el cerebro. Aproximadamente el 70% de las demencias son EA. En la mayoría de las enfermedades neurodegenerativas existe un porcentaje entre un 5-10% de casos familiares que se asocian a mutaciones conocidas de transmisión autosómica dominante, aunque la mayoría de los casos son de forma esporádica (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010; Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). Las causas que origina la EA no han sido completamente descifradas. Existen varias hipótesis que explican su aparición, aunque no todas son concluyentes (Riera & del Pino Casado, 2013): - Reducción de la síntesis del neurotransmisor acetilcolina. - Acúmulo inapropiado de las proteínas β-amiloide y/o Ταυ en el cerebro. - Alteraciones metabólicas, principalmente relacionadas con la hiperglucemia y la resistencia a la insulina. Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 19 La presentación clínica de esta enfermedad se caracteriza por un curso progresivo y lento, que no afecta de la misma manera a todas las personas que la padece, aunque si presenta un perfil clínico característico. El síntoma principal es la pérdida de memoria episódica, siendo la dificultad para registrar información nueva su manifestación primera. A continuación, aparecen dificultad o alteraciones en el lenguaje, en la función ejecutiva, en la praxis motora, capacidades constructivas y habilidades visuoespaciales. Conforme la enfermedad progresa se produce una pérdida progresiva de las actividades de la vida diaria. También aparecen síntomas conductuales y psicológicos en la mayoría de los casos sobre todo en fases moderadas y avanzadas. Estos síntomas influyen tanto en la calidad de vida de los pacientes como en la carga de sus cuidadores (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Los síntomas se pueden agrupar en tres grandes ámbitos (Peña-Casanova & González, 1999): 1. Alteraciones cognitivas: Alteraciones de las capacidades mentales, entre otras, alteración de la memoria. Se manifiesta con afectación de distintas áreas y diferentes niveles de gravedad, en función de la fase en la que se encuentre y de cada caso concreto. En la forma más habitual de la enfermedad se afecta la memoria, la función visuoespacial, las capacidades verbales, la orientación y la función ejecutiva. 2. Alteraciones funcionales: Se produce una pérdida progresiva de la independencia de las personas, al verse afectada su capacidad para desarrollo de las actividades necesarias en la vida diaria. La afectación a nivel cognitivo repercute en las capacidades funcionales. 3. Alteraciones psicológicas y del comportamiento: Existe una gran heterogeneidad de síntomas de los trastornos del comportamiento, como pueden ser ansiedad, alucinaciones, agresividad, gritos, trastornos del sueño, deambulación continua, etc. Siendo todos de gran importancia por su repercusión en la familia y cuidadores. La investigación realizada en los últimos 20 años ha aportado gran cantidad de conocimiento sobre la naturaleza de la enfermedad de Alzheimer y el deterioro cognitivo. 20 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Sin embargo, siguen existiendo grandes lagunas sobre todo en la prevención de dicha enfermedad. El deterioro cognitivo y la enfermedad de Alzheimer son las principales causas de morbi-mortalidad en todo el mundo, siendo bastante costosas tanto para las personas afectadas, como los cuidadores y la población en general (Daviglus et al., 2010). Se necesitan más estudios para identificar los factores que pueden retrasar la aparición de la enfermedad de Alzheimer, así como los factores que enlentecen su progresión en las personas ya diagnosticadas (Daviglus et al., 2010). El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer es difícil y a menudo impreciso. Hasta la fecha, numerosos estudios han intentado describir la etiología y los factores de riesgo asociados al desarrollo del deterioro cognitivo leve y de la enfermedad de Alzheimer, lo que ha generado gran cantidad de teorías sobre los posibles factores de riesgo y las terapias (Daviglus et al., 2010). 2.2.2 Factores de riesgo Se pueden clasificar los factores de riesgo de las demencias en factores modificables y no modificables: • Factores de riesgo no modificables (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010): o Edad. Es el mayor factor de riesgo de EA. Duplicándose su prevalencia cada 5 años. o Sexo femenino. o Antecedentes familiares de demencia. Los familiares de primer grado de pacientes con AE tiene entre un 10-30% más probabilidades de padecer la enfermedad. o Factores genéticos relacionados con la EA. La presencia del alelo ε4 del gen ApoE aumente el riesgo de EA. Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 21 • Factores potencialmente modificables (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010): los primeros están relacionados con un mayor riesgo de desarrollar EA. o Factores de riesgo vascular o HTA. o Hipercolesterolemia o Diabetes mellitus o Tabaquismo o Obesidad o Anemia o Depresión o Nivel de escolarización y socioeconómico bajo o Actividad física e intelectual. Se asocia a un menor riesgo de padecer EA o Consumo de alcohol y de café. El consumo moderado de alcohol se asocia a un menor riesgo de padecer EA o Uso de fármacos como estatinas, antiinflamatorios no esteroideos (AINE), benzodiacepinas, vitaminas, terapia hormonal sustitutiva…, en algunos el riesgo es mayor y con otros el riesgo disminuye. Actualmente, no existe evidencia científica de calidad para apoyar la asociación de la modificación de cualquiera de los factores (tales como suplementos nutricionales, factores dietéticos, medicamentos con o sin receta, los factores sociales o económicos o exposiciones ambientales) con menor riesgo de la enfermedad de Alzheimer (Daviglus et al., 2010). Sabemos que la mayoría de los factores estudiados para ver que reducen el riesgo de deterioro cognitivo o no muestran asociación o los estudios no muestran pruebas concluyentes: Factores dietéticos y nutricionales. La evidencia disponible no apoya un papel claro para la mayoría de los factores nutricionales o dietéticos examinados. La evidencia más consistente está disponible para los ácidos grasos omega-3 de cadena más larga (medido con el consumo 22 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén de pescado), con varios estudios longitudinales que muestran una asociación con un menor riesgo de deterioro cognitivo. Para los otros factores la evidencia varía desde ninguna asociación consistente (vitamina B, E, C, ácido fólico y betacaroteno) a evidencia muy limitada que sugiere un posible efecto protector (baja en grasas saturadas y alta ingesta de vegetales) (Daviglus et al., 2010). Factores médicos. Varios factores de riesgo cardiovascular se han asociado con un mayor riesgo de deterioro cognitivo, como por ejemplo la tensión arterial alta (Daviglus et al., 2010). Salud Psicológica y emocional. Se ha encontrado asociación entre la depresión y los síntomas depresivos con el deterioro cognitivo (Daviglus et al., 2010). Los medicamentos. No se ha encontrado evidencia de asociación con medicamentos como las estatinas, antihipertensivos (Daviglus et al., 2010). Ejercicio físico y otras actividades de ocio. La evidencia sugiere una asociación beneficiosa entre la actividad física y otras actividades de ocio con la preservación de la función cognitiva (Daviglus et al., 2010). Tabaquismo. La evidencia indica que el tabaquismo está asociado con un mayor riesgo de deterioro cognitivo (Daviglus et al., 2010). Factores genéticos. Los estudios sugieren que la variación del gen ApoE se asocia con una mayor tasa de deterioro cognitivo en las personas mayores, sobre todo en algunas áreas como la memoria y la percepción (Daviglus et al., 2010). Conociendo los factores de riesgo de demencia se puede hacer prevención primaria, si existiese evidencia de que la modificación de éstos produjera una reducción de la incidencia (National Institute for Health and Clinical Excellence (Great Britain), 2006). Aunque de manera general, no existe evidencia clara sobre los factores de riesgo y la posibilidad de prevenir la demencia (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 23 2.2.3 Diagnóstico En los últimos treinta años para poder realizar el diagnóstico de la demencia nos hemos basamos en la clínica y en los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR (American Psychiatric Association & American Psychiatric Association, 2000) o de la CIE-10 (World Health Organization, 1992). La recogida de la información para saber si el paciente cumple con los criterios diagnósticos de demencia y de sus tipos, se recoge a través de la anamnesis y la exploración. Todo se inicia por la sospecha de alteraciones cognitivas, por parte del propio afectado, de sus familiares o de los servicios sanitarios de atención primaria (Network, 2006). La anamnesis incluye: enfermedades previas, antecedentes familiares de demencia, nivel de escolarización del enfermo, factores de riesgo vascular, contexto sociofamiliar, forma de inicio y evolución, síntomas de alteraciones cognitivas, SCPD, evaluación de la capacidad para las actividades de la vida diaria y problemas sociales (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). En fases precoces de la demencia la exploración neurológica suele ser normal (Hort et al., 2010). Para detectar casos leves y ayudar al diagnóstico diferencial se realiza la exploración neuropsicológica. Con el examen neuropatológico se realiza el diagnóstico etiológico de certeza, por lo que en la mayoría de los casos solo se realiza un diagnóstico etiológico de probabilidad (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Además de los criterios diagnósticos mencionados anteriormente, para el diagnóstico de la EA se ha utilizado habitualmente los criterios del National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke y de la Alzheimer´s disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA) (McKhann et al., 1984) (Tabla 2.4), que diferencia entre los grados de posible, probable o definitiva. Para el diagnóstico de definitivo de EA la persona tiene que cumplir con los criterios diagnósticos de EA, y además, o confirmación del estudio anatomopatológico del cerebro o detección de alguna mutación causante de EA familiar (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). 24 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Tabla 2.4. Criterios diagnósticos NINCDS-ADRDA para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (McKhann et al., 1984). Criterios para el diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer probable: A. Demencia, diagnosticada mediante examen clínico y documentada con el miniexamen mental de Folstein, la escala de demencia de Blessed, u otras similares, y confirmada con test neuropsicológicos. B. Deficiencias en dos o más áreas cognitivas. C. Empeoramiento progresivo de la memoria y de otras funciones cognitivas. D. No alteración del nivel de conciencia. E. Comienzo entre los 40 y los 90 años, con mayor frecuencia después de los 65. F. Ausencia de alteraciones sistémicas u otras enfermedades cerebrales que pudieran producir el deterioro progresivo observado de la memoria y de las otras funciones cognitivas. Apoyan el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable”: A. Deterioro progresivo de alguna función cognitiva específica (afasia, apraxia y agnosia). B. Alteraciones conductuales y en la realización de las actividades diarias habituales. C. Antecedentes familiares de trastorno similar, especialmente si obtuvo confirmación anatomopatológica, y D. Pruebas complementarias: 1. líquido cefalorraquídeo normal, en las determinaciones estándar. 2. EEG normal, o con alteraciones inespecíficas. 3. Atrofia cerebral en TAC, objetivándose progresión de la misma en observación seriada. Aspectos clínicos compatibles con el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable”, tras excluir otras causas de demencia: A. Mesetas en la progresión de la enfermedad. B. Síntomas asociados de depresión, insomnio, incontinencia, ideas delirantes, ilusiones, alucinaciones, accesos emocionales, físicos o verbales, alteraciones de la conducta sexual, pérdida de peso. C. Otras alteraciones neurológicas en algunos pacientes, especialmente en los que se hallan en fase avanzada, como hipertonía, mioclonias o alteración de la marcha. D. Convulsiones, en fase avanzada de la enfermedad. E. TAC cerebral normal para la edad del paciente. Aspectos que convierten el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable” en incierta o improbable: A. Instauración brusca o muy rápida. B. Manifestaciones neurológicas focales como hemiparesia, alteración de la sensibilidad o de los campos visuales, o incoordinación en fases tempranas de la evolución. C. Convulsiones o alteraciones de la marcha al inicio o en fases muy iniciales de la enfermedad. Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 25 Continuación de la tabla 2.4. Criterios diagnósticos NINCDS-ADRDA para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer (McKhann et al., 1984) Diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer posible: A. Demencia, con ausencia de otras alteraciones sistémicas, psiquiátricas y neurológicas que puedan causar esa demencia, pero con una instauración, manifestaciones o patrón evolutivo que difieren de lo expuesto para el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable”. B. Presencia de una segunda alteración, cerebral o sistémica, que podría producir demencia pero que no es considerada por el clínico como la causa de ésta. C. En investigación, cuando se produce deterioro gradual e intenso de una única función cognitiva, en ausencia de otra causa identificable. Criterios para el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer definitiva: A. Criterios clínicos de “enfermedad de Alzheimer probable”. B. Comprobación histopatológica, obtenida a través de biopsia o autopsia. Fuente: McKhann et al., 1984. En el año 2011 se ha procedido a actualizar los criterios NINCDS/ADRDA dando lugar a los ahora denominados NIA-AA (López-Álvarez & Agüera Ortiz, 2015; McKhann et al., 2011) (Tabla 2.5) Tabla 2.5. Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer NIA-AA (McKhann et al., 2011) Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer probable: Criterios centrales. Cumple criterios de demencia NIA-AA, con las siguientes características: 1. Inicio insidioso. 2. Empeoramiento progresivo, referido u observado. 3. En función de los dominios cognitivos afectados de inicio: a. Forma amnésica (la más frecuente). b. Forma no amnésica (trastorno del lenguaje, de las capacidades visuoespaciales, disfunción ejecutiva). 4. No se debe aplicar el diagnóstico de probable si hay patología vasculocerebral concomitante, sintomatología relevante de enfermedad por cuerpos de Lewy, o de variante conductual de la demencia frontotemporal, demencia semántica, o cualquier otra enfermedad o toma de fármacos con impacto cognitivo. Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer probable con grado de certeza aumentado: Cumple criterios centrales de demencia NIA-AA por enfermedad de Alzheimer probable, más: 1. Deterioro progresivo documentado. 2. Mutaciones genéticas (APP, PSEN 1,2). 26 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Continuación de la tabla 2.5. Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer NIA-AA(McKhann et al., 2011) Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer probable con evidencia de proceso fisiopatológico (investigación clínica): Criterios centrales de demencia por enfermedad de Alzheimer probable, más: 1. Biomarcadores de amiloidosis cerebral: niveles bajos de betaamiloide 1-42 en LCR, PET positivo a ligandos de amiloide. 2. Biomarcadores de neurodegeneración: niveles elevados de Tau y pTau en LCR, hipometabolismo parietotemporal en el PET de glucosa, atrofia temporal desproporcionada en la RMN. Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer posible: Criterios centrales: 1. Curso atípico. 2. Etiología mixta: enfermedad cerebrovascular, sintomatología de enfermedad por cuerpos de Lewy, otra enfermedad o fármaco con efectos en cognición. Criterios de demencia por enfermedad de Alzheimer posible con evidencia de proceso fisiopatológico (investigación clínica) 1. Criterios clínicos de demencia no Alzheimer (demencia por cuerpos de Lewy, frontotemporales, etc.) con biomarcadores positivos para enfermedad de Alzheimer. Fuente: (McKhann et al., 2011) Y también se han publicado los llamados Criterios de Dubois et al. (Dubois et al., 2007), que han supuesto una puesta al día para el diagnóstico de la EA. Donde lo principal es la afectación de la memoria episódica objetivada mediante test neuropsicológicos. Añadiéndosele para el diagnóstico presencia de alteraciones en algunos biomarcadores. En la tabla 2.6 se muestran de detalle los criterios de Dubois et al para EA probable. En junio de 2013, la última versión de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), se ha cambiado el nombre del título de “Delirio, demencia y Amnesia”, por el de “Trastornos neurocognitivos” y eliminado el término de Demencia y reemplazándolo por el de Trastorno neurocognitivo mayor. Para todos los subtipos como por ejemplo la EA, plantea el diagnóstico: Trastorno Neurocognitivo Mayor o Leve debido a la enfermedad de Alzheimer posible o probable (American Psychiatric Association, 2013; López-Álvarez & Agüera Ortiz, 2015). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 27 Tabla 2.6. Criterios diagnósticos de enfermedad de Alzheimer probable de Dubois et al (Dubois et al., 2007): reúne los criterios de A más al menos uno de B, C, D o E. Criterio principal A. Presencia un trastorno de memoria episódica inicial y significativo que incluya las siguientes características: 1. Pérdida de memoria progresiva y gradual durante al menos seis meses comunicada por el paciente o un informador fiable 2. Objetivar mediante test neuropsicológicos la pérdida de memoria episódica. Normalmente consiste en recoger fallos de reconocimiento que no mejoran o no se normalizan con claves 3. El defecto de memoria episódica puede ser aislado o asociarse a otras alteraciones cognitivas Características adicionales B. Presencia de atrofia en el lóbulo temporal medial: Pérdida de volumen del hipocampo, la amígdala y la corteza entorrinal, evidenciada por resonancia magnética utilizando medidas visuales directas o por técnicas de volumetría C. Alteraciones de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo: Disminución de Aβ42 o aumento de la concentración de tau total o tau fosforilada, o combinaciones de ellos Otros posibles marcadores futuros D. Alteraciones características de neuroimagen funcional con tomografía por emisión de positrones: Hipometabolismo de glucosa bilateral en regiones temporales y parietales Otras alteraciones con radioligandos que sean validadas tal y como se prevé con el compuesto B de Pittsburgh (PIB) o el FDDNP E. Evidencia de una mutación autosómica dominante en un familiar de primer grado Fuente: (Dubois et al., 2007) A partir de estos criterios, se establecen protocolos para el diagnóstico y así evitar errores. La Guía oficial para la práctica clínica en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009) de la Sociedad Española de Neurología propone el protocolo de diagnóstico en vida de la enfermedad de Alzheimer que es de “probabilidad” y para el que se necesita: 28 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén • Historia clínica y perfil clínico • Exploración neuropsicológica, alteraciones de conducta, capacidad funcional, y estadio de la demencia • Estudios complementarios, como analítica, determinación de biomarcadores, estudios de imagen funcional y estructural • Pruebas de cribado. Para la realización del diagnóstico de demencia se debe hacer una evaluación cognitiva con instrumentos validados, como el MMSE o la versión de Lobo o Mini examen cognoscitivo (MEC), la Global Dementia Scale (GDS), Functional Assessment Stagin Test (FAST), el test de los 7 minutos o el Test de Pfeiffer, Alzheimer´s disease Assessment Scale (ADAS), Cambridge Examination for mental Disorders Of the Elderly (CAMDEX) o el Test Barcelona abreviado (TBA) entre otros (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). La evaluación funcional del paciente se debe realizar a través de cuestionarios estandarizados Functional Activities Questionnaire (FAQ), Índice de Barthel, Índice de Lawton y Brody e Índice de Katz, por ejemplo (Molinuevo & Peña-Casanova, 2009). La realización de las pruebas de laboratorio se realiza para descartar posibles causas reversibles de demencia, comorbilidades que justifiquen el cuadro clínico o descartar otros diagnósticos. Aunque no existe consenso con respecto al tipo de pruebas a realizar, las guías de práctica clínica (GPC) recomiendan incluir de manera general hemograma, THS, calcio, glucosa, electrolitos y en algunos casos, determinación de folatos, B₁₂, serología luética o de VIH (Hort et al., 2010; National Institute for Health and Clinical Excellence (Great Britain), 2006). Para la realización del diagnóstico de demencia también se realiza un estudio de neuroimagen estructural, (Tomografía Computerizada (TC), Resonancia magnética (RM)), con el cual se pueden descartar causas secundarias de demencia (tumores, hidrocefalia...) o ayudar para el diagnóstico del tipo de demencia (EA, DV...). La SPECT/PET tiene una sensibilidad de aproximadamente el 71% para detectar EA y una especificidad del 90%, aunque no se recomienda su uso rutinario ni tampoco como prueba única de diagnóstico (National Institute for Health and Clinical Excellence (Great Britain), 2006). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 29 La biopsia cerebral es una técnica agresiva y de elevado riesgo, que proporciona un diagnóstico histológico específico, que solo se considera su realización cuando se sospecha una enfermedad tratable que no puede ser diagnosticada de ningún otro modo (National Institute for Health and Clinical Excellence (Great Britain), 2006). 2.2.4 Evolución de la enfermedad La evolución de la enfermedad puede variar mucho de un paciente a otro. Presentándose una gran heterogeneidad que se ve influenciada por diferentes factores personales y sociales como pueden ser la edad de inicio, el nivel educativo, la profesión anterior, la histopatología, etc. En la bibliografía se pueden encontrar dos formas de describir el proceso evolutivo: • Una de ellas, evalúa el progreso de la enfermedad mediante la Escala de Deterioro Global (GDS) de Reisberg (Reisberg, Ferris, De Leon, & Crook, 1988). Que clasifica la enfermedad en siete niveles evolutivos de deterioro, desde el adulto normal sin deterioro cognitivo (GDS 1) hasta la fase más avanzada de la enfermedad de Alzheimer (GDS 7). • La otra, habla de tres fases principalmente: o Fase predemencial asintomática, en ella se encuentran las alteraciones morfopatológicas. o Fase predemencial sintomática, esta fase puede no existir y se manifiesta por pérdidas de memoria sin demencia. o Fase demencial, que define la enfermedad y que progresa por distintos estadios: demencia leve, moderada y severa. Las fases que representan la evolución de la enfermedad, se pueden describir con la siguiente sintomatología (Riera & del Pino Casado, 2013): Predemencial. También llamada Preclínica, ya que con frecuencia se confunden los primeros síntomas de la enfermedad, con los cambios propios del envejecimiento. El síntoma predominante es la pérdida de memoria, dificultad para recordad hechos recientes, dificultad leve en las funciones ejecutivas (atención, planificación, razonamiento...). Puede aparecer apatía. 30 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Demencia inicial o fase I. Además de la recurrente pérdida de memoria a corto plazo, aparecen la afasia (dificultad para el lenguaje), agnosia (dificultad para el reconocimiento de las percepciones) y/o apraxia (dificultad para la realización de movimientos coordinados. Reducción de vocabulario y poca fluidez en las palabras, también aparece torpeza para realizar tareas motoras finas (escribir, dibujar, vestirse). En esta etapa es frecuente que aparezca desorientación espacial. Demencia moderada o fase II. En esta fase pueden realizarse con independencia algunas actividades básicas de la vida diaria (ABVD), pero necesitaran asistencia para las actividades avanzadas (Ir a la compra, ir al banco, gestionar sus cuentas...). Las alteraciones de la conducta empiezan a manifestarse, a la vez que se produce un mayor deterioro de las capacidades que en la fase anterior empezaban a alterarse. También empieza a deteriorarse la memoria a largo plazo, deja de reconocer a familiares. Y con frecuencia se presenta apatía, delirios, alucinaciones, irritabilidad, alteraciones del estado de ánimo, expresiones emocionales comprometidas, pudiendo llegar a comportamientos agresivos no premeditados. Además, suelen aparecer los problemas relacionados con la incontinencia fecal y urinaria. Demencia avanzada o fase III. El deterioro del lenguaje es tal que se pierde la capacidad de hablar. Comunicándose a través del envío de señales emocionales. Empieza el deterioro de la masa muscular que origina incapacidad para moverse e incapacidad para alimentarse de forma autónoma, que junto con la incontinencia y la vida cama-sillón que mantienen, hace que aparezcan complicaciones como son las úlceras por presión, aspiraciones y neumonía entre otra, que aceleraran el fallecimiento de la persona. Esta fase se caracteriza por la dependencia total de los pacientes. 2.2.5 Tratamiento En la actualidad, no existe ningún tratamiento curativo al no saberse la causa que lo origina, por lo que el tratamiento utilizado es básicamente sintomático, para reducir los síntomas que aparecen y mejorar la calidad de vida de los afectados. Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 31 Para abordar esta patología de forma integral se necesitan tanto tratamiento farmacológico como intervenciones no farmacológicas. Como tratamiento específico de la enfermedad de Alzheimer nos encontramos con dos grupos de fármacos (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010): A. Los inhibidores de la enzima acetilcolinesterasa (IACE), como son el Donepezilo, rivastigmina y galantamina. Recomendados en fases leves y moderadas. B. Un antagonista no competitivo de los receptores N-metil D-Aspartato (NMDA), como la Memantina. Recomendada en la fase de moderada a grave en monoterapia o en combinación con (IACE). También, en ocasiones puede ser necesario tener que utilizar tratamientos farmacológicos para tratar los trastornos de conducta (insomnio, agresividad, alucinaciones, delirios, etc.) (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). Y en cuanto al tratamiento biopsicosocial (no farmacológico), las terapias más utilizadas son (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010; Molinuevo & Peña-Casanova, 2009): • Intervención o estimulación cognitiva. Actividades que promueven la potenciación, mantenimiento o recuperación de las capacidades cognitivas y/o favorecen la independencia para las AVD y la socialización, entre otras están la terapia de orientación a la realidad, terapia de reminiscencia, terapia de validación, entrenamiento cognitivo y estimulación sensorial. • Programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria. Son actuaciones que tienen por objetivo maximizar la autonomía de los pacientes en su vida cotidiana • Programas de actividad física. • Otros como musicoterapia, estimulación nerviosa eléctrica transcutánea, modificación de conducta y micción inducida. 32 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén 2.3 Cuidados En cada una de las fases evolutivas de la enfermedad de Alzheimer van apareciendo necesidades cambiantes tanto en el enfermo como en su cuidador. De ahí que la atención sea integral y continua. Debe de tener un enfoque multidisciplinar y garantizar una continuidad asistencial que se adapte a las necesidades de cada momento. La enfermería debe presta cuidados seguros y de calidad basados en la evidencia científica. Los profesionales, con frecuencia nos encontramos ante la coyuntura de tener que tomar ciertas decisiones bajo la presión de múltiples aspectos asistenciales y con poco tiempo de reacción. Cuando estas decisiones se toman desde la propia experiencia y juicio personal, sin tener en cuenta la última evidencia disponible, nos podemos encontrar que ante una misma situación se actúa de manera diferente. Pacientes que no son tratados y cuidados de la misma forma, aun cuando su situación clínica es similar. En las últimas décadas, se ha incorporado el conocimiento científico, variando la práctica basada en la experiencia, por la práctica basada en la evidencia científica. Encontrándonos, con la dificultad, de no saber distinguir o discriminar ante qué tipo de información nos encontramos. Si es información de calidad o no, o incluso encontrar informaciones contradictorias y no poder saber cuál es la más adecuada para nuestros pacientes. Existen una gran variedad de documentos: guías de práctica clínica, guías de buenas prácticas, protocolos, guías de recomendaciones, declaraciones de consenso, conferencias, etc. Siendo las guías de práctica clínicas, las que mayor auge y aceptación han tenido ya que estandarizan los procesos de atención y están basadas en el mejor conocimiento disponible (Pearson, Field, Jordan, & Aspízua, 2008). 2.3.1 Guías de Práctica clínica Como profesionales disponemos de un recurso bastante útil en el que basarnos a la hora de cuidar a un paciente con demencia, como son las Guías de Práctica Clínica (GPC). Que contienen las recomendaciones de cuidados que debemos de prestar a estos pacientes y a sus familiares, basándose en la evidencia científica. Las GPC son fuentes de información resumida sobre prácticas concretas que sirven para ayudar a los profesionales de la salud y a los usuarios en el proceso de toma de decisiones sobre la atención sanitaria (Pearson et al., Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 33 2008). La clave de las GPC es que las recomendaciones que incorporan están basadas en la evidencia, proceden de revisiones sistemáticas o en su defecto, de paneles de expertos y técnicas de consenso. Las GPC recogen una síntesis de la evidencia disponible, sobre un problema clínico concreto, facilitando la diseminación y difusión de los resultados de las investigaciones, constituyendo un buen instrumento para “empezar a aplicar la evidencia” a la práctica diaria y de fácil acceso (Asencio et al., 2003). Según Morales Asencio, en la tabla 2.7 aparecen las ventajas y posibles inconvenientes que, en la bibliografía, se asocian a las GPC. Históricamente, las guías se han basado en el consenso, pero la práctica clínica debe basarse en la mejor evidencia existente. Esta evidencia puede derivarse de diversos métodos de investigación, así como de la opinión de expertos. Las recomendaciones de práctica clínica se puntúan en función de su calidad y solidez. La evidencia debería reflejarse en recomendaciones clínicamente útiles y éstas a su vez deberían estar basadas en la evidencia científica del máximo nivel. Sin embargo, la evidencia por sí sola no es suficiente, quienes aplican las recomendaciones deben poner en práctica su juicio, experiencia y buen sentido. Para lograr realizar recomendaciones clínicamente útiles, el grupo que las desarrollen debe ser multidisciplinar y, cuando sea posible, incluir a los usuarios en el proceso. Las guías deben ser flexibles y versátiles, y se debe determinar si la evidencia es apropiada para diferentes poblaciones, entorno asistencial y geográfico. Las guías deben de revisarse con regularidad y las recomendaciones deben de estar fechadas al igual que la próxima revisión (Pearson et al., 2008). 2.3.1.1 Elaboración de una guía Según el tipo de conocimiento científico disponible y de la naturaleza de las recomendaciones, que utilizan las guías, se puede establecer tres tipos (García Gutiérrez & March Cerdá, 1999): • Basadas en la opinión de expertos • Basadas en el consenso • Basadas en la evidencia. 34 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén Tabla 2.7. Ventajas e inconvenientes y limitaciones asociados a las GPC VENTAJAS INCONVENIENTES Y LIMITACIONES Mejoran los resultados de la atención sanitaria Proporcionan claridad acerca de intervenciones o prácticas de dudosa eficacia y efectividad Facilitan la toma y la calidad de las decisiones clínicas Incorporan las preferencias de los usuarios Mantienen actualizado el conocimiento de los profesionales Mejoran la aportación de resultados de la investigación a la práctica Mejoran el nivel de información de la población en materia de salud Sirven como instrumento de mejora de la calidad Permiten orientar la formación pregrado y posgrado Orientan hacia nuevas áreas de investigación Riesgo de elaboración poco rigurosa y de establecer recomendaciones equivocas Ausencia de evidencia sólida en muchos campos de la práctica clínica Existencia de GPC que no tiene en cuenta en el proceso de elaboración las preferencias de usuarios Aplicación rígida e indiscriminada a cualquier paciente Reduccionismo de la complejidad clínica a algoritmos dicotómicos o simples árboles de decisión Posibles implicaciones legales Difusión de escaso impacto Implementación irregular e inconsciente Ausencia de evaluación del impacto de su aplicación La ausencia de evidencia en algún campo clínico puede inducir a la desincentivación de investigación en ese campo por parte de la administración Establecimiento de recomendaciones inasumibles por el sistema sanitario Constituyen una fuente secundaria de información Elaboración lenta y costosa Fuente: (Asencio et al., 2003) La elección de una u otra fuente vendrá determinada por variables como la existencia de evidencia del tema de estudio, disponibilidad de tiempo por parte de los interesados, experiencia y formación de los redactores y disponibilidad de recursos financieros y estructurales para la elaboración de la GPC. La elaboración de una GPC comienza con la Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 35 determinación de un problema clínico relevante y termina con su difusión y aplicación (Asencio et al., 2003). La metodología para la elaboración de una guía implica (Grupo de trabajo sobre GPC., 2016): • Definir claramente las preguntas. • Establecer criterios explícitos y sistemáticos para evaluar la evidencia científica. • Formular las recomendaciones en función del nivel de la evidencia científica, teniendo en cuenta además otros aspectos que deben ser considerados. • Presentar las recomendaciones de forma gradual, diferenciando claramente las que están basadas en la evidencia científica de las formuladas mediante el consenso de personas expertas. El equipo encargado de la elaboración de una GPC tiene que estar formado por los siguientes perfiles: líder, expertos en metodología, clínicos, documentalista, pacientes o cuidadores, colaboradores expertos y un coordinador técnico (Grupo de trabajo sobre GPC., 2016). La participación de los usuarios en la elaboración de las guías es importante ya que ellos aportan conocimientos, comprensión y experiencia de este proceso muy diferente a la del profesional de salud (Pearson et al., 2008). 2.3.1.2 Implementación El mero hecho de publicar y difundir una GPC no conlleva necesariamente su utilización en la práctica, por lo que es necesario diseñar planes que faciliten la aplicación de las GPC a la práctica clínica. El proceso de implementación consta de las siguientes fases (Grupo de trabajo sobre GPC., 2016): 1. Planificación del proceso. En esta primera fase se selecciona la guía a implementar, se definen los objetivos del plan y las metas a alcanzar, entre otros aspectos. 2. Análisis del contexto donde se va implementar la guía. 3. Identificación de barreras y facilitadores. 4. Diseño de estrategias de intervención. 5. Puesta en marcha de esas estrategias. 6. Pilotaje de la intervención. 36 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén 7. Evaluación continua. 8. Replanificación de la implementación. Aspectos como las características del equipo asistencial, disponibilidad de recursos, actitud hacia los cambios, inclusión de las GPC en las líneas de estratégicas de la organización, cambios en las habilidades de los directivos, etc., son decisivos en el éxito de la aplicación. La incertidumbre en muchas de estas áreas provoca variabilidad en la toma de decisiones clínicas de las enfermeras. Las GPC son un instrumento de implementación de los resultados de investigación dentro del desarrollo científico de la enfermería, siendo uno de los grandes retos en la actualidad: Acercar lo que se sabe a lo que se hace (Asencio et al., 2003). Para que las Guías de Práctica Clínica cumplan realmente su función, requieren una adecuada elaboración, evaluación e implementación, aunque el desarrollo o la existencia de GPC de calidad no implican que se usen en la práctica. Entre otros muchos factores se encuentra la existencia de GPC previas o protocolos que puedan entrar en conflicto con las nuevas recomendaciones aportadas (Asencio et al., 2003). Las GPC, dada su reciente incorporación a la bibliografía científica tienen una característica muy particular respecto a su difusión: la mayoría están en internet o en la literatura gris (Asencio et al., 2003). 2.3.1.3 Evaluación de la calidad de las guías La proliferación de elaboración de guías por parte de organismos institucionales y no institucionales, así como, asociaciones científicas locales, nacionales e internacionales ha dado lugar a todo tipo de documentos con el nombre de guía de práctica clínica, que no lo son desde el punto de vista del rigor científico. Lo que ha llevado a tener que evaluar de forma objetiva y sistemática. El rigor con el que se elaboran las guías es el elemento decisorio a la hora de aplicarla, ya que no todas las guías son iguales. Por lo que existen elementos evaluadores de la calidad y el rigor de la GPC. A nivel internacional, se ha desarrollado distintos criterios que sirven para clasificar la calidad de las GPC, entre otros, están el método SING (Scottish Intercollegiate Guidelines Network, Red Escocesa Intercolegiada sobre Guías de práctica clínica), NICE Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 37 (National Institute for Clinical Excellence, Instituto Nacional para la excelencia clínica del Reino Unido), el grupo GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation, Graduación de la valoración, desarrollo y evaluación de las Recomendaciones) y el grupo internacional AGREE (Appraisal of Guidelines Research and Evaluation). Los centros de evaluación dedican un importante número de recursos a esta tarea (Asencio et al., 2003). Los criterios de calidad de las GPC se han ido perfilando en los últimos años, sobre todo tras la aparición del Instrumentos AGREE, instrumento para la evaluación de la calidad de las GPC (AGREE Next Steps Consortium, 2009). (ANEXO 1. versión reducida). Este instrumento ha sido útil tanto para la elaboración de las guías como para la evaluación de la calidad (Grupo de trabajo sobre GPC., 2016). Esta herramienta es una lista de comprobación centrada en los siguientes puntos: • Alcance y propósito. • Involucración de las personas afectadas. • Rigor de la elaboración. • Claridad y presentación. • Independencia editorial. 2.3.2 Utilización de las guías de práctica clínica sobre demencias en la práctica clínica. Estudios recientes, muestran que la implementación de las guías de práctica clínica de demencia entre los médicos de atención primaria de Dinamarca, que se las han leído, no cambia a pesar de que consideren que las recomendaciones que aparecen en la guía sean aplicables (Waldorff, Almind, Makela, Moller, & Waldemar, 2003). Otro estudio, en EEUU utilizó un cuestionario para valorar si los sanitarios seguían las directrices de las GPC de demencia, participaron médicos de atención primaria, enfermeras, psiquiatras, neurólogos y trabajadores sociales evidenciando lagunas entre las directrices y la práctica (Rosen et al., 2002). En la misma línea se realizó un estudio revisando 450 historias clínicas para determinar la concordancia entre las guías de práctica clínica de demencia y la práctica general (Wilcock et al., 2009). En Alemania, llevaron a cabo un estudio en el que, mediante un ensayo aleatorio grupal, se comparó la adquisición de conocimientos en médicos mediante la presentación de la guía de demencias (diagnóstico, manejo y tratamiento) a 38 ELABORACIÓN Y VALIDACIÓN PSICOMÉTRICA DE UNA ESCALA DE CONOCIMIENTOS SOBRE CUIDADOS DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS |Universidad de Jaén través de aprendizaje mixto o tradicional, sin que se encontraran diferencias significativas entre ambos grupos (Vollmar et al., 2010). En la bibliografía se han encontrado estudios en los que se evalúa el conocimiento de las guías de práctica clínica sobre la enfermedad de Parkinson en neurólogos alemanes, mediante un cuestionario y en el que se demuestra que los conocimientos son limitados (Eggert, Larisch, Dodel, Bormann, & Oertel, 2009). Los estudios encontrados sobre el conocimiento de los profesionales sobre las GPC han sido estudios con médicos y los que se han encontrado en enfermeras han sido sobre el conocimiento en materia de la práctica basada en la evidencia, constatando que existe un conocimiento bajo en el tema (Melnyk et al., 2004). 2.3.3 Abordaje terapéutico global El equipo de profesionales que prestan asistencia a las personas enfermas de Alzheimer, está formado por profesionales de distintos ámbitos laborales y diferentes profesiones. El profesional de enfermería es un pilar básico de equipo multidisciplinar tanto en atención primaria como en atención especializada (Márquez Alfonso, 2009). En atención primaria, el personal de enfermería realiza funciones de colaboración y presta cuidados específicos en función de la fase en la que se encuentre el paciente, y se desarrolla tanto en el centro de salud como en los domicilios. En atención especializada, intrahospitalaria, unidades especializadas en demencias en centro de día y/o instituciones residenciales, la enfermera pone en marcha programas en los que los cuidados son el objetivo, estimulando la participación del paciente y de las familias (Márquez Alfonso, 2009; Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica, 2007). Según Olazarán Rodríguez, J. en la figura 2.1, se representa la relación existente entre los tres elementos que representan la asistencia a las personas con demencia, desde un abordaje integral. Los cuidados, las terapias no farmacológicas (TNF) y el tratamiento farmacológico (Olazarán, Poveda, Martínez, & Muñiz, 2007). Laura Parra Anguita | Tesis doctoral. 2017 39 Figura 2.1. Solapamiento e interrelación entre los conceptos de cuidados, tratamiento farmacológico y terapias no farmacológicas (TFN) en las demencias(Olazarán et al., 2007). Fuente: (Olazarán et al., 2007) 2.3.1 Concepto de “Cuidados” El concepto de cuidados es el más difuso y más amplio de los tres. Se define como actuaciones guiadas tanto por el conocimiento del profesional/cuidador como por su experiencia y centradas en la persona (Callahan et al., 2006; Olazarán et al., 2007). Las terapias no farmacológicas incluyen cualquier intervención no química que parte de una base teórica, que se pueda replicar, que sea focalizada, estructurada y que proporcione un beneficio al paciente o al cuidador. Se pueden aplicar tanto de forma individual como grupal y pueden ser prescritas por un médico, un psicólogo o un terapeuta. A medida que avanza la enfermedad, los cuidados individuales adquieren más relevancia que las TNF. Quedando incluidos los tratamientos farmacológicos y las TFN dentro de los cuidados (Olazarán et al., 2007). En las GPC se dan recomendaciones de cuidados y se responde a las preguntas más frecuentes: cómo debe hacer un diag